2019. október 13., vasárnap

2019. Nyár, Ősz..

Az első be töltött X év! 

Kedves Blog olvasók!

Újra jelentkezem egy kisebb írással. Nagyon nehéz a blogot rendszeresen kezelni, két örökmozgó gyerkőc és a napi feladatok mellett, de nincs lehetetlen. ☺️

 Hatalmas a nézettsége Noel blogjának, nemzetközi és hazai szinten az évek alatt a blog nagyon jól szerepel, rengeteg család a blog által talált ránk, talált orvost, próbálunk tanácsot adni egymásnak. Ezért örülök nagyon, hogy anno ez a blog létrejött, akkor még nem is gondoltam volna, hogy ennyire hasznos lesz. ☺️

Picikét mostmar Noelről. Kisfiunk éli 2019.aug.05. - e óta, a boldog 10 évesek mindennapjait. Ahogy minden évben, idén is nagyon várta a szülinapját, persze előtte szólunk neki, hogy pár nap múlva lesz, mert magától nem tudja megjegyezni. De utána már kérdezi, várja.

Az idén is el kezdődött a tanév, amit ugyanúgy, mint 3 éve, magántanulóként folytat. Van ezzel harc, nem kicsi, de sajnos ami kötelező, az kötelező. Kimondottan nem szeret tanulni, 1-2 dolog van, amit továbbra is meg csinál, ha kérjük, de sajnos többre nem lehet "rá venni". Az évek alatt rá jöttünk, hogy nála, ahogy a többi Dravetes gyerkőcnél is a dac, makacsság nagy "úr", emiatt ezeket a gyerekeket nagyon nehéz tanítani, nem beszélve a meg értő,







be fogadó képességükről. Nekünk, szülőknek megkell tanulnunk, mi az, ami érdekli, amit szeret csinálni. Hozzá teszem gyűlöl számolni, nem is nagyon tud. Kötelezően pl. matek feladatokat jelen állás szerint nem tud megcsinálni, viszont, ha nem rá erőltetve van, nevetve megszamol bármit 10, 15-ig. /tegnap pl. kis köveket, kirándulás közben. ☺️ /

Okt. 17-én megyünk újabb kontrollra, sok minden reméljük nem változott, majd a Dr. Néni megvizsgalja, lesz egy vérvétel. A gyógyszerei biztos, hogy maradnak, mert igy ezzel a gyógyszer kombóval, jelenleg 5 hónapja nincs rohama. Ami nagyon nagy szó! 2 évvel ezelőtt a rohamok  heti szinten megjelentek nála újra. Akkor úgy döntöttünk, újra megpróbaljuk adni neki az orvosi cannabis cseppeket. Sajnos, nálunk, ahogyan 7 éve sem, most sem jött ossze. A heti rohamokból, lett napi. Ugyhogy megint letettük az olajat 1 eve, azóta pár görcsbe volt. Persze, ha újra nagyon rosszabbodna az állapota, megint megpróbálnánk, talán egy másik fajtát, de jelenleg "fiókban" van a dolog. ☺️

Viselkedési zavar... Na igen, az van. Nem kicsi! De ugye ennek a betegségnek, ez az egyik fő velejárója, és itt hangsúlyonám ki, hogy a Noel sem neveletlen, ahogyan ezek a gyerekek egyike sem az! Hanem a betegséggel járó kisebb, nagyobb autizmus va fő okozója ennek. Ha ő nem akar a boltban cipőt próbálni, sajnos ki fogja verni a hisztit, kiabál, veszekszik, na ilyenkor jön a szülői gyorsasag, villám cipő vásárlás. Vagy pedig nagyon le kell kötni a figyelmét, sokat szokott nekünk segíteni, ha egy ott dolgozót megkerünk, hogy oda jönne-e hozzá pár percre, míg rá próbáljuk. Akkor Noel örül, jó kedve lesz, beszélget az "idegennel" és könnyebben boldogulunk vele. Hál Istennek, az emberek többsége, egyre jobban viszonyul ezekhez a gyerekekhez. ☺️

