Nem is tudom hol kezdjem az írást. Nagyon régen,pontosan egy éve nem írtam semmilyen posztot Noelről.
Ennek nincs különösebb oka,talán csak kimerültség,az állandó készenlét,fáradság és Noel életének irányítása.
Az a sok-sok elintézni való,amit drága hazánk megkövetel,egy beteg ember miatt...na az kicsit sok,felháborító és igazából nem sok pozitív dolog van,ami egy ilyen ember életét megkönnyíti,sőt! Akinek van beteg a családjában,tudja,hogy miről beszélek.
Noel 2014. Aug. 5.-én elmúlt 5 éves! :) Nagyon kiegyensúlyozott,boldog kisfiú. :)
Ez év januárjában történt egy borzalmas dolog vele....olyan súlyos tüdőgyulladást kapott,amire nem reagáltak a gyógyszerek és sajnos 2 egész hétre lélegeztető gépre került..:(
A Bethesda intenzív osztályán kezelték,ahol olyan hihetetlen profizmus, és szeretet uralkodik,amit nagyon sok kórháznak,embernek, tanulnia kellene!
Köszönetet szeretnék itt mondani:
- a Szent Mártom Gyermekmentőknek,akik hihetetlen gyorsasággal,profizmussal értek a ceglédi kórházba Noelért! Ilyet mi még nem láttunk,hozzá teszem,nem is szeretnénk többet,de eszméletlen profik! Háromnegyed óra alatt felértek Noelkével a Bethesda kórházba,ezúton is KÖSZÖNJÜK!!!! :)
-és külön KÖSZÖNET a Bethesda intenzív osztály dolgozóinak, Dr. Szabó Cecília-nak,aki 3 órán át stabilizálta Noelt.../épp ésszel ezt felfogni akkor nem lehetett,talán még most sem/ .
A nővérkéknek,akik minden nap ápolták,fürdették,beszéltek hozzá még akkor is,amikor szegénykém mesterséges kómában volt.
Két hét gép és 1,5 hét lábadozás után haza jöhettünk.:) :)
Volt nagy öröm ,riadalom hogy ezek után hogyan tovább?! Meggyógyult-e teljesen,nem fog-e vissza esni,stb. Így is télen szinte alig mozdulunk ki vele,ezek után még ennyit sem.
Haza érkezése után napról napra erősebb lett...:) :) És ami nem magyarázható,az az ,hogy azóta mintha kicserélték volna Noit! Igazi kisgyerek lett,rosszalkodik,egyre többet beszél,szalad, rettentően jókedvű,és rengeteg szeretet van benne. Az orvosok erre csak annyit mondanak: van,amire nincs magyarázat. :)
A rohamok száma azóta érdekes módon változott. Eddig minden esetben nagy rohama volt,most ez átalakult, kisebb,szem felakadós és fixálós rohammá. Az sem mellékes,hogy oldódik magától minden esetben,van hogy 1 perc múlva,van hogy 15 perc múlva,és nem kell közbe avatkoznunk...nem kell az erős nyugtatót megkapnia.
Végezetül még arról,hogy novemberben fog megszületni a kistestvére! :) Akit olyan örömmel vár...minden nap többször emlegeti ,beszél hozzá..puszilgatja.
Itt szeretném leszögezni,hogy /bár a blog elején ott van,hogy mi is ez a betegség,sok ember valamiért vagy nem fogja fel...vagy meghaladja az értelmi képességüket/ :
EZ NEM ÖRÖKLŐDIK!!!! Öröklődhet,ha valamelyik szülő hordozó,jelen esetben mi szülők makk egészségesek vagyunk,így annak az esélye,hogy egy családban még egy Dravet szindrómás gyermek szülessen 0%-ék!
Sokan mondják,hogy : nem féltek, hogy a baba is beteg lesz?! Hogy mertünk vállalkozni másik gyermekre,stb...nekik üzenem itt is..és mindenkinek..hogy: Bárkinek!! neked vagy neked is lehet ilyen beteg gyermeked kedves olvasó! És ez azzal sem függ össze,hogy kisfiú vagy kislány lesz!
Ez egy "küldetés",amit kaptunk,és egy feladat,amit megoldunk!! :)
