2012. december 14., péntek

Itt a tél..várjuk a Karácsonyt!

Mostanában már régen írtam,ez azért van,mert sok jó dolog nincs,rosszat meg nem akarok írni.

Noel 2012.április óta szinte havonta-kéthavonta görcsöl,legutóbb 4 hete volt rosszul éjszaka,lázas lett,39.4-e volt. Ezt nem tudjuk kivédeni,akárhogy is próbáljuk,képtelenség. Lefeküdt aludni,semmi jele megfázásnak,náthának,és arra ébredek,hogy rángatózik.. :(

Még emelték a gyógyszer adagját,mostmár nagyon sokat szed,naponta 5x,3 félét!
Közben ezek szép lassan teszik tönkre a máját,így adjuk neki a májvédő kapszulát és a teát is..

De,hogy ne csak szomorú híreket közöljek,még mindig a betegségéhez képest nagyon jó állapotban van!! És ez nagyon jóóóó!!!!
Egyre több szót mond,nagyon kedves ,aranyos,na meg mindig érvényesíti az akaratát. :)
Egyre többet eljátszik magától is,ami megint nagyon jó dolog,elkezdett színezni a kifestőben,és nincs olyan dolog,amit ha kérünk tőle,ne értené meg,ne teljesítené. :)

Most,hogy beköszöntött a hideg ,a tél,most meg erre kell nagyon figyelnünk,hiszen alig van immunrendszere,emiatt folyamatosan megvan fázva,ami provokálhatja a lázat ,ezáltal a görcsöt.. :(

Napi szinten eszi a Béres Cseppet,ebből rengeteg fogy,és a C-vitamint!

Mindezek ellenére jól telnek a napjaink,persze miden reggel úgy kelünk fel,hogy nehogy baj legyen és ez az állandó idegeskedés felemészt... :(





De bizakodunk és nagyon szeretjük a kis kópét! :) <3

2012. október 16., kedd

2 éve,amikor sokszor voltunk kórházban...

Semmi rosszat nem tudok írni,Hála az Égnek. :) 

Noel augusztus óta nem görcsölt,szerintem attól,hogy emelték a gyógyszer adagját,mivel már 15 kg a nagy fiú!
Nagyon eleven,és még most sem veszünk észre rajta negatív fejlődést...ami nagyon nagy dolog!!

Van amikor már be járunk az oviba,persze csak 1 órára és csak játszani,hogy hagy szokja a "tömeget",a sikongatásokat...









Feltöltöttem  pár képet a régi időkből,azóta egy huzamban ennyi időt nem töltöttünk a Bethesdában,és nem győzzük elégszer megköszönni az ott dolgozóknak a lelkiismeretes munkájukat,amit ezekért a gyerekekért folytatnak!!! <3

Van a képek között minden: fél napos EEG,ami nagyon kimerítő mindenkinek,fáradtság,bohóc doktorok,stb..

 Eddig jól vette az akadályokat,reméljük így is marad! :)


2012. szeptember 26., szerda

Kirándultunk...

Amióta voltunk a kórházban ellenőrzésen,lekopogjam jól van Noel,nem volt augusztus 11.-e óta rohama. :)

Persze emelni kellett neki a gyógyszert,reméljük csak az volt  a baj,hogy kevés volt már az adag,amit szedett...







A Convulex szirupot át állították Depakine tablettára,ami tulajdonképpen ugyanaz,mint  a Convulex,csak más a felszívódása.

Így,hogy jól van,3 hete elmertünk menni életünkben először úgy,hogy Noit is vittük,kirándulni!
Eger és Mátra volt az úti cél,nyafogás nélkül bírta a hosszú utat,közben nézelődött és magyarázott. :)
Nagyon élvezte Egert,csodálkozott mindenen.. Persze sosem lesz felhőtlen egy kirándulásunk sem,most is lázmérés,stb... . De mindezek ellenére azt merem mondani,hogy nagyon jó volt!! :)

Szóval most mást nem tudok írni,csakhogy minden rendben van és nyugisak a napjaink,de azt hiszem ennél nem is kell több,bárcsak mindig ennyit tudnék csak ide írni... 