Tegnap Tihanyban voltunk kirándulni, az idő nagyon szép volt, kellemes meleg, és a táj gyönyörű, Noel imádja a Balatont, alig lehetett neki meg magyarázni, hogy most nem lehet fürdeni, hisz ősz van, a víz nagyon hideg. Végig sétálta a napot, voltunk a Tihanyi Apátságban, a levendula mezőn, a kis sikátoros ki rakodó vásároknál. Ezek azok az ingerek, élmények, amik nagyon fontosak. Fényképezkedni továbbra sem szeret, be kell vetni mindent, hogy egy vállalható fotó készüljön róla. ☺️

A kontroll után újra írok egy kis beszámolót.

Köszönöm Mindenkinek, aki olvasta, és olvassa a blogot.  Gyönyörű, roham mentes őszi napokat kívánok!  ☺️

2018. augusztus 15., szerda

Boldogságos Születésnapos Nagyfiú!

Eltelt még egy év, Noelke 9 éves lett. Ilyenkor elgondolkozom, hogy más 9 éves kisfia, kislánya, micsoda nagy gyerek már, szinte félig önálló, iskolába jár, biciklizik, focizik... és még mennyi minden olyan dolog van, amit sajnos Noel nem tud csinálni, talán soha nem is fogja tudni.

Viszont örülünk, hogy a betegségéhez képest aránylag jól van, értem ezzel azt, hogy tudja kik a szülei, ki a testvére,vagy tud inni pohárból, eszik aránylag egyedül. Ami másoknak olyan természetes  nekünk csoda.


Beszéljünk kicsit a mostani állapotáról.
12 hét roham mentesség után, újra kezdődtek a rohamok. Mivel az augusztus rettentő meleg, valószínű, hogy ennyit bírt a szervezete, ezt a hőséget már nem bírja elviselni. De az is lehet, hogy kezd hozzá szokni a Diacomithoz, ami februárban lett neki bevezetve... Most próbálunk emelni a gyógyszerét, és meglatjuk.

Nemsokara kezdődik az ősz, a tél, aki megintcsak rengeteg aggodassal fog járni. Már lassan el kell kezdeni a vitaminokat szedni, hátha érünk el valamit velük.

Mindent össze vetve, igyekszik Noi minden nap jól lenni, sok örömet okozni, most viszont mi okoztunk neki hatalmas meglepetést, egy kis traktorral,ami akkumulátoros. Sajnos Ő se biciklizni nem tud, semmilyen pedálos dolgot nem tud hajtani, olyan gyengék a lábai. És hogy ő se maradjon ki mindenből az életben, megérdemelte ezt a szülinapi ajándékot.

Jövő hónapban újabb kontroll. Fogadjátok sok szeretettel ezt a pár fotót.


2018. július 18., szerda

Mindjárt


9 éves nagyfiú!

Picit, mondhatni nagyon eltűnve, de újra írok pár mondatot Noiról.

A 2 év alatt igazából érdemi változás nem történt. Hál' Istennek, a súlyos, életveszelyes állapotokat elkerültük. Bár, az idén januárjában volt egy tüdőgyulladása, de koránt sem olyan súlyos, mint 4 évvel ezelőtt. Persze kórházba kerültünk, hisz teljesen le gyengítette, és nála a Trombocyta érték igen változó. Nagyon oda kell rá figyelni, hiszen ha nagyon le ugrik neki, borzalmas dolgokat csinálhat. Szóval egy  hét kórház a télen, de sikeresen át vészelte.
Talán tényleg igaz lesz, hogy ahogy nől, valamennyire erősödik az immunrendszere. Nagyon bízok ebben, persze kapja ősztől a vitaminokat, de mégis újra és újra légúti fertőzést kap. Igen, a kis öcsikeje ovis, Ő pedig minden "finomságot" hazahoz onnan, amit sehogy nem lehet ki védeni. Hm.. jó az ovi,csak végig rettegjük az ovis hónapokat. :(

Vissza térve Noelre, az elmúlt évben a rohamok sajnos sűrűsödtek. Már sehova nem tudtuk úgy el vinni, hogy ne legyen roham, hogy önfeledt, vidám kirándulás legyen, akár egy állatkert, akár egy kis séta. Bárhol, bármikor össze esett, nagyroham jött.  Januárban kértük a kezelő orvosát, hogy oké, eddig vártunk... Itt az idő,  hogy kapjon valami új gyógyszert az eddigiek mellé. Ekkor jött a Diacomit nevezetű por, ami direkt Dravetes gyerkőcökön van tesztelve.

