Miért...??

Noel azóta jól van,a betegségéhez képest. Sajnos nagyon sok mindenből kimarad szegényke,nem vihetjük strandra,játszótérre,de még az udvarra se játszani napközben. Csak ha lehűlés van,vagy kora reggel,vagy késő este,amikor már nincs ez a nagy meleg. Mert ha kint van,10 perc múlva már lázas lesz és akkor össze esik. :(

Nem sétálhat utcákon át,mivel nem tud, az egyensúlyzavara miatt. Ami nem nagyon akar neki javulni,pl.még sosem láttuk szaladni és mindjárt 3 éves. :(

Ami most felbosszantott,hogy még májusban csináltattunk neki egy ortopéd kis cipőt,ami talán jobban tartaná a lábacskáját,mint ezek a bolti áruk. Elmentünk Szolnokra,ott várt bennünket ,(meg még a többi hasonló sérült kisgyermeket) egy szuper cipész,aki levette a lába méretét és kérte,hogy írassuk fel a cipőt vényre,mert azáltal tudják majd legyártani.
Örültünk neki,hogy kész lesz és majd hátha segíti a járását. Felírattuk egy ortopéd orvossal,(mi ugye nem értünk ehhez,ezért orvos az orvos!) és el postáztuk Pestre a vényt.
Nem sokkal ezután vissza jött a recept,hogy az orvos nem jól  töltötte ki,javítsa már ki,mert így nem adják ki a cipőcskét. Jó,oké,nagy nehezen elértem a dokit, (két napig keresgéltem hol itt hol ott),mire mondja,hogy nem érti mit nem írt fel Ő jól,ilyen még nem volt,de akkor vigyük vissza a receptet és kijavítja.
Egy hét múlva vissza vittük  a receptet,nagy kínlódás  árán kijavította,majd újra elpostáztam Pestre a cipésznek.
Nemrég kaptam egy telefont a cipésztől,hogy annyira sajnálja,meg már Ő szégyenli  a dolgot,de megint nem jó a recept!!!

Hát ki érti ezt??!!! Elvileg nem most kezdte az ortopéd doki a szakmát,neki kell érteni mit hogyan ír fel és megint nem jól csinálja meg!!! Most megint keressem fel,vágjak jópofát mindenhez,hallgassam végig a flegmáskodását,könyörögjek és magyarázzam el neki,hogy mit hova írjon?! És újra adjam postára,persze minden egyes ilyen "akció" 2 hétbe telik!!

Sajnos kész röhej ez a magyar egészségügy !! És ami nem mellékes,lehet hogy már nem is jó rá a cipő,hiszen május óta csak nőtt a lába!! Ha így lesz,akkor oda ajándékozzuk másnak!!

No comment!!!!!

Telnek a napok,hetek,hónapok...

Máj.22.-e óta nem volt újabb görcse Nonókának. A vírus biztos,hogy "piszkálja",és lehet hogy az epilepsziára szedett gyógyszerek hatását is csökkenti. Beszéltünk a kezelő orvosával,emeltünk egy kis gyógyszer adagot,pontosan az Etopro-t növelték még fél szemmel,hátha segít kivédeni a rohamokat.

De itt szerintem nem ez számít. Persze,sokkal rosszabbul lenne,ha nem szedné a gyógyszereket,de mégis hiába szedi,a görcs csak jelentkezik. Ide nagyon nagy szerencse is kellene.  És ez a bosszantó,hogy semmit nem lehet tenni ellene!!

Végignézzük,amikor rosszul van,az egyik percben még játszik,nevet, boldog,a másik percben pedig eszméletlen és rángatózik az egész teste. Aki ilyet még nem látott,kívánom,hogy soha ne is élje át! :(

Most alszik,de nyugtalan,mindig felébred,hív. Jönnek a frontok megint,már előre rettegünk minden egyes újabb naptól.

Igaza van az amerikaiaknak,akik ezt a szindrómát "csak" Katasztrofális epilepsziának nevezik. :((
Ezt sosem lehet megszokni,hiába volt már több rohama.
De még így is azt írom a végére,hogy nagyon erős kisfiú,bár ma sem volt a toppon,mégsem hagyja el magát!!