2012. szeptember 11., kedd

Csupa-csupa jó hír... :)

Korán reggel indultunk  a Bethesdába vér vételre. Kilenc óra előtt már fent is voltunk és rögtön meg is szúrták Noit,sikeresen levették a vérét. :) Nem volt nagy sírás,csak az előkészületet nem szereti,konkrétan amíg kitapogatják a vénáját,a többi katona dolog volt. :)

Amíg vártuk a Doktor Nénit,jót játszott a játszószobában, a többi kis beteggel együtt. Mindent rendben talált nála a kezelőorvosa,jók a reflexei,egy picit  pszichomotoros lemaradás tapasztalható,de ezt még könnyedén behozza.

Idézem az ambuláns lapból: 




Értelmi funkciói az életkorának megfelelnek a mindennapi életben. Szomato-mentálisan jól fejlődik. Koponya alakilag ép,agyidegek épek,egyenlő saját reflex,kóros reflex nincs. Járása ataxiás,(egyensúlyzavaros),viselkedése vizsgálati szituációban normális. Éber,tiszta tudat.

És most jön a lényeg!! :

Noel szobatiszta,kortárs közösséget nagyon igényli. Noel normál óvodába járhat. a leírt,kissé elmaradt pszichomotoros fejlettség ebben nem jelent akadályt. Javasolható félnapos elhelyezése!


Egyszóval mehet oviba,most a telet kihagyjuk a sok vírus miatt,de márciustól hajrá! :)))))

2012. szeptember 10., hétfő

Holnap kórház...

Végre meg gyógyultunk nagy nehezen a hörghurutból,négy üveg antibiotikum után... Mivel nem tudják pontosan eldönteni,hogy ez sima hurut vagy asztmás hurut volt-e,ezért pár hónap múlva Pulmonológiai vizsgálatra visszük Noelt,ahol megnézik allergiás-e valamire,vagy netán asztmája van.

Mindent leszámítva most jól van, (gyorsan kopogjuk le!),szóval holnap lesz egy hónapja ,hogy nem volt rohama. A kedve is jó,csak hiányzik neki a gyerek társaság,ez egyre jobban látszik rajta. :(
De az ovival itt helyileg még várnunk kell,márciusig van felmentésünk a neurológustól,a gyenge immunrendszre miatt. Aztán majd meglátjuk,hogy járhat-e ide,vagy el kell hordanunk másik oviba.

Holnap korán reggel indulunk a Bethesdába,Budapestre,ahol vért vesznek tőle,abból tudják megnézni a gyógyszer mennyiségét a szervezetében. EEg-t most nem csinálnak,azt a múltkor sikeresen elintéztük. :)

Megvizsgálja a doktor néni a reflexeit,megnézik mekkorát nőtt és hogy korához képest hogyan fejlődik értelmileg. Kíváncsi vagyok,mit szólnak hozzá,hisz igazi kis legény lett már belőle!! :)

Biztos szóba hozzák a kistesó kérdést is,amire szokás szerint semleges választ adunk majd. Merthogy bele kellene vágnunk,csakhogy ez nem olyan egyszerű....
Sok vizsgálatra kellene mennünk Pécsre is,és még akkor sem tudni,hogy egészséges lenne-e a másik pici,bár elvileg ott ezt a betegséget kiszűrnék nekünk,dehát a félelem az bennünk van! Úgyhogy egyenlőre (akármennyien is próbálnak rábeszélni),nem megyünk sehova és így tesó sem lesz. :(





2012. augusztus 22., szerda

Nem nőheti ki... !!

Noelnek múlik a náthája és  a fülgyulladása,feltehetően emiatt lett rosszul múlt héten. :(

A három év alatt szegényke nem sokat volt strandon,pontosan kétszer,ezért már mi is nagyon megsajnáltuk és 20-án elvittük pancsolni egy kicsit. Persze nagy "előkészületek" előzték meg a folyamatot. Szokásos lázmérés,lázcsillapítás,vizes ruhába burkolás az autóban és nagy-nagy idegesség,hogy vajon rosszul lesz-e a tömegtől,a zajoktól,egyáltalán mindenféle ingerektől!!

És meglepő módon nagyon jól ment a fürdőzés!! :)) Nagyon tetszett Neki,bár először félénken csak ült a medencében és nézelődött. Majd eltelt egy óra és elkezdett ismerkedni,barátkozni. :)

Egyszóval minden simán ment! :)







Egy másik dolog!

Sokan írtok és drukkoltok Noelnek,hogy jól legyen és hogy kinőjje ezt a betegséget!

