Noel a betegsége ellenére jó általános állapotban van. Nagy, magas kisfiú,aki minden nehézsége ellenére vidám és kiegyensúlyozott életet él.
Ami szerintünk csodának számít,hogy értelmileg teljesen rendben van,az orvosok szerint is. :)
Persze vannak lemaradásai,mint a beszédben,vagy a járásban. Nem beszél még folyékonyan,szavakat mond,és egy-két kisebb mondatokat. Ez van aki szerint már lemaradás,mások szerint majd ha közösségbe kerül,(pl.óvoda),egyből megered a nyelve majd. :) Reméljük így lesz !
A járása nem tökéletes,amióta elkezdett járni,az kb egy éves kora körül történt,ataxiával (egyensúly zavarral) küzd. Ez nagyon megnehezíti a minden napjait,hiszen nem tud szaladni,nem tudunk utcákon át sétálni,nem tud ugrálni és ha rosszabb napja van,még egy egyszerű küszöb át lépése is akadályt jelent számára. Ez nagyon rossz lehet neki,emiatt hátrányok érik már most az életben.
Viszont Sohasem adja fel,naponta többször elesik,de feláll és megy tovább! Hihetetlen akarat erő van benne!
Ezeket a lemaradásokat nem tudni,hogy maga a Dravet csinálja,vagy a sok görcse ami volt neki. (nagy rohama 24,kos rohama naponta kb.50 volt!).
Ez a betegség annyira gyerek cipőben jár,hogy évek lesznek mire valamire majd jutnak vele.
A Dravet szindrómát 1978-ban fedezte fel,egy francia orvos, Dr. Charlotte Dravet.
Minden nehézséget leszámítva Noel egy vidám és kiegyensúlyozott kisgyermek.
Ő egy igazán nagy harcos és büszkék vagyunk rá!