Heti több rohama volt már ekkor, volt  hogy egy nap négy is. Amint elkezdtük adni neki a gyógyszert, eltelt 1 roham mentes hét, majd kettő, és így tovább. Jelenleg 11.hete nincs rohama, ami nagyon jó! Persze, így is mindig figyelni kell rá, de pici megnyugvást ad,hogy jelenleg jól van.

Vissza térve a Diacomit nevű szerre. Borzalmas, hogy hónapokat kell várni egy gyógyszerre, ami talán segíthet egy ember életen! Engedélyek  engedélyek hátán, egyedi méltányossági kérvényt kell be adni, és majd valamikor az OEP eldonti, hogy a kis gyermek jogosult-e rá.  Konkrétan úgy kaptuk meg 4 hónap alatt a gyógyszert, hogy telefonalgattam, míg végül nagy kegyesen az egyik ügyintező  mondta a telefonba, hogy jól van anyuka, ma meglesz a pecsét a papírjukon, hogy a gyermek tudja kapni a gyógyszert,1 éven át. Hurrá,  ezer köszönet érte, hogy nagy unszolásra jóvá hagyták!

Akiknek nincs a közvetlen közelében sérült gyermek, vagy csaladtag, fogalma sincs róla, hogy ez mivel jár. Potom 52 ezer Ft-ból (plusz mellé a családi, ami amúgy is jár mindenkinek!) ,amit ápolási segélynek hívnak, ebből élünk, ebből vesszük a vitaminokat, ebből kell, kellene!, fejlesztésekre hordani a gyerkőcöt és még sorolhatnám! Nem beszélve arról, hogy egy ilyen család élete, teljesen megreked, nincsenek hatalmas kirandulasok, nincsenek hétvégi programok, se egy játszótéren önfeledt szórakozás... Hisz a játszóterek java sérült gyermek részére egyáltalán nincs ki alakítva. Amik vannak  azok esetleg nagy városokban és nagyon kevés helyen. Éljük a mindennapokat, a négy fal között, minden reggel felkelünk, és csináljuk a dolgunkat. De ami nagyon fontos  hogy imádjuk a gyerekeinket! Teljesen el szörnyülködök , amikor a fejemhez vágják, hogy adjam már be Noelt egy bentlakásos intézetbe, mert milyen jó , nyugodt életünk lehetne utána. Kérdem én , adjam be?! Miért? Mert, más mint a többi ember? Persze, könnyű ezt mondani egy olyannak, akinek 2-3 egészséges gyermeke szaladgál az udvaron, néha kinez rájuk, és folytatja a munkáját. Nos, mi ezt nem tudjuk megtenni, itt 24 órás, non-stop felügyelet kell, és folyamatosan toppon kell lennünk! Hogyha baj van, tudjuk mit csinálunk, mit kell tennünk, hogy súlyos esetben  életben tartsuk a gyermekünket, míg a mentő meg érkezik!

Egyszóval felháborító, ami jelenleg Magyarországon folyik! Kérések, kérések hátán, és itt a borzalmas szó, hogy Kérni kell! Miért kell kérni, miért nem lehet ez alapvető dolog?! Miért kell egy gyógypedagógusért könyörögni,ami törvényileg ugye jár, papíron ... De mégsem kapunk meg, mondván, hogy nincs rá az országnak pénze! És a szülő ugyan fizesse már saját zsebből, vagy ahonnan akarja...

Huu! Nem szoktam ennyire bele mélyedni dolgokba, de ahogyan nől Noel is, és a többi sorsárs kis gyerkőc, vagy felnőtt, igenis vegyen már az ország Róluk, Rólunk tudomást, hogy itt vagyunk, létezünk, és nem is kevesen sajnos!!

