Boldogságos Születésnapos Nagyfiú!

Eltelt még egy év, Noelke 9 éves lett. Ilyenkor elgondolkozom, hogy más 9 éves kisfia, kislánya, micsoda nagy gyerek már, szinte félig önálló, iskolába jár, biciklizik, focizik... és még mennyi minden olyan dolog van, amit sajnos Noel nem tud csinálni, talán soha nem is fogja tudni.

Viszont örülünk, hogy a betegségéhez képest aránylag jól van, értem ezzel azt, hogy tudja kik a szülei, ki a testvére,vagy tud inni pohárból, eszik aránylag egyedül. Ami másoknak olyan természetes  nekünk csoda.


Beszéljünk kicsit a mostani állapotáról.
12 hét roham mentesség után, újra kezdődtek a rohamok. Mivel az augusztus rettentő meleg, valószínű, hogy ennyit bírt a szervezete, ezt a hőséget már nem bírja elviselni. De az is lehet, hogy kezd hozzá szokni a Diacomithoz, ami februárban lett neki bevezetve... Most próbálunk emelni a gyógyszerét, és meglatjuk.

Nemsokara kezdődik az ősz, a tél, aki megintcsak rengeteg aggodassal fog járni. Már lassan el kell kezdeni a vitaminokat szedni, hátha érünk el valamit velük.

Mindent össze vetve, igyekszik Noi minden nap jól lenni, sok örömet okozni, most viszont mi okoztunk neki hatalmas meglepetést, egy kis traktorral,ami akkumulátoros. Sajnos Ő se biciklizni nem tud, semmilyen pedálos dolgot nem tud hajtani, olyan gyengék a lábai. És hogy ő se maradjon ki mindenből az életben, megérdemelte ezt a szülinapi ajándékot.

Jövő hónapban újabb kontroll. Fogadjátok sok szeretettel ezt a pár fotót.

Mindjárt

9 éves nagyfiú!

Picit, mondhatni nagyon eltűnve, de újra írok pár mondatot Noiról.

A 2 év alatt igazából érdemi változás nem történt. Hál' Istennek, a súlyos, életveszelyes állapotokat elkerültük. Bár, az idén januárjában volt egy tüdőgyulladása, de koránt sem olyan súlyos, mint 4 évvel ezelőtt. Persze kórházba kerültünk, hisz teljesen le gyengítette, és nála a Trombocyta érték igen változó. Nagyon oda kell rá figyelni, hiszen ha nagyon le ugrik neki, borzalmas dolgokat csinálhat. Szóval egy  hét kórház a télen, de sikeresen át vészelte.
Talán tényleg igaz lesz, hogy ahogy nől, valamennyire erősödik az immunrendszere. Nagyon bízok ebben, persze kapja ősztől a vitaminokat, de mégis újra és újra légúti fertőzést kap. Igen, a kis öcsikeje ovis, Ő pedig minden "finomságot" hazahoz onnan, amit sehogy nem lehet ki védeni. Hm.. jó az ovi,csak végig rettegjük az ovis hónapokat. :(

Vissza térve Noelre, az elmúlt évben a rohamok sajnos sűrűsödtek. Már sehova nem tudtuk úgy el vinni, hogy ne legyen roham, hogy önfeledt, vidám kirándulás legyen, akár egy állatkert, akár egy kis séta. Bárhol, bármikor össze esett, nagyroham jött.  Januárban kértük a kezelő orvosát, hogy oké, eddig vártunk... Itt az idő,  hogy kapjon valami új gyógyszert az eddigiek mellé. Ekkor jött a Diacomit nevezetű por, ami direkt Dravetes gyerkőcökön van tesztelve.

Heti több rohama volt már ekkor, volt  hogy egy nap négy is. Amint elkezdtük adni neki a gyógyszert, eltelt 1 roham mentes hét, majd kettő, és így tovább. Jelenleg 11.hete nincs rohama, ami nagyon jó! Persze, így is mindig figyelni kell rá, de pici megnyugvást ad,hogy jelenleg jól van.

Vissza térve a Diacomit nevű szerre. Borzalmas, hogy hónapokat kell várni egy gyógyszerre, ami talán segíthet egy ember életen! Engedélyek  engedélyek hátán, egyedi méltányossági kérvényt kell be adni, és majd valamikor az OEP eldonti, hogy a kis gyermek jogosult-e rá.  Konkrétan úgy kaptuk meg 4 hónap alatt a gyógyszert, hogy telefonalgattam, míg végül nagy kegyesen az egyik ügyintező  mondta a telefonba, hogy jól van anyuka, ma meglesz a pecsét a papírjukon, hogy a gyermek tudja kapni a gyógyszert,1 éven át. Hurrá,  ezer köszönet érte, hogy nagy unszolásra jóvá hagyták!

Akiknek nincs a közvetlen közelében sérült gyermek, vagy csaladtag, fogalma sincs róla, hogy ez mivel jár. Potom 52 ezer Ft-ból (plusz mellé a családi, ami amúgy is jár mindenkinek!) ,amit ápolási segélynek hívnak, ebből élünk, ebből vesszük a vitaminokat, ebből kell, kellene!, fejlesztésekre hordani a gyerkőcöt és még sorolhatnám! Nem beszélve arról, hogy egy ilyen család élete, teljesen megreked, nincsenek hatalmas kirandulasok, nincsenek hétvégi programok, se egy játszótéren önfeledt szórakozás... Hisz a játszóterek java sérült gyermek részére egyáltalán nincs ki alakítva. Amik vannak  azok esetleg nagy városokban és nagyon kevés helyen. Éljük a mindennapokat, a négy fal között, minden reggel felkelünk, és csináljuk a dolgunkat. De ami nagyon fontos  hogy imádjuk a gyerekeinket! Teljesen el szörnyülködök , amikor a fejemhez vágják, hogy adjam már be Noelt egy bentlakásos intézetbe, mert milyen jó , nyugodt életünk lehetne utána. Kérdem én , adjam be?! Miért? Mert, más mint a többi ember? Persze, könnyű ezt mondani egy olyannak, akinek 2-3 egészséges gyermeke szaladgál az udvaron, néha kinez rájuk, és folytatja a munkáját. Nos, mi ezt nem tudjuk megtenni, itt 24 órás, non-stop felügyelet kell, és folyamatosan toppon kell lennünk! Hogyha baj van, tudjuk mit csinálunk, mit kell tennünk, hogy súlyos esetben  életben tartsuk a gyermekünket, míg a mentő meg érkezik!

Egyszóval felháborító, ami jelenleg Magyarországon folyik! Kérések, kérések hátán, és itt a borzalmas szó, hogy Kérni kell! Miért kell kérni, miért nem lehet ez alapvető dolog?! Miért kell egy gyógypedagógusért könyörögni,ami törvényileg ugye jár, papíron ... De mégsem kapunk meg, mondván, hogy nincs rá az országnak pénze! És a szülő ugyan fizesse már saját zsebből, vagy ahonnan akarja...

Huu! Nem szoktam ennyire bele mélyedni dolgokba, de ahogyan nől Noel is, és a többi sorsárs kis gyerkőc, vagy felnőtt, igenis vegyen már az ország Róluk, Rólunk tudomást, hogy itt vagyunk, létezünk, és nem is kevesen sajnos!!

Végszóra:
Harcolunk, ahogy eddig is tettük. :) Mosolyogva, de ki állva az igazunkért, egy jobb élet reményében ezeknek a gyerkőcöknek.