tag:blogger.com,1999:blog-36019611637372862972024-03-05T17:49:33.967-08:00Harc a Dravet szindróma ellen!Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comBlogger25125tag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-79526647714760502252019-10-13T23:07:00.000-07:002019-10-13T23:28:21.116-07:002019. Nyár, Ősz.. <span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;"><b><i style="background-color: cyan;">Az első be töltött X év! </i></b></span><br />
<br />
Kedves Blog olvasók!<br />
<br />
Újra jelentkezem egy kisebb írással. Nagyon nehéz a blogot rendszeresen kezelni, két örökmozgó gyerkőc és a napi feladatok mellett, de nincs lehetetlen. ☺️<br />
<br />
Hatalmas a nézettsége Noel blogjának, nemzetközi és hazai szinten az évek alatt a blog nagyon jól szerepel, rengeteg család a blog által talált ránk, talált orvost, próbálunk tanácsot adni egymásnak. Ezért örülök nagyon, hogy anno ez a blog létrejött, akkor még nem is gondoltam volna, hogy ennyire hasznos lesz. ☺️<br />
<br />
Picikét mostmar Noelről. Kisfiunk éli 2019.aug.05. - e óta, a boldog 10 évesek mindennapjait. Ahogy minden évben, idén is nagyon várta a szülinapját, persze előtte szólunk neki, hogy pár nap múlva lesz, mert magától nem tudja megjegyezni. De utána már kérdezi, várja.<br />
<br />
Az idén is el kezdődött a tanév, amit ugyanúgy, mint 3 éve, magántanulóként folytat. Van ezzel harc, nem kicsi, de sajnos ami kötelező, az kötelező. Kimondottan nem szeret tanulni, 1-2 dolog van, amit továbbra is meg csinál, ha kérjük, de sajnos többre nem lehet "rá venni". Az évek alatt rá jöttünk, hogy nála, ahogy a többi Dravetes gyerkőcnél is a dac, makacsság nagy "úr", emiatt ezeket a gyerekeket nagyon nehéz tanítani, nem beszélve a meg értő,<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9ARInbn_DlYfkNKp31tmVNYpyA6mLZndwcM47rsFPdwA8wkimaz1koqzo_O_Bvi4b43KEFiv3YiqwXnA_q0fmIyus0g6-hGDPThz_Uvs1VSD1t5-w6MxmkQqSljKN_ianTKKKvhtiR-vO/s1600/IMG_20191013_140559.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9ARInbn_DlYfkNKp31tmVNYpyA6mLZndwcM47rsFPdwA8wkimaz1koqzo_O_Bvi4b43KEFiv3YiqwXnA_q0fmIyus0g6-hGDPThz_Uvs1VSD1t5-w6MxmkQqSljKN_ianTKKKvhtiR-vO/s320/IMG_20191013_140559.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4fAV5hSdj2PQ6RVpCq_u3Rb68ZEI1vOs2e3q3ndTn0LDBPdeFfXln6KGx0eb0hRJ2De87ECOE-4eHe4OXOcETba2FJmGab2xgofCA6t74sdS1J42b1puaTuLOhr3H7Q6W4MiTtMaiCbDy/s1600/IMG_20191013_142008.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4fAV5hSdj2PQ6RVpCq_u3Rb68ZEI1vOs2e3q3ndTn0LDBPdeFfXln6KGx0eb0hRJ2De87ECOE-4eHe4OXOcETba2FJmGab2xgofCA6t74sdS1J42b1puaTuLOhr3H7Q6W4MiTtMaiCbDy/s320/IMG_20191013_142008.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgA_txzELhyphenhyphenOCrUCGcDcYLBOh2-mcLmF_YgIcfXixpsrJF-IQgA0_A9AZK-3kS5itIzk1Oq3zgIxxwe2wAoSAvRZXkxgxELzeuln1573YifQyzPOhojl_3i0BsNgh6FIQNz80Vopu31w945/s1600/IMG_20191013_140100.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgA_txzELhyphenhyphenOCrUCGcDcYLBOh2-mcLmF_YgIcfXixpsrJF-IQgA0_A9AZK-3kS5itIzk1Oq3zgIxxwe2wAoSAvRZXkxgxELzeuln1573YifQyzPOhojl_3i0BsNgh6FIQNz80Vopu31w945/s320/IMG_20191013_140100.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4YQgDfyB74Ufl4YhDT2bhf6C8FFLbTt_fRGeVztJmyabQPJrEzyGBH-yZTOYCcHmxCe77oUHWlXno0q1ALMCSmRSA1GjKmEx0f3T4-l9cSFVpXhDj71vPV4EomyceHk1os9wugfqx39YU/s1600/IMG_20190804_135532.