Végszóra:
Harcolunk, ahogy eddig is tettük. :) Mosolyogva, de ki állva az igazunkért, egy jobb élet reményében ezeknek a gyerkőcöknek.


2016. augusztus 16., kedd

Újra, újra itt....a nagyfiú 7 éves lett! 

Lassan 1,5 éve, hogy utoljára jelentkeztünk. 2 gyerkőc dupla "munka" minden nap..:) Még mindig nagyon sokan olvassátok Noel blogját, így újra neki veselkedtem,ahogy időm engedi, írni fogok róla többet.

A 1,5 év alatt sem sikerült olyan gyógyszert találni,ami megállítaná a rohamokat. Jelenleg 1 éve átlagban heti 1 rohama biztosan van,ami mind nagy roham. Annyi változás történt az évekhez képest, hogy oldódik magától, nem kell rögtön clorált adni neki. Persze, roham közben figyelni kell az időt,ha 5 percnél tovább tart,nem várunk!

A gyógyszerei szinte alig változnak. Ami "bevált", az a Topamax, Frisium, Depakine kombináció. Kipróbáltuk a Zonegránt is,sajnos semmit nem ér. Szed még a gyógyszerek mellé rengeteg vitamint, vízhajtót.
Amennyit segítenek a gyógyszerek,annyit ártanak is. A beszéde még mindig nagyon gyenge a korához képest, inkább csak szavakkal fejezi ki magát. / ez a Topamax mellékhatása, és a Dravet szindróma egyik tünete/

Az ataxiája (egyensúlyzavar) nagyon sokat javult. Átlagban azt kell írjam,hogy szépen fejlődik, a szindrómához képest az állapota jó.

Betöltötte a 7. évét...:) Az idő nagyon gyorsan telik. Rengeteget segített az elmúlt évben ,hogy megszületett a kistestvére. Nagyon szeretik egymást,igazi játszó pajtások. Ha 4 évvel ezelőtt azt mondják nekem,hogy mára kis tesóval fog játszani, jót nevetek,hisz képtelenségnek tartottam,hogy egy ilyen beteg gyermek mellé az ember merjen vállalni még egy gyerkőcöt.
De ahogy teltek az évek, rájöttem,hogy Noel nem maradhat egyedül,kell valaki,aki majd mellette lesz , vigyáz rá. És életünk egyik legjobb döntése volt Kristóf. :)

Köszönöm a sok pozitív vissza jelzést a blog iránt. Rengetegen olvassátok, pedig 1,5 éve nem volt új bejegyzés, és mégis minden nap nézitek,várjátok. :) Ezek olyan szuper dolgok! Amik mosolyt csalnak az ember arcára minden nap. :)

Ígérem többször fogok jelentkezni!

Noelke , Nagyon Sok Boldog Születésnapot kívánunk Neked! <3








2015. március 9., hétfő

Telnek az évek,hónapok,napok...

Végre eltelt a hideg,szürke,unalmas téli időszak. :)

Több oknál fogva is örülünk ennek,először is,mert vége a bacis időnek! Ami még az egészséges gyermekeket is kihívások elé állíthatja,egy alapjában beteg gyermekről nem is beszélve. Kedves ismerős és ismeretlen Dravetes Anyukák,azt hiszem fel lélegezhetünk! :) Itt a jó idő!

Ebben az évben,el sem merem hinni még magam sem...és mindig le kopogom...kopp-kopp-kopp! ,elkerülte Noelt a rettegett tüdőgyulladás. Jó,hajszál választotta el megint tőle,de megálltunk egy makacs légcsőhurutnál,ami persze az egész családon végig ment.

Noel állapota az ominózus 2014. januári tüdőgyulladás után is rohamosan javul. Érdeklődő,egyre többet beszélő kisfiú lett, a mozgásában pedig hatalmas változás ment végbe. Gyönyörűen jár,szalad....ami eddig elképzelhetetlen volt. Tudja mit akar,akarat az hál ' Istennek van,nem is kicsi. :)

Rohamok: ez egy olyan téma,ami miatt  a fejünket a homokba dughatnánk,de attól még nem lesz jobb,nem beszélve arról,hogy akkor nem is segíthetünk más családoknak. Egyáltalán nem roham mentes Noel,volt egy időszak,amikor heti 1 rohama biztosan volt...most átlagban havi 1 van,ami nekünk,szülőknek nagyon sok...Dravet beteg gyermekeknél viszont nagyon jó arány.