És mi sem adjuk fel,nem csüggedünk,mert nem lehet,Ő sosem láthatja rajtunk,hogy valami baj van.
Telnek a napok,hetek,hónapok és éljük a kis életünket tovább!

Ha elszomorodom, ha tehetetlennek érzem magam, ha pillanatnyilag úgy érzem, hogy semmi nem lesz jobb, akkor sem veszíthetem el azt, ami életben tart: a reményt.

Paulo Coelho

Noika megint görcsölt....

Ez a nap is úgy kezdődött,mint a többi. Nonu reggel felébredt,vidáman,mosolygósan.
Mi elmentünk Kecskemétre,addig a mamánál maradt. Sokat játszott,nevetgélt,és amint oda értünk Kecskemétre,csörgött a telefon,hogy azonnal induljunk haza,mert Noel begörcsölt megint. :(  Legalább 3 percig rohamozott,ilyenkor Chlorál Hydrát-ot adunk be neki,ami ha szerencsénk van,leállítja. (magától még sosem hagyta abba!!)
Mire haza értünk,addigra a mentő elvitte a ceglédi kórházba,a mama ment vele.
Gyorsan össze szedtünk pár dolgot,amire ott szükségünk van,hiszen nem tudhatjuk bent tartják-e,vagy mennünk kell vele a Bethesdába.
Siettünk a kórházba, és amikor kiszálltunk a liftből, a pici Nonu már a mamával az ajtóban állt. <3

Addigra már levették a vérét,annak az eredményétől függően mehet haza. Szegénykém elég megtört volt,mutatta,hogy fáj a feje,sírdogált,mutatta a "bibis"kezét,amit a doktor néni csinált (vér vétel helye).

Vártunk egy pár órát,majd meglett az eredmény,vírus fertőzése van,valószínű ez váltotta ki a görcs rohamot nála. Láza is van,azt próbáljuk neki minden módon csillapítani. Hál'Istennek egy nagyon kedve doktor néni volt az osztályon,aki már ismer minket,így haza engedte Noelt.

Egyszóval,ez az epilepszia egy nagyon alattomos  betegség,bármikor begörcsölhet,mindegy hol van és mit csinál. :( 
És ami a legrosszabb,hogy hiába szedi a sok gyógyszert rá,valamennyire hatnak,de így is görcsöl!!
Nem tudunk sehová elmenni nyugodtan,hiszen ez bármikor megtörténhet.

Minden nap úgy kelek fel,hogy Istenem még egy nap,kérlek add,hogy  ne legyen rosszul,majd este "megnyugodva" próbálok elaludni.
Nagyon nem egyszerű egy ilyen betegséggel együtt élni!

Azóta már a saját ágyacskájában alszik a Kis Törpe és reménykedünk,hogy nem lesz újabb görcse.

Mindezek ellenére mosolygott a doktor nénire,beszélt hozzá. Ha megkérdezzük tőle,hogy mi lesz ha nagy lesz,rávágja: Doktor!!

Nagyon erős,bátor kisfiú voltál ma is Noi!! 


Szeretünk nagyon!!!

Noel jelenlegi állapota...

Amint már írtam,a Dravet szindróma nem gyógyítható,vele született genetikai betegség,ami valamilyen szintű mentális leépüléssel jár. Van enyhe és súlyos foka.

Noel a betegsége ellenére jó általános állapotban van. Nagy, magas kisfiú,aki minden nehézsége ellenére vidám és kiegyensúlyozott életet él.
Ami szerintünk csodának számít,hogy értelmileg teljesen rendben van,az orvosok szerint is. :)
Persze vannak lemaradásai,mint a beszédben,vagy a járásban. Nem beszél még folyékonyan,szavakat mond,és egy-két kisebb mondatokat. Ez van aki szerint már lemaradás,mások szerint majd ha közösségbe kerül,(pl.óvoda),egyből megered a nyelve majd. :) Reméljük így lesz !

