2019. október 13., vasárnap

2019. Nyár, Ősz..

Az első be töltött X év! 

Kedves Blog olvasók!

Újra jelentkezem egy kisebb írással. Nagyon nehéz a blogot rendszeresen kezelni, két örökmozgó gyerkőc és a napi feladatok mellett, de nincs lehetetlen. ☺️

 Hatalmas a nézettsége Noel blogjának, nemzetközi és hazai szinten az évek alatt a blog nagyon jól szerepel, rengeteg család a blog által talált ránk, talált orvost, próbálunk tanácsot adni egymásnak. Ezért örülök nagyon, hogy anno ez a blog létrejött, akkor még nem is gondoltam volna, hogy ennyire hasznos lesz. ☺️

Picikét mostmar Noelről. Kisfiunk éli 2019.aug.05. - e óta, a boldog 10 évesek mindennapjait. Ahogy minden évben, idén is nagyon várta a szülinapját, persze előtte szólunk neki, hogy pár nap múlva lesz, mert magától nem tudja megjegyezni. De utána már kérdezi, várja.

Az idén is el kezdődött a tanév, amit ugyanúgy, mint 3 éve, magántanulóként folytat. Van ezzel harc, nem kicsi, de sajnos ami kötelező, az kötelező. Kimondottan nem szeret tanulni, 1-2 dolog van, amit továbbra is meg csinál, ha kérjük, de sajnos többre nem lehet "rá venni". Az évek alatt rá jöttünk, hogy nála, ahogy a többi Dravetes gyerkőcnél is a dac, makacsság nagy "úr", emiatt ezeket a gyerekeket nagyon nehéz tanítani, nem beszélve a meg értő,







be fogadó képességükről. Nekünk, szülőknek megkell tanulnunk, mi az, ami érdekli, amit szeret csinálni. Hozzá teszem gyűlöl számolni, nem is nagyon tud. Kötelezően pl. matek feladatokat jelen állás szerint nem tud megcsinálni, viszont, ha nem rá erőltetve van, nevetve megszamol bármit 10, 15-ig. /tegnap pl. kis köveket, kirándulás közben. ☺️ /

Okt. 17-én megyünk újabb kontrollra, sok minden reméljük nem változott, majd a Dr. Néni megvizsgalja, lesz egy vérvétel. A gyógyszerei biztos, hogy maradnak, mert igy ezzel a gyógyszer kombóval, jelenleg 5 hónapja nincs rohama. Ami nagyon nagy szó! 2 évvel ezelőtt a rohamok  heti szinten megjelentek nála újra. Akkor úgy döntöttünk, újra megpróbaljuk adni neki az orvosi cannabis cseppeket. Sajnos, nálunk, ahogyan 7 éve sem, most sem jött ossze. A heti rohamokból, lett napi. Ugyhogy megint letettük az olajat 1 eve, azóta pár görcsbe volt. Persze, ha újra nagyon rosszabbodna az állapota, megint megpróbálnánk, talán egy másik fajtát, de jelenleg "fiókban" van a dolog. ☺️

Viselkedési zavar... Na igen, az van. Nem kicsi! De ugye ennek a betegségnek, ez az egyik fő velejárója, és itt hangsúlyonám ki, hogy a Noel sem neveletlen, ahogyan ezek a gyerekek egyike sem az! Hanem a betegséggel járó kisebb, nagyobb autizmus va fő okozója ennek. Ha ő nem akar a boltban cipőt próbálni, sajnos ki fogja verni a hisztit, kiabál, veszekszik, na ilyenkor jön a szülői gyorsasag, villám cipő vásárlás. Vagy pedig nagyon le kell kötni a figyelmét, sokat szokott nekünk segíteni, ha egy ott dolgozót megkerünk, hogy oda jönne-e hozzá pár percre, míg rá próbáljuk. Akkor Noel örül, jó kedve lesz, beszélget az "idegennel" és könnyebben boldogulunk vele. Hál Istennek, az emberek többsége, egyre jobban viszonyul ezekhez a gyerekekhez. ☺️

Tegnap Tihanyban voltunk kirándulni, az idő nagyon szép volt, kellemes meleg, és a táj gyönyörű, Noel imádja a Balatont, alig lehetett neki meg magyarázni, hogy most nem lehet fürdeni, hisz ősz van, a víz nagyon hideg. Végig sétálta a napot, voltunk a Tihanyi Apátságban, a levendula mezőn, a kis sikátoros ki rakodó vásároknál. Ezek azok az ingerek, élmények, amik nagyon fontosak. Fényképezkedni továbbra sem szeret, be kell vetni mindent, hogy egy vállalható fotó készüljön róla. ☺️

A kontroll után újra írok egy kis beszámolót.

Köszönöm Mindenkinek, aki olvasta, és olvassa a blogot.  Gyönyörű, roham mentes őszi napokat kívánok!  ☺️