A napi 5x-i gyógyszer bevételt sajnos e miatt nem lehet csökkenteni,így reggel 6-kor,8-kor,ebéd után 2-kor, este 8-kor és este 10 órakor is gyógyszert kell ennie. Sokan kérdezik,hogy hogyan adom be neki. :) Egyszerűen: mivel 5 hónapos kora óta szedi ezeket,így megtanulta,hogy neki ezt meg kell ennie és nem csinál belőle cirkuszt.

3-4 havonta járunk a Bethesda neuró osztályára kontroll vizsgálatra,ahol általában mindig minden jó.
Vitaminokat szed,amik talán valamit fognak a rohamokon,/ hozzá teszem,ezt csak külföldi Dravet oldalak fórumjain beszéljük a többi beteg gyermek szüleivel/ ,tapasztalatokat cserélünk.

Érdekes,külföldön mennyivel több lehetősége van egy ilyen beteg gyermeknek,ezt  főleg a gyógyszeres kezelésre értem. Ott több a gyógyszer,ami talán segíthet ezen a szindrómán,ami talán megfogja a rohamokat,de  Magyarország sajnos ezeket a gyógyszereket nem támogatja. Hogy miért nem?! Mondván..ritka számba megy ez a betegség és nem érné meg az országnak,hogy behozzanak azokból a gyógyszerekből. Tehát,még ha lenne is esély,nincs.

Egy másik "gyógyszer",ami nagyon jó eredményeket ér el külföldön,az a orvosi Cannabis olaj. Sajnos,ezt sem engedélyezi Magyarország...:( Ha még be is tudnám hozni külföldről...illegális. Így komoly büntetés vonna maga után. Rengeteg gyermek mutatott nagy javulást,miután kipróbálták az orvosi  Cannabis olajat. A rohamok merőben csökkentek...taníthatók lettek ezek a gyerekek.

Most sokan felkapják a fejüket,hogy Úristen,drogozzon a gyermek? :) NEM!  Emiatt a téves információ miatt le írom,hogy miről is van szó. :

