2013. április 7., vasárnap

A "csoda"gyógyszer..

2012. Áprilisát írjuk..

Noelnek ez az év idáig nem telik valami zökkenő mentesen.
Eddig február 22-én és most, április 4-én is volt rohama. A februári megint lázzal járt,38,8-a volt,másnap már kijött rajta a nátha. Mentünk vele a házi orvoshoz,rögtön antibiotikum,hogy ne menjen át neki megint tüdő gyulladásba. Pár napra rá még jobban beteg lett,vissza mentünk az orvoshoz,sípolt  a tüdeje, onnan be küldtek minket a ceglédi kórházba kivizsgálásra,de ott meg nyugtattak,hogy nincs tüdő gyulladása,"csak " nagyon makacs légcső hurutja... így újabb antibiotikumot kapott,vér vétel ,ami kimutatta a gyulladást a szervezetében.

Nagyon alacsony volt a trombocyta száma,ami miatt tanakodtak,hogy be kell-e feküdnünk vele,de csak haza engedtek minket...:) / Ezúton is köszönjük! /

3 nap múlva ismét vittük Noit vérvételre,ahol még mindig magas volt a gyulladása és a trombocytája sem volt még megfelelő,zörej is volt a tüdejében,újabb antibiotikum következett.

4 nap múlva ismét vérvétel,de ekkor már kicsit élénkebben mentünk és végre rendeződött a trombocytája ,a gyulladása is lement!

Ez nagyon kemény 2 hét volt,se enni,se inni nem akart,így a kiszáradás elkerülése érdekében 2 óránként,2,5 dl folyadékot itattunk vele,fecskendő segítségével. Egész nap aludt,nagyon borzalmas volt!

A mostani görcse érdekes volt,csak a jobb oldala rángatózott. Előtte mértünk neki 37,4-et. Ki próbáltuk,hogy mi van,ha nem adjuk be neki a Chlorált ,le tud-e állni magától,mert ez eddig 5 hónapos kora óta nem sikerült...:(
És nem adtuk be,vártunk és láss csodát 5 perc alatt megszűnt neki a görcse! És ez nagyon jó!

Másnap orvoshoz vittük,és kiderült,hogy piros a torka,tehát megint valami fertőzést "jelzett" a görcs által.
Hívtam a Bethesdát is,és mondtam a doktor néninknek,hogy megint volt egy rohama és hogy ez nagyon ne jó,mert egyre sűrűbben csinálja.

kb. 1 éve találtam egy gyógyszert,ami a Dravet szindrómára van kifejlesztve! Kértem már párszor az orvosunkat,hogy próbáljuk meg,hátha Noinak is segítene! Tapasztalat szerint, 90-100 %-ban hatásos Dravet ellen gyermek korban!

És végre rá állt a doktor nő,hogy próbáljuk meg!! A baj csak ezzel az,hogy Magyarországon nincs forgalomban,mert nagyon ritka ez a betegség és emiatt nincs törzskönyve a gyógyszernek! Így kérelmezni kell az OEP-nél,ami jó kis harc lesz,több hónapba fog telni,mire jóvá hagyják majd! Addig pedig semmit nem tudunk tenni!

Most van egy lehetőségünk,egy nagyon kedves ismerőseink által,hogy külföldről be hozassuk addig a gyógyszert,amíg az OEP nem engedélyezi,hogy mi hamarabb el tudja kezdeni szedni! :)

Nagyon remélem,hogy ez hatni fog neki,ha ez sem,akkor túl sok remény már nincs.

Mindezek ellenére Noi még mindig szépen fejlődik,2 hete voltunk Pesten kontrollon és semmi kivetnivalót nem talált benne a doktor nénink! Csak maradjon is így! :)

http://www.ema.europa.eu/docs/hu_HU/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000664/WC500036518.pdf