2012. július 2., hétfő

Úgy kezdődött,mint egy tündérmese...

Fekete Róbert Noel, 2009. 08. 05-én született,komplikáció mentesen.

Tündéri kisfiú volt,nyugodt,szinte alig hallatta a hangját. Teltek-múltak a napok,a hetek,a hónapok,és nagyon szépen fejlődött. Három-négy hónapos korában elkezdett "ugrani",(ahhoz tudnám ezt hasonlítani,mint amikor megijesztünk valakit és megretten egyet). Nem tudtok mi lehet ez,pár nap után elvittük az akkori orvosunkhoz,aki megnyugtatott minket,hogy ne aggódjunk,ez teljesen normális csecsemőkori reflex.
Ugye kinek higgyünk,ha nem az orvosnak,így egy kicsit megnyugodtunk.

2010.januárjában,miután felébredt,felvettem és furcsán kezdett rángatózni,rászóltam,hogy ezt azonnal hagyja abba,de pár perc múlva az eszméletét is elvesztette. És itt kezdődik a mi ámokfutásunk!!
Rögtön bevitték mentővel a ceglédi kórházba,ahol azt mondták lázas és volt egy lázgörcse,ne aggódjunk,lehet hogy soha többet nem fog ez előfordulni. Bent tartották,majd másnap reggel volt egy újabb nagy rohama,ez már több mint 20 percig tartott,az orvosok tehetetlenek voltak,rögtön át szállították Budapestre,az I.sz.Gyerekklinikára. Újabb vérvételek,vizsgálatok következtek. Az eeg negatív lett,bent voltunk két hetet,majd az utolsó eeg kimutatta,hogy epilepsziás. Kapott rá gyógyszert, (Convulexet és Keppra-t),majd hozzá tették,(megint csak) ne aggódjunk,majd kinövi.

Ahogy telt az idő,az "ugrásai" nem szűntek,sőt egyre több lett,és a görcsök is sűrűsödtek! Megint vittük,újabb gyógyszer,nagyobb adag,de nem használt semmi. (Hozzátették,nem lehet nagy a baj,mivel a fejlődésben nem állt le!!)
Pár hónap múlva átkerültünk a budapesti Bethesda kórház,Ilka utcai, neurológiai osztályára. Itt már egyből egy fajta epilepsziára gondoltak (Dravet, Smei), vér vétel következett,újabb gyógyszer beállítás,újabb 2-3 hét kórházi bent lét. A vért,amit itt levettek, (tőlünk,szülőktől is),külföldre küldték. Az itt kapott új gyógyszerektől kezdett jobban lenni,az "ugrásai"megszűntek a rohamok száma csökkent.

Több,mint fél év múlva kaptunk egy telefont és elhangzott ez a mondat: Sajnáljuk,de Noelnek a vér mintája pozitív lett, a betegsége neve: Dravet szindróma!

Először fel sem fogtam,hogy mit mond az orvos,gondoltam rossz nevet nézett,hisz Noel jól van,hatnak a gyógyszerek,nem görcsöl, (míg a Dravet-os gyerekek nem kezelhetőek,ez az epilepszia nem reagál gyógyszerre). Mondták,nyugodjunk meg,de az eredmény valós.
Ezt a pár percet soha senkinek nem kívánjuk,itt valami "eltört" a szépen megálmodott kis életünkben. Nem tudtok mi lesz vele,nem tudtok mi lesz holnap,nem tudtuk fog-e egyedül inni,olvasni,oviba,iskolába járni?!! Egyáltalán fog-e normális életet élni,úgy mint a többi kis gyerek???!

A Dravet szindróma nagyon alattomos,nem jók az ilyen beteg gyerekek kilátásai,szinte mindegyiknél van valamilyen fokú leépülés. (Az orvosi irodalom szerint.)

Azóta eltelt másfél év,Noel egy évig és két hónapig volt roham mentes, most áprilisában viszont újra rosszul lett,lázas állapot miatt. (Elmertük vinni egy rendezvényre,meleg volt és belázasodott tőle.) Azóta jól van,szedi napi szinten ötször a gyógyszereket, (Convulex, Etopro és Frisium).

Itt szeretnénk köszönetet mondani a Bethesda dolgozóinak,nővéreknek,ápolóknak,orvosoknak,akik emberfeletti küzdelmet folytatnak,nap mint nap ezekért a kis betegekért!!

Nagyon sok szülővel ismerkedtem itt meg és hihetetlen az a kitartás,erő,amit a gyermekükért tesznek.

Aki egészséges és panaszkodik a "világra",az ne tegye,mert ameddig az egészsége megvan,addig minden más csak apróság!