Egy édesapa alternatív megoldása az epilepszia ellen


Jason David egy olyan kaliforniai édesapa, aki kétségbeesett kutatásba kezdett, hogy az epilepsziának egy ritka formájában szenvedő fiának a legtöbb segítséget nyújtsa. A gyógyászati marihuánának köszönhetően pedig elképesztő eredményeket ért el...
A Los Angeles Times olyan hírt közölt a kis Jayden-ről, miszerint a fiú állapota normalizálódott, képes szilárd táplálékot fogyasztani, valamint a gyógyszeradagja is 4 fajtára csökkent a korábbi 22-ről.
Jayden egy igen ritka, az epilepsziának egy makacs és gyakran halálos kimenetelű formájában szenved, amely a Dravet-szindróma nevet viseli. Jayden tünetei közé tartoztak az ún. „nagyrohamok", a folyamatos izomrángás, kommunikációs- és beszédzavarok, a rágási nehézség, valamint gyakori sikító rohamok.
Jayden édesapjának elmondása szerint, a fia életének nagy része alvásból és rohamokból áll, ami a családot is rettenetesen megviseli. Vegyük csak az egymás után következő sikertelen gyógykezeléseket, amelyekkel legalább a tüneteket igyekeznek enyhíteni. Azonban Jayden állapota csak rosszabodott a gyógyszeripari készítmények hatására. Jasont olyannyira megviselte a fiát ilyen szenvedések közepette látni, hogy megpróbált öngyilkosságot is elkövetni.
Számos átimádkozott nap után a David család váratlanul belebotlott a gyógyászati marihuánába, egészen pontosan a kannabidiolba, amely egy, a marihuána összetevői között szereplő, kannabinoid molekula. A témát rengeteg kutatás övezte, végül Jason úgy döntött, hogy érdemes a kezelésnek egy esélyt adni. Ennek megkezdése után, szinte azonnali javulást érzékeltek Jayden állapotában.
jayden-epilepszia01
A THC-tól eltérően a kannabidiol nem pszichoaktív, tehát a napi négyszeri kezeléstől Jayden nem „szállt el". – írta Lee Romney a Los Angeles Times-nak. „A CBD-t (kannabidiol) gyakorlatilag évtizedekkel ezelőtt tenyésztették ki olyan kertészek, akiknek a vásárlói a THC tudatmódosító fajtajellegét preferálták. Ez jelenleg a feltámadását éli, hiszen nem elhanyagolható ígéreteket mutat a gyulladáscsökkentés, a görcsgátlás (antikonvulzív) és a neuroprotektivitás terén, valamint a rák elleni küzdelemben."
 Jayden ma már egy egészségesnek mondható, normális életfunkciókkal rendelkező kissrác, aki képes szilárd táplálékokat fogyasztani, játszani, kapcsolatot létesíteni a szüleivel és a barátaival, sőt, képes a házat körbetáncolva a kedvenc dalait énekelni. És mindezt nem a nyugati orvoslás tette lehetővé, hanem Jayden szüleinek azon elhivatottsága, amellyel ellent mondanak a szövetségi kormány, marihuánával kapcsolatos indokolatlan előítéleteinek. Mert ez a természetes anyag bebizonyította, hogy sokkal hatékonyabb eredményeket ér el számtalan betegség kezelése terén, mint bármi, amit a gyógyszeripar ajánlani tud.
Most van itt az idő, hogy véget vessünk a gyógyászati marihuána elleni tilalomnak
Az az elképesztő hatékonyság, amellyel a gyógyászati marihuána viszonylag rövid idő alatt segített Jayden állapotán, csupán a jéghegy csúcsa. Csekély rész ez ahhoz képest, ami a marihuána gyógyászati lehetőségeiben rejlik. Szó szerint százak – ha nem ezrek – krónikus egészségi állapotán javítottak már kannabinoid kezeléssel.
De mivel a szövetségi kormány visszautasítja a marihuána eltávolítását az ellenőrzött anyagok jegyzékéből, így talán sosem lesznek kiaknázva azok a lehetőségek, amelyek ebben a növényben rejlenek. Szükségtelenül folytatódik majd emberek millióinak a szenvedése, amelyből sok halállal végződik majd, holott talán meggyógyulhattak volna... Igen, gyógyulás, mint olyan, hiszen a növény biztonságos használatáról beszélünk.
Ezért lenne nagyon fontos,ha Magyarország is megengedné a behozatalát,de azt hiszem,erre még várnunk kell jó  pár évet,minthogy arra is,hátha lesz a Dravet szindrómára megfelelő gyógyszer.
         

Időközben, Noelnek megszületett a kis testvére, aki makk egészséges, és aki kimondhatatlan változást hozott  Noi életében. :) Nem győz gyönyörködni a tesókájában,állandóan a közelében nyüzsög..szeretgeti,beszél neki. Anno sok orvos mondta,hogy igenis kell egy testvér,de akinek egyszer sérült gyermeke születik,az 1000x meggondolja,hogy bele merjen-e vágni. Ezúton üzenem szeretett Dravet ismerőseimnek,ahol  egy gyermek van,hogy IGEN!!! tessék belevágni! :)

A mis kis Családunk így lett teljes...kívánom minden Dravetes családnak,hogy éljék át,ami mi most..:) Éljék át ,hogy milyen egy egészséges kisbabával az élet...aki mellett nem kell rettegni,bárhova félelem nélkül el lehet vinni,egy gyermek,aki hintázhat, fog tudni menni,szaladni,nevetni ,beszélni...örülni dolgoknak és még sorolhatnám. Ez semmivel össze nem hasonlítható érzés.

Szóval telnek a napjaink,hol jobban,hol rosszabbul...de nem panaszkodunk,hisz oka van annak,hogy ezeket a gyermekeket mi kaptuk! Tiszta szívből szeretjük őket,ahogy Ők is minket. És harcolunk,hisz feladni egyenlő lenne egy kudarccal,abból pedig nem kérünk,ahogy eddig sem kértünk! :)







2014. szeptember 5., péntek

 Az elmúlt egy év történései! 

Nem is tudom hol kezdjem az írást. Nagyon régen,pontosan egy éve nem írtam semmilyen posztot Noelről.
Ennek nincs különösebb oka,talán csak kimerültség,az állandó készenlét,fáradság és Noel életének  irányítása.

Az a sok-sok elintézni való,amit drága hazánk megkövetel,egy beteg ember miatt...na az kicsit sok,felháborító és igazából nem sok pozitív dolog van,ami egy ilyen ember életét megkönnyíti,sőt! Akinek van beteg a családjában,tudja,hogy miről beszélek.

Noel 2014. Aug. 5.-én elmúlt 5 éves! :) Nagyon kiegyensúlyozott,boldog kisfiú. :)

Ez év januárjában történt egy borzalmas dolog vele....olyan súlyos tüdőgyulladást kapott,amire nem reagáltak a gyógyszerek és sajnos 2 egész hétre lélegeztető gépre került..:(
A Bethesda intenzív osztályán kezelték,ahol olyan hihetetlen profizmus, és szeretet uralkodik,amit nagyon sok kórháznak,embernek, tanulnia kellene!

 Köszönetet szeretnék itt mondani:

- a Szent Mártom Gyermekmentőknek,akik hihetetlen gyorsasággal,profizmussal értek a ceglédi kórházba Noelért! Ilyet mi még nem láttunk,hozzá teszem,nem is szeretnénk többet,de eszméletlen profik!  Háromnegyed óra alatt felértek Noelkével a Bethesda kórházba,ezúton is KÖSZÖNJÜK!!!! :)

-és külön KÖSZÖNET  a Bethesda intenzív osztály dolgozóinak, Dr. Szabó Cecília-nak,aki 3 órán át stabilizálta Noelt.../épp ésszel ezt felfogni akkor nem lehetett,talán még most sem/ .
A nővérkéknek,akik minden nap ápolták,fürdették,beszéltek hozzá még akkor is,amikor szegénykém mesterséges kómában volt.




Két hét gép és 1,5 hét lábadozás után haza jöhettünk.:) :)

Volt nagy öröm ,riadalom hogy ezek után hogyan tovább?! Meggyógyult-e teljesen,nem fog-e vissza esni,stb. Így is télen szinte alig mozdulunk ki vele,ezek után még ennyit sem.

Haza érkezése után napról napra erősebb lett...:) :) És ami nem magyarázható,az az ,hogy azóta mintha kicserélték volna Noit! Igazi kisgyerek lett,rosszalkodik,egyre többet beszél,szalad,  rettentően jókedvű,és rengeteg szeretet van benne. Az orvosok erre csak annyit mondanak: van,amire nincs magyarázat. :)

A rohamok száma azóta érdekes módon változott. Eddig minden esetben nagy rohama volt,most ez átalakult, kisebb,szem felakadós és fixálós rohammá. Az sem mellékes,hogy oldódik magától minden esetben,van hogy 1 perc múlva,van hogy 15 perc múlva,és nem kell közbe avatkoznunk...nem kell az erős nyugtatót megkapnia.

Végezetül még arról,hogy novemberben fog megszületni a kistestvére! :) Akit olyan örömmel vár...minden nap többször emlegeti ,beszél hozzá..puszilgatja.

Itt szeretném leszögezni,hogy /bár a blog elején ott van,hogy mi is ez a betegség,sok ember valamiért vagy nem fogja fel...vagy meghaladja az értelmi képességüket/ :

EZ NEM ÖRÖKLŐDIK!!!! Öröklődhet,ha valamelyik szülő hordozó,jelen esetben mi szülők makk egészségesek vagyunk,így annak az esélye,hogy egy családban még egy Dravet szindrómás gyermek szülessen 0%-ék!
Sokan mondják,hogy : nem féltek, hogy a baba is beteg lesz?! Hogy mertünk vállalkozni másik gyermekre,stb...nekik üzenem itt is..és mindenkinek..hogy: Bárkinek!! neked vagy neked is lehet ilyen beteg gyermeked kedves olvasó! És ez azzal sem függ össze,hogy kisfiú vagy kislány lesz!