De,sajnos ezt nem lehet kinőni!! Ez gén hiba,veleszületett rendellenesség,osztódáskor megtört egy génje.
Ezt a fajtájú epilepsziát nem nőheti ki,nincs rá gyógyszer,és az esetek nagy százaléka valamilyen formában leépül az évek során. Minél többször rohamozik,annál több agysejtje pusztul el!!
http://dravet.org/about-dravet/what-is-dravet

Itt többet is megtudhattok erről a betegségről!!

2012. augusztus 15., szerda

Roham... :(

Nem volt túl jó napja tegnap Noelnek.

Illetve semmi tünete nem volt,ami rossz lenne,játszott egész nap,kicsi hőemelkedés,ami mindig van neki a szindrómája miatt.

Délután fél hat körül elkezdett vacogni,mint aki nagyon fázik,mértük gyorsan a lázát,37,5 volt. Gyorsan kapott Cataflam cseppet és Algopyrint, és vittük hűtő fürdőzni.

De hiába volt minden,hiába siettünk,csavartuk hideg vizes törölközőbe,6 óra előtt lett megint egy nagy rohama,ami eszméletvesztéssel járt,rángatózik mindene. :(

Adtunk neki Chlorál Hydrátot, (ez egy görcsoldó folyadék,amit végbélen keresztül kell beadni neki),és ez hatott,2 perc múlva leállította a görcsét. Időközben a hőemelkedése átment lázba,39 fokra felment neki. Hiába kapott lázcsillapítót,nem használt semmit. Elvittük a Nagyon Kedves Doktor Néninkhez,aki megvizsgálta,nem-e beteg lett és amiatt görcsölt be. De semmit nem talált, elvileg egészséges, holnap reggel visszük vérvételre,teljes vérképet néznek,gyulladást,a máját ,hogy mennyire károsodott már a sok gyógyszertől,plusz TSH-t (ez pajzsmirigy),mert Noelnek ez is a baja a szindrómája mellett.

Ha gyulladást mutat ki a vére,az talán még a jobbik eset,mert akkor tudjuk,hogy amiatt görcsölt ,hogy valami vírus motoszkál megint benne!

Szeptemberben be kell feküdnünk a Bethesdába pár napra,vagy amennyi időt igénybe vesz,mert új gyógyszert állítanak be neki.

 Mi nagyon reméljük,hogy az segít valamit,mert most nagyon nincs jó passzban Noel, egyre többször van nagy rohama,3 hetenként. És minél többet görcsöl,annál nagyobb a veszélye annak, hogy értelmileg sérül,mert minden egyes görcsnél pusztulnak az agysejtek.




2012. augusztus 9., csütörtök

Noel 3 éves lett! :)

Milyen hamar eltelt ez a három év,amióta megszületett Noi!

Voltak benne jó és nagyon rossz időszakok,a legjobb az első 4 hónap volt,mert akkor még nem tudtuk,hogy beteg. :(
Azóta minden nap az aggódás megy,figyeljük minden mozdulatát,hogy mit miért és hogyan csinál.
Most jól van,bár 2 napja beteg,fül és torokgyulladása van,ami lázzal jár,de érdekes módon most nem görcsölt be a láztól,szépen kivédték a gyógyszerek.

Nagyon örült a szülinapi tortájának,az ajándékainak. :)

Mi mást is írhatnék,csak annyit,hogy: NAGYON SOK BOLDOG SZÜLETÉSNAPOT KÍVÁNUNK PICI NOELKE! 



Szeretünk nagyon: Apa és Anya


2012. július 31., kedd

Miért...??

Noel azóta jól van,a betegségéhez képest. Sajnos nagyon sok mindenből kimarad szegényke,nem vihetjük strandra,játszótérre,de még az udvarra se játszani napközben. Csak ha lehűlés van,vagy kora reggel,vagy késő este,amikor már nincs ez a nagy meleg. Mert ha kint van,10 perc múlva már lázas lesz és akkor össze esik. :(

Nem sétálhat utcákon át,mivel nem tud, az egyensúlyzavara miatt. Ami nem nagyon akar neki javulni,pl.még sosem láttuk szaladni és mindjárt 3 éves. :(

Ami most felbosszantott,hogy még májusban csináltattunk neki egy ortopéd kis cipőt,ami talán jobban tartaná a lábacskáját,mint ezek a bolti áruk. Elmentünk Szolnokra,ott várt bennünket ,(meg még a többi hasonló sérült kisgyermeket) egy szuper cipész,aki levette a lába méretét és kérte,hogy írassuk fel a cipőt vényre,mert azáltal tudják majd legyártani.
Örültünk neki,hogy kész lesz és majd hátha segíti a járását. Felírattuk egy ortopéd orvossal,(mi ugye nem értünk ehhez,ezért orvos az orvos!) és el postáztuk Pestre a vényt.
Nem sokkal ezután vissza jött a recept,hogy az orvos nem jól  töltötte ki,javítsa már ki,mert így nem adják ki a cipőcskét. Jó,oké,nagy nehezen elértem a dokit, (két napig keresgéltem hol itt hol ott),mire mondja,hogy nem érti mit nem írt fel Ő jól,ilyen még nem volt,de akkor vigyük vissza a receptet és kijavítja.
Egy hét múlva vissza vittük  a receptet,nagy kínlódás  árán kijavította,majd újra elpostáztam Pestre a cipésznek.
Nemrég kaptam egy telefont a cipésztől,hogy annyira sajnálja,meg már Ő szégyenli  a dolgot,de megint nem jó a recept!!!

Hát ki érti ezt??!!! Elvileg nem most kezdte az ortopéd doki a szakmát,neki kell érteni mit hogyan ír fel és megint nem jól csinálja meg!!! Most megint keressem fel,vágjak jópofát mindenhez,hallgassam végig a flegmáskodását,könyörögjek és magyarázzam el neki,hogy mit hova írjon?! És újra adjam postára,persze minden egyes ilyen "akció" 2 hétbe telik!!

Sajnos kész röhej ez a magyar egészségügy !! És ami nem mellékes,lehet hogy már nem is jó rá a cipő,hiszen május óta csak nőtt a lába!! Ha így lesz,akkor oda ajándékozzuk másnak!!

No comment!!!!!

2012. július 24., kedd

Telnek a napok,hetek,hónapok...

Máj.22.-e óta nem volt újabb görcse Nonókának. A vírus biztos,hogy "piszkálja",és lehet hogy az epilepsziára szedett gyógyszerek hatását is csökkenti. Beszéltünk a kezelő orvosával,emeltünk egy kis gyógyszer adagot,pontosan az Etopro-t növelték még fél szemmel,hátha segít kivédeni a rohamokat.

De itt szerintem nem ez számít. Persze,sokkal rosszabbul lenne,ha nem szedné a gyógyszereket,de mégis hiába szedi,a görcs csak jelentkezik. Ide nagyon nagy szerencse is kellene.  És ez a bosszantó,hogy semmit nem lehet tenni ellene!!

Végignézzük,amikor rosszul van,az egyik percben még játszik,nevet, boldog,a másik percben pedig eszméletlen és rángatózik az egész teste. Aki ilyet még nem látott,kívánom,hogy soha ne is élje át! :(

Most alszik,de nyugtalan,mindig felébred,hív. Jönnek a frontok megint,már előre rettegünk minden egyes újabb naptól.

Igaza van az amerikaiaknak,akik ezt a szindrómát "csak" Katasztrofális epilepsziának nevezik. :((
Ezt sosem lehet megszokni,hiába volt már több rohama.
De még így is azt írom a végére,hogy nagyon erős kisfiú,bár ma sem volt a toppon,mégsem hagyja el magát!!

És mi sem adjuk fel,nem csüggedünk,mert nem lehet,Ő sosem láthatja rajtunk,hogy valami baj van.
Telnek a napok,hetek,hónapok és éljük a kis életünket tovább!



Ha elszomorodom, ha tehetetlennek érzem magam, ha pillanatnyilag úgy érzem, hogy semmi nem lesz jobb, akkor sem veszíthetem el azt, ami életben tart: a reményt.




2012. július 22., vasárnap

Noika megint görcsölt....

Ez a nap is úgy kezdődött,mint a többi. Nonu reggel felébredt,vidáman,mosolygósan.
Mi elmentünk Kecskemétre,addig a mamánál maradt. Sokat játszott,nevetgélt,és amint oda értünk Kecskemétre,csörgött a telefon,hogy azonnal induljunk haza,mert Noel begörcsölt megint. :(  Legalább 3 percig rohamozott,ilyenkor Chlorál Hydrát-ot adunk be neki,ami ha szerencsénk van,leállítja. (magától még sosem hagyta abba!!)
Mire haza értünk,addigra a mentő elvitte a ceglédi kórházba,a mama ment vele.
Gyorsan össze szedtünk pár dolgot,amire ott szükségünk van,hiszen nem tudhatjuk bent tartják-e,vagy mennünk kell vele a Bethesdába.
Siettünk a kórházba, és amikor kiszálltunk a liftből, a pici Nonu már a mamával az ajtóban állt. <3

Addigra már levették a vérét,annak az eredményétől függően mehet haza. Szegénykém elég megtört volt,mutatta,hogy fáj a feje,sírdogált,mutatta a "bibis"kezét,amit a doktor néni csinált (vér vétel helye).

Vártunk egy pár órát,majd meglett az eredmény,vírus fertőzése van,valószínű ez váltotta ki a görcs rohamot nála. Láza is van,azt próbáljuk neki minden módon csillapítani. Hál'Istennek egy nagyon kedve doktor néni volt az osztályon,aki már ismer minket,így haza engedte Noelt.

Egyszóval,ez az epilepszia egy nagyon alattomos  betegség,bármikor begörcsölhet,mindegy hol van és mit csinál. :( 
És ami a legrosszabb,hogy hiába szedi a sok gyógyszert rá,valamennyire hatnak,de így is görcsöl!!
Nem tudunk sehová elmenni nyugodtan,hiszen ez bármikor megtörténhet.

Minden nap úgy kelek fel,hogy Istenem még egy nap,kérlek add,hogy  ne legyen rosszul,majd este "megnyugodva" próbálok elaludni.
Nagyon nem egyszerű egy ilyen betegséggel együtt élni!

Azóta már a saját ágyacskájában alszik a Kis Törpe és reménykedünk,hogy nem lesz újabb görcse.

Mindezek ellenére mosolygott a doktor nénire,beszélt hozzá. Ha megkérdezzük tőle,hogy mi lesz ha nagy lesz,rávágja: Doktor!!




Nagyon erős,bátor kisfiú voltál ma is Noi!! 


Szeretünk nagyon!!!

2012. július 4., szerda

Noel jelenlegi állapota...

Amint már írtam,a Dravet szindróma nem gyógyítható,vele született genetikai betegség,ami valamilyen szintű mentális leépüléssel jár. Van enyhe és súlyos foka.

Noel a betegsége ellenére jó általános állapotban van. Nagy, magas kisfiú,aki minden nehézsége ellenére vidám és kiegyensúlyozott életet él.
Ami szerintünk csodának számít,hogy értelmileg teljesen rendben van,az orvosok szerint is. :)
Persze vannak lemaradásai,mint a beszédben,vagy a járásban. Nem beszél még folyékonyan,szavakat mond,és egy-két kisebb mondatokat. Ez van aki szerint már lemaradás,mások szerint majd ha közösségbe kerül,(pl.óvoda),egyből megered a nyelve majd. :) Reméljük így lesz !

A járása nem tökéletes,amióta elkezdett járni,az kb egy éves kora körül történt,ataxiával (egyensúly zavarral) küzd. Ez nagyon megnehezíti a minden napjait,hiszen nem tud szaladni,nem tudunk utcákon át sétálni,nem tud ugrálni és ha rosszabb napja van,még egy egyszerű küszöb át lépése is akadályt jelent számára. Ez nagyon rossz lehet neki,emiatt hátrányok érik már most az életben.
Viszont Sohasem adja fel,naponta többször elesik,de feláll és megy tovább! Hihetetlen akarat erő van benne!
Ezeket a lemaradásokat nem tudni,hogy maga a Dravet csinálja,vagy a sok görcse ami volt neki. (nagy rohama 24,kos rohama naponta kb.50 volt!).

Ez a betegség annyira gyerek cipőben jár,hogy évek lesznek mire valamire majd jutnak vele.

A Dravet szindrómát 1978-ban fedezte fel,egy francia orvos, Dr. Charlotte Dravet.


Minden nehézséget leszámítva Noel egy vidám és kiegyensúlyozott kisgyermek.
Ő egy igazán nagy harcos és büszkék vagyunk rá!





2012. július 2., hétfő

Úgy kezdődött,mint egy tündérmese...

Fekete Róbert Noel, 2009. 08. 05-én született,komplikáció mentesen.

Tündéri kisfiú volt,nyugodt,szinte alig hallatta a hangját. Teltek-múltak a napok,a hetek,a hónapok,és nagyon szépen fejlődött. Három-négy hónapos korában elkezdett "ugrani",(ahhoz tudnám ezt hasonlítani,mint amikor megijesztünk valakit és megretten egyet). Nem tudtok mi lehet ez,pár nap után elvittük az akkori orvosunkhoz,aki megnyugtatott minket,hogy ne aggódjunk,ez teljesen normális csecsemőkori reflex.
Ugye kinek higgyünk,ha nem az orvosnak,így egy kicsit megnyugodtunk.

2010.januárjában,miután felébredt,felvettem és furcsán kezdett rángatózni,rászóltam,hogy ezt azonnal hagyja abba,de pár perc múlva az eszméletét is elvesztette. És itt kezdődik a mi ámokfutásunk!!
Rögtön bevitték mentővel a ceglédi kórházba,ahol azt mondták lázas és volt egy lázgörcse,ne aggódjunk,lehet hogy soha többet nem fog ez előfordulni. Bent tartották,majd másnap reggel volt egy újabb nagy rohama,ez már több mint 20 percig tartott,az orvosok tehetetlenek voltak,rögtön át szállították Budapestre,az I.sz.Gyerekklinikára. Újabb vérvételek,vizsgálatok következtek. Az eeg negatív lett,bent voltunk két hetet,majd az utolsó eeg kimutatta,hogy epilepsziás. Kapott rá gyógyszert, (Convulexet és Keppra-t),majd hozzá tették,(megint csak) ne aggódjunk,majd kinövi.

Ahogy telt az idő,az "ugrásai" nem szűntek,sőt egyre több lett,és a görcsök is sűrűsödtek! Megint vittük,újabb gyógyszer,nagyobb adag,de nem használt semmi. (Hozzátették,nem lehet nagy a baj,mivel a fejlődésben nem állt le!!)
Pár hónap múlva átkerültünk a budapesti Bethesda kórház,Ilka utcai, neurológiai osztályára. Itt már egyből egy fajta epilepsziára gondoltak (Dravet, Smei), vér vétel következett,újabb gyógyszer beállítás,újabb 2-3 hét kórházi bent lét. A vért,amit itt levettek, (tőlünk,szülőktől is),külföldre küldték. Az itt kapott új gyógyszerektől kezdett jobban lenni,az "ugrásai"megszűntek a rohamok száma csökkent.

Több,mint fél év múlva kaptunk egy telefont és elhangzott ez a mondat: Sajnáljuk,de Noelnek a vér mintája pozitív lett, a betegsége neve: Dravet szindróma!

Először fel sem fogtam,hogy mit mond az orvos,gondoltam rossz nevet nézett,hisz Noel jól van,hatnak a gyógyszerek,nem görcsöl, (míg a Dravet-os gyerekek nem kezelhetőek,ez az epilepszia nem reagál gyógyszerre). Mondták,nyugodjunk meg,de az eredmény valós.
Ezt a pár percet soha senkinek nem kívánjuk,itt valami "eltört" a szépen megálmodott kis életünkben. Nem tudtok mi lesz vele,nem tudtok mi lesz holnap,nem tudtuk fog-e egyedül inni,olvasni,oviba,iskolába járni?!! Egyáltalán fog-e normális életet élni,úgy mint a többi kis gyerek???!

A Dravet szindróma nagyon alattomos,nem jók az ilyen beteg gyerekek kilátásai,szinte mindegyiknél van valamilyen fokú leépülés. (Az orvosi irodalom szerint.)

Azóta eltelt másfél év,Noel egy évig és két hónapig volt roham mentes, most áprilisában viszont újra rosszul lett,lázas állapot miatt. (Elmertük vinni egy rendezvényre,meleg volt és belázasodott tőle.) Azóta jól van,szedi napi szinten ötször a gyógyszereket, (Convulex, Etopro és Frisium).

Itt szeretnénk köszönetet mondani a Bethesda dolgozóinak,nővéreknek,ápolóknak,orvosoknak,akik emberfeletti küzdelmet folytatnak,nap mint nap ezekért a kis betegekért!!

Nagyon sok szülővel ismerkedtem itt meg és hihetetlen az a kitartás,erő,amit a gyermekükért tesznek.

Aki egészséges és panaszkodik a "világra",az ne tegye,mert ameddig az egészsége megvan,addig minden más csak apróság!