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4YQgDfyB74Ufl4YhDT2bhf6C8FFLbTt_fRGeVztJmyabQPJrEzyGBH-yZTOYCcHmxCe77oUHWlXno0q1ALMCSmRSA1GjKmEx0f3T4-l9cSFVpXhDj71vPV4EomyceHk1os9wugfqx39YU/s320/IMG_20190804_135532.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjvsf8x7_Y9-XFvSFUl06zxbAyYsA8XCU87uRcYPX_YTV3XLwbxiKKsuIGgt9USMbbuAHPPD2TnHVpTnWbonFkugs2XMtSsMMmtKz-8fTSj34hyQ-JxJw-ZY9RyV1jKvZ7kCFgrwnRWHOb2/s1600/IMG_20190807_132307.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjvsf8x7_Y9-XFvSFUl06zxbAyYsA8XCU87uRcYPX_YTV3XLwbxiKKsuIGgt9USMbbuAHPPD2TnHVpTnWbonFkugs2XMtSsMMmtKz-8fTSj34hyQ-JxJw-ZY9RyV1jKvZ7kCFgrwnRWHOb2/s320/IMG_20190807_132307.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhYPL9mZdONgHlaRsGMSuzC-joy-bqQ0ls6CLFBsvE-JjukrzuYmzRiSXl5T-vJE1Qv1T_3yBvJDZaPPNVf7ZD-LRbl1JhMriBCooJz6X516zL3RJ_ihyF8aHxvApzM8ewoDDX4ndRy-J3x/s1600/IMG_20190630_171953.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhYPL9mZdONgHlaRsGMSuzC-joy-bqQ0ls6CLFBsvE-JjukrzuYmzRiSXl5T-vJE1Qv1T_3yBvJDZaPPNVf7ZD-LRbl1JhMriBCooJz6X516zL3RJ_ihyF8aHxvApzM8ewoDDX4ndRy-J3x/s320/IMG_20190630_171953.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhe8Uox6Yj_LGiPpefQ0bFeWwjGGW7y24NHKIgcnT9teU9ASnf-4ZmOr0hhZd4RCeDEQtjwmca_AHzz0l_HBsrV0fH0gJ6hn8SLnhRGmVX64iU6HhyARyzInrc2uK45Iuj_g60ApyugFZci/s1600/IMG_20190916_103013.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhe8Uox6Yj_LGiPpefQ0bFeWwjGGW7y24NHKIgcnT9teU9ASnf-4ZmOr0hhZd4RCeDEQtjwmca_AHzz0l_HBsrV0fH0gJ6hn8SLnhRGmVX64iU6HhyARyzInrc2uK45Iuj_g60ApyugFZci/s320/IMG_20190916_103013.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbZ8IN-cb6HoOkdJMPBGHTnHSYAuSmZDDFxAaG-ibP7aoU2-TerAAruK3ayz2iStFPDixHBipK2XXzQS4YzxOvrdtfyhPTCLBpaiOFvZBhvMtwgUz_O4DudqmtsSDrIGikacggb1-K0bt7/s1600/IMG_20190811_154642.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbZ8IN-cb6HoOkdJMPBGHTnHSYAuSmZDDFxAaG-ibP7aoU2-TerAAruK3ayz2iStFPDixHBipK2XXzQS4YzxOvrdtfyhPTCLBpaiOFvZBhvMtwgUz_O4DudqmtsSDrIGikacggb1-K0bt7/s320/IMG_20190811_154642.jpg" width="240" /></a></div>
be fogadó képességükről. Nekünk, szülőknek megkell tanulnunk, mi az, ami érdekli, amit szeret csinálni. Hozzá teszem gyűlöl számolni, nem is nagyon tud. Kötelezően pl. matek feladatokat jelen állás szerint nem tud megcsinálni, viszont, ha nem rá erőltetve van, nevetve megszamol bármit 10, 15-ig. /tegnap pl. kis köveket, kirándulás közben. ☺️ /<br />
<br />
Okt. 17-én megyünk újabb kontrollra, sok minden reméljük nem változott, majd a Dr. Néni megvizsgalja, lesz egy vérvétel. A gyógyszerei biztos, hogy maradnak, mert igy ezzel a gyógyszer kombóval, jelenleg 5 hónapja nincs rohama. Ami nagyon nagy szó! 2 évvel ezelőtt a rohamok heti szinten megjelentek nála újra. Akkor úgy döntöttünk, újra megpróbaljuk adni neki az orvosi cannabis cseppeket. Sajnos, nálunk, ahogyan 7 éve sem, most sem jött ossze. A heti rohamokból, lett napi. Ugyhogy megint letettük az olajat 1 eve, azóta pár görcsbe volt. Persze, ha újra nagyon rosszabbodna az állapota, megint megpróbálnánk, talán egy másik fajtát, de jelenleg "fiókban" van a dolog. ☺️<br />
<br />