Ez egy "küldetés",amit kaptunk,és egy feladat,amit megoldunk!! :)




2013. augusztus 5., hétfő

Noel 4 éves lett! :)

Április óta nem sok változás történt.

A rohamok ugyanúgy fenn állnak! 1-2 havonta biztosan van neki egy,ami eszméletvesztéssel jár.
A jó hír ebben az,hogy van amikor nem kell beavatkoznunk és leáll magától is.
kb.2-5 perces rohamokról beszélek.

Az elmúlt hetekben írtunk egy emailt,Dr. Charlott Dravet -nek.
Ő az a drnő,aki "felfedezte" ezt a súlyos genetikai eltérést,1978-ban. Azóta egyre-egyre több Dravet-es /SMEI/ beteg kisgyermekről tudunk!! :(

Ő szerinte Noel nagyon szerencsés! Mert kimutatták a genetikai eltérést,mégis nagyon jó állapotban van ,leépülésnek jele nincs! :) És ez számukra is egy különleges dolog...:) :)


Hogy miért születnek így??! Arra nincs semmiféle magyarázat! Bárkinél előfordulhat,és senki nem tudja az addig egészséges gyermekéről,hogy ekkora   a baj,mígnem ki nem mutatják.
Most már Magyarországon is elvégzik a vizsgálatot,Pécsett nyílt egy kutató centrum. Kutatják,keresik az okát,de ez még több év, mire valamire is jutnak az orvosok.

Szóval Noel szedi "tonna" számra a vitaminokat,hátha ez is segít.
2 hónapja kezdtük el adni neki,a Mediccanabis olajat. Ez orvosi mariuhána,tehát teljesen legális,beszerezhető.
Sok ismerősömnél valamilyen szinten hat! Tehát ,elég jók a tapasztalatok róla,de hozzá teszem,külföldön! Itt sajnos csak lesnek ,amikor ezt felhozom szóba.
Az is igaz,hogy a magyar forgalomban lévő olaj,sajnos nem egy és ugyanaz a külföldi cannabis olajjal! :(
Azt sajnos nem tudjuk be hozatni itthonra,mert Colorádó államig terjesztheti az alapítvány,így Magyarországba már illegális lenne a bejövetele..:(

Így szedi az itthonit,ami gyengébb.

Kb.2 hete nagyon rosszul megy Noi,szinte csak úgy bír menni ,ha fogjuk a kezét. Csütörtök reggel volt az,hogy nem bírt lábra állni,na akkor rohantunk vele a doktor néninkhez,aki szerint a bal bokája kicsit ki van ficamodva,emiatt megy rosszul és emiatt sántít. De azért kérdezzem meg a neurológus is!
Haza érve írtam egy emailt,( hozzá teszem,h a neuró doktor nénink szabin  van!),de mégis válaszolt! :)

Szerinte maga az alapbetegsége miatt megy most rosszabbul,de megint hozzá tette Ő is, hogy nagyon -de nagyon örüljünk, ( Ő is örül!) ,mert mindezek ellenére még mindig nagyon jó állapotban van Noel ahhoz képest,hogy Dravet -tel állunk szemben!
Ezt mindig nagyon jó olvasni! :)

Ma lett 4 éves a kis törpi...:)
Ez a 4 év,nagyon hosszú,nagyon rossz és egyben nagyon jó is volt!  El kell fogadnunk,hogy ezzel a betegséggel kell élnie,élnünk élete végéig.

Harcolunk tovább,és bízunk benne,hogy egyszer csak lesz valami gyógyszer a rohamokra és egyszer csak rá jönnek,mi okozza ezt a génhibát,és nem fog több ilyen gyermek születni!
 Rengetegen olvassák a blogot külföldön is,több Dratvet-es család írt már nekünk jókat és rosszat egyaránt! :) Nekik is köszönjük a sok jó tanácsot!