A járása nem tökéletes,amióta elkezdett járni,az kb egy éves kora körül történt,ataxiával (egyensúly zavarral) küzd. Ez nagyon megnehezíti a minden napjait,hiszen nem tud szaladni,nem tudunk utcákon át sétálni,nem tud ugrálni és ha rosszabb napja van,még egy egyszerű küszöb át lépése is akadályt jelent számára. Ez nagyon rossz lehet neki,emiatt hátrányok érik már most az életben.
Viszont Sohasem adja fel,naponta többször elesik,de feláll és megy tovább! Hihetetlen akarat erő van benne!
Ezeket a lemaradásokat nem tudni,hogy maga a Dravet csinálja,vagy a sok görcse ami volt neki. (nagy rohama 24,kos rohama naponta kb.50 volt!).

Ez a betegség annyira gyerek cipőben jár,hogy évek lesznek mire valamire majd jutnak vele.

A Dravet szindrómát 1978-ban fedezte fel,egy francia orvos, Dr. Charlotte Dravet.

Minden nehézséget leszámítva Noel egy vidám és kiegyensúlyozott kisgyermek.

Ő egy igazán nagy harcos és büszkék vagyunk rá!

 

 

Úgy kezdődött,mint egy tündérmese...

Fekete Róbert Noel, 2009. 08. 05-én született,komplikáció mentesen.

Tündéri kisfiú volt,nyugodt,szinte alig hallatta a hangját. Teltek-múltak a napok,a hetek,a hónapok,és nagyon szépen fejlődött. Három-négy hónapos korában elkezdett "ugrani",(ahhoz tudnám ezt hasonlítani,mint amikor megijesztünk valakit és megretten egyet). Nem tudtok mi lehet ez,pár nap után elvittük az akkori orvosunkhoz,aki megnyugtatott minket,hogy ne aggódjunk,ez teljesen normális csecsemőkori reflex.
Ugye kinek higgyünk,ha nem az orvosnak,így egy kicsit megnyugodtunk.

2010.januárjában,miután felébredt,felvettem és furcsán kezdett rángatózni,rászóltam,hogy ezt azonnal hagyja abba,de pár perc múlva az eszméletét is elvesztette. És itt kezdődik a mi ámokfutásunk!!
Rögtön bevitték mentővel a ceglédi kórházba,ahol azt mondták lázas és volt egy lázgörcse,ne aggódjunk,lehet hogy soha többet nem fog ez előfordulni. Bent tartották,majd másnap reggel volt egy újabb nagy rohama,ez már több mint 20 percig tartott,az orvosok tehetetlenek voltak,rögtön át szállították Budapestre,az I.sz.Gyerekklinikára. Újabb vérvételek,vizsgálatok következtek. Az eeg negatív lett,bent voltunk két hetet,majd az utolsó eeg kimutatta,hogy epilepsziás. Kapott rá gyógyszert, (Convulexet és Keppra-t),majd hozzá tették,(megint csak) ne aggódjunk,majd kinövi.

Ahogy telt az idő,az "ugrásai" nem szűntek,sőt egyre több lett,és a görcsök is sűrűsödtek! Megint vittük,újabb gyógyszer,nagyobb adag,de nem használt semmi. (Hozzátették,nem lehet nagy a baj,mivel a fejlődésben nem állt le!!)
Pár hónap múlva átkerültünk a budapesti Bethesda kórház,Ilka utcai, neurológiai osztályára. Itt már egyből egy fajta epilepsziára gondoltak (Dravet, Smei), vér vétel következett,újabb gyógyszer beállítás,újabb 2-3 hét kórházi bent lét. A vért,amit itt levettek, (tőlünk,szülőktől is),külföldre küldték. Az itt kapott új gyógyszerektől kezdett jobban lenni,az "ugrásai"megszűntek a rohamok száma csökkent.

Több,mint fél év múlva kaptunk egy telefont és elhangzott ez a mondat: Sajnáljuk,de Noelnek a vér mintája pozitív lett, a betegsége neve: Dravet szindróma!

Először fel sem fogtam,hogy mit mond az orvos,gondoltam rossz nevet nézett,hisz Noel jól van,hatnak a gyógyszerek,nem görcsöl, (míg a Dravet-os gyerekek nem kezelhetőek,ez az epilepszia nem reagál gyógyszerre). Mondták,nyugodjunk meg,de az eredmény valós.
Ezt a pár percet soha senkinek nem kívánjuk,itt valami "eltört" a szépen megálmodott kis életünkben. Nem tudtok mi lesz vele,nem tudtok mi lesz holnap,nem tudtuk fog-e egyedül inni,olvasni,oviba,iskolába járni?!! Egyáltalán fog-e normális életet élni,úgy mint a többi kis gyerek???!

A Dravet szindróma nagyon alattomos,nem jók az ilyen beteg gyerekek kilátásai,szinte mindegyiknél van valamilyen fokú leépülés. (Az orvosi irodalom szerint.)

Azóta eltelt másfél év,Noel egy évig és két hónapig volt roham mentes, most áprilisában viszont újra rosszul lett,lázas állapot miatt. (Elmertük vinni egy rendezvényre,meleg volt és belázasodott tőle.) Azóta jól van,szedi napi szinten ötször a gyógyszereket, (Convulex, Etopro és Frisium).

Itt szeretnénk köszönetet mondani a Bethesda dolgozóinak,nővéreknek,ápolóknak,orvosoknak,akik emberfeletti küzdelmet folytatnak,nap mint nap ezekért a kis betegekért!!

Nagyon sok szülővel ismerkedtem itt meg és hihetetlen az a kitartás,erő,amit a gyermekükért tesznek.

Aki egészséges és panaszkodik a "világra",az ne tegye,mert ameddig az egészsége megvan,addig minden más csak apróság!

Hogyan segíthetsz?

Bármilyen felajánlást szívesen elfogadunk,ami Noelke életét megkönnyítheti! Lehet ez ruha,játékok,egyensúlyfejlesztők,stb.


Ha szeretnéd velünk felvenni a kapcsolatot,ide írj: dorcsi02@indamail.hu


Bármilyen kérdésre szívesen válaszolok!

Köszönjük!

Üdvözöljük Noel weboldalán!

Ez az oldal azért jött létre,hogy bemutassuk,mi is ez a Dravet szindróma. 

Sajnos egyre több kisgyermek születik az epilepszia valamelyik fajtájával,van aki kinőheti és van aki ezzel él élete végéig. A Dravet szindrómát külföldön: Katasztrofális Epilepsziának hívják. Ez a fajtája az epilepsziának nem gyógyítható,jelenleg nincs rá gyógyszer,nem reagál a gyógyszeres kezelésre. Csak nagyon kevés gyermek reagál jól a kezelésre,de őket sem lehet roham mentessé tenni.

Mi tiszteljük és szorítunk azokért a kis betegekért,akik a Dravet szindrómában szenvednek és ugyanennyire tiszteljük a szülőket is,akik ilyen gyermeket nevelnek. Ez nem egyszerű feladat,a gyermekek nagy százaléka leépül mentálisan,ki enyhébben,ki súlyosan. 

A Dravet szindróma tünetei:

-Viselkedési és fejlődési késések

-Mozgás és egyensúly problémák

-Alvási nehézségek

-Krónikus felső légúti fertőzések

-Zavarok a vegetatív idegrendszerben (amely szabályozza a dolgokat,mint pl.a testhőmérséklet változást)

-Autizmus 

-Megkésett beszédfejlődés

Többet meglehet tudni erről a betegségről ezen a címen:  http://dravet.org/

A BLOG ÉS A BENNE LÉVŐ FOTÓK KÖZZÉTÉTELE MÁSIK WEBOLDALRA, SZEMÉLYES CÉLRA,AZ ÉRINTETTEK  ÉS A BLOG ÜZEMELTETOJE BELEEGYEZÉSE NÉLKÜL, NEM MEGENGEDETT!

" Az élet legnagyobb tudománya az el nem csüggedés,a remény megőrzése,az állandó újrakezdés."  /Csőgl János/