Viselkedési zavar... Na igen, az van. Nem kicsi! De ugye ennek a betegségnek, ez az egyik fő velejárója, és itt hangsúlyonám ki, hogy a Noel sem neveletlen, ahogyan ezek a gyerekek egyike sem az! Hanem a betegséggel járó kisebb, nagyobb autizmus va fő okozója ennek. Ha ő nem akar a boltban cipőt próbálni, sajnos ki fogja verni a hisztit, kiabál, veszekszik, na ilyenkor jön a szülői gyorsasag, villám cipő vásárlás. Vagy pedig nagyon le kell kötni a figyelmét, sokat szokott nekünk segíteni, ha egy ott dolgozót megkerünk, hogy oda jönne-e hozzá pár percre, míg rá próbáljuk. Akkor Noel örül, jó kedve lesz, beszélget az "idegennel" és könnyebben boldogulunk vele. Hál Istennek, az emberek többsége, egyre jobban viszonyul ezekhez a gyerekekhez. ☺️<br />
<br />
Tegnap Tihanyban voltunk kirándulni, az idő nagyon szép volt, kellemes meleg, és a táj gyönyörű, Noel imádja a Balatont, alig lehetett neki meg magyarázni, hogy most nem lehet fürdeni, hisz ősz van, a víz nagyon hideg. Végig sétálta a napot, voltunk a Tihanyi Apátságban, a levendula mezőn, a kis sikátoros ki rakodó vásároknál. Ezek azok az ingerek, élmények, amik nagyon fontosak. Fényképezkedni továbbra sem szeret, be kell vetni mindent, hogy egy vállalható fotó készüljön róla. ☺️<br />
<br />
A kontroll után újra írok egy kis beszámolót.<br />
<br />
Köszönöm Mindenkinek, aki olvasta, és olvassa a blogot. Gyönyörű, roham mentes őszi napokat kívánok! ☺️<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-64221244643246119842018-08-15T04:50:00.001-07:002018-08-15T04:50:37.329-07:00<i><b style="background-color: cyan;">Boldogságos Születésnapos Nagyfiú</b></i>!<br />
<br />
Eltelt még egy év, Noelke 9 éves lett. Ilyenkor elgondolkozom, hogy más 9 éves kisfia, kislánya, micsoda nagy gyerek már, szinte félig önálló, iskolába jár, biciklizik, focizik... és még mennyi minden olyan dolog van, amit sajnos Noel nem tud csinálni, talán soha nem is fogja tudni.<br />
<br />
Viszont örülünk, hogy a betegségéhez képest aránylag jól van, értem ezzel azt, hogy tudja kik a szülei, ki a testvére,vagy tud inni pohárból, eszik aránylag egyedül. Ami másoknak olyan természetes nekünk csoda.<br />
<br />
<br />
Beszéljünk kicsit a mostani állapotáról.<br />
12 hét roham mentesség után, újra kezdődtek a rohamok. Mivel az augusztus rettentő meleg, valószínű, hogy ennyit bírt a szervezete, ezt a hőséget már nem bírja elviselni. De az is lehet, hogy kezd hozzá szokni a Diacomithoz, ami februárban lett neki bevezetve... Most próbálunk emelni a gyógyszerét, és meglatjuk.<br />
<br />
Nemsokara kezdődik az ősz, a tél, aki megintcsak rengeteg aggodassal fog járni. Már lassan el kell kezdeni a vitaminokat szedni, hátha érünk el valamit velük.<br />
<br />
Mindent össze vetve, igyekszik Noi minden nap jól lenni, sok örömet okozni, most viszont mi okoztunk neki hatalmas meglepetést, egy kis traktorral,ami akkumulátoros. Sajnos Ő se biciklizni nem tud, semmilyen pedálos dolgot nem tud hajtani, olyan gyengék a lábai. És hogy ő se maradjon ki mindenből az életben, megérdemelte ezt a szülinapi ajándékot.<br />
<br />
Jövő hónapban újabb kontroll. Fogadjátok sok szeretettel ezt a pár fotót.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEji5LaSmRUJCBTdGFyxW75DqrRoX-3Uzhyphenhyphen6K1aEhZBx7AriqBO_XUXj3p31dtu2BNZWhPEVlJS0kglGxyFDdqnVJOQgEbcBwiZrSJbLWLTIvLNBKiuVcJBcAZVEKBBYRmI0_MognZGvnida/s1600/FB_IMG_1534333698193.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEji5LaSmRUJCBTdGFyxW75DqrRoX-3Uzhyphenhyphen6K1aEhZBx7AriqBO_XUXj3p31dtu2BNZWhPEVlJS0kglGxyFDdqnVJOQgEbcBwiZrSJbLWLTIvLNBKiuVcJBcAZVEKBBYRmI0_MognZGvnida/s320/FB_IMG_1534333698193.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOmEnaSU3JYqGoEUEoLJuElgD2kl97BwNHPboK3OFaMupnhhCYJHaFcwAZtygef2VvIRA3cOD5KTOIvHD1m0oD3JVGHYzci-CCLun-ZS2407UmfSPI8E90tm8SyAyBTrPOrWxnu3hJcJOY/s1600/FB_IMG_1534333702126.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOmEnaSU3JYqGoEUEoLJuElgD2kl97BwNHPboK3OFaMupnhhCYJHaFcwAZtygef2VvIRA3cOD5KTOIvHD1m0oD3JVGHYzci-CCLun-ZS2407UmfSPI8E90tm8SyAyBTrPOrWxnu3hJcJOY/s320/FB_IMG_1534333702126.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijjbfKafADSp8r7wSU3UN1DeGYcb_qgveKwZeODoAQ6JiaGWO1spNBmBiBKESY2dcJBzHrlMK1u0mgH2JmpsBuPhyphenhyphenLWVys4k7BOScjXDG0bN7SVnN14rqjNg9OZwoIz3Z4dZBrPte_b_HH/s1600/FB_IMG_1534333726412.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijjbfKafADSp8r7wSU3UN1DeGYcb_qgveKwZeODoAQ6JiaGWO1spNBmBiBKESY2dcJBzHrlMK1u0mgH2JmpsBuPhyphenhyphenLWVys4k7BOScjXDG0bN7SVnN14rqjNg9OZwoIz3Z4dZBrPte_b_HH/s320/FB_IMG_1534333726412.jpg" width="240" /></a></div>
Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-44940936959248321582018-07-18T14:49:00.000-07:002018-07-18T14:49:40.809-07:00<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><i style="background-color: blue;">Mindjárt</i></span></b><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><i style="background-color: blue;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKc7PMWpvivyBA50i_RieXCfuhRgDNbK4CRVfSFZzqQgynV-zVQ4oU21VfVWT-gWSqbORKWGq8Y-AQQhReALlgRO3eKpgAaBrvagVWBSEK-R5qfXDw5-wzjOh8pqdcOy5hj3JQ-AN7msOr/s1600/IMG_20180704_105411.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKc7PMWpvivyBA50i_RieXCfuhRgDNbK4CRVfSFZzqQgynV-zVQ4oU21VfVWT-gWSqbORKWGq8Y-AQQhReALlgRO3eKpgAaBrvagVWBSEK-R5qfXDw5-wzjOh8pqdcOy5hj3JQ-AN7msOr/s320/IMG_20180704_105411.jpg" width="240" /></a></i></span></b></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><i style="background-color: blue;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-lbN4ry4LpN3hw6YQhXu0x78pKEq2Y1IU9hzRWo-ihxzMC-pbtfETaZYaNNqu_UBEVi9I8Mv1NQMy880d1yxsEJJDkq1jbV7ZE3sRIWpkrNM_VzqnGD3QWSGCkPoswHKLoic9yxv_z8kw/s1600/IMG_20180621_114757.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-lbN4ry4LpN3hw6YQhXu0x78pKEq2Y1IU9hzRWo-ihxzMC-pbtfETaZYaNNqu_UBEVi9I8Mv1NQMy880d1yxsEJJDkq1jbV7ZE3sRIWpkrNM_VzqnGD3QWSGCkPoswHKLoic9yxv_z8kw/s320/IMG_20180621_114757.jpg" width="240" /></a></i></span></b></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><i style="background-color: blue;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_hXUXASdw4V_iWBWPu8_dCR56GHozR63auX_zRA1sRPW9M0_mSSRw1qb4ZJF4_1114Kkq_PiFVwkTd52unvsTrkY9bTImh0qytkoitaMfVg2004AkhPGpNALrH7CSa0AEOKynfF-3WT4A/s1600/IMG_20180619_195858.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1386" data-original-width="1600" height="277" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_hXUXASdw4V_iWBWPu8_dCR56GHozR63auX_zRA1sRPW9M0_mSSRw1qb4ZJF4_1114Kkq_PiFVwkTd52unvsTrkY9bTImh0qytkoitaMfVg2004AkhPGpNALrH7CSa0AEOKynfF-3WT4A/s320/IMG_20180619_195858.jpg" width="320" /></a></i></span></b></div>
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><i style="background-color: blue;"> 9 éves nagyfiú!</i></span></b><br />
<br />
Picit, mondhatni nagyon eltűnve, de újra írok pár mondatot Noiról.<br />
<br />
A 2 év alatt igazából érdemi változás nem történt. Hál' Istennek, a súlyos, életveszelyes állