2016. augusztus 16., kedd

Újra, újra itt....a nagyfiú 7 éves lett! 

Lassan 1,5 éve, hogy utoljára jelentkeztünk. 2 gyerkőc dupla "munka" minden nap..:) Még mindig nagyon sokan olvassátok Noel blogját, így újra neki veselkedtem,ahogy időm engedi, írni fogok róla többet.

A 1,5 év alatt sem sikerült olyan gyógyszert találni,ami megállítaná a rohamokat. Jelenleg 1 éve átlagban heti 1 rohama biztosan van,ami mind nagy roham. Annyi változás történt az évekhez képest, hogy oldódik magától, nem kell rögtön clorált adni neki. Persze, roham közben figyelni kell az időt,ha 5 percnél tovább tart,nem várunk!

A gyógyszerei szinte alig változnak. Ami "bevált", az a Topamax, Frisium, Depakine kombináció. Kipróbáltuk a Zonegránt is,sajnos semmit nem ér. Szed még a gyógyszerek mellé rengeteg vitamint, vízhajtót.
Amennyit segítenek a gyógyszerek,annyit ártanak is. A beszéde még mindig nagyon gyenge a korához képest, inkább csak szavakkal fejezi ki magát. / ez a Topamax mellékhatása, és a Dravet szindróma egyik tünete/

Az ataxiája (egyensúlyzavar) nagyon sokat javult. Átlagban azt kell írjam,hogy szépen fejlődik, a szindrómához képest az állapota jó.

Betöltötte a 7. évét...:) Az idő nagyon gyorsan telik. Rengeteget segített az elmúlt évben ,hogy megszületett a kistestvére. Nagyon szeretik egymást,igazi játszó pajtások. Ha 4 évvel ezelőtt azt mondják nekem,hogy mára kis tesóval fog játszani, jót nevetek,hisz képtelenségnek tartottam,hogy egy ilyen beteg gyermek mellé az ember merjen vállalni még egy gyerkőcöt.
De ahogy teltek az évek, rájöttem,hogy Noel nem maradhat egyedül,kell valaki,aki majd mellette lesz , vigyáz rá. És életünk egyik legjobb döntése volt Kristóf. :)

Köszönöm a sok pozitív vissza jelzést a blog iránt. Rengetegen olvassátok, pedig 1,5 éve nem volt új bejegyzés, és mégis minden nap nézitek,várjátok. :) Ezek olyan szuper dolgok! Amik mosolyt csalnak az ember arcára minden nap. :)

Ígérem többször fogok jelentkezni!

Noelke , Nagyon Sok Boldog Születésnapot kívánunk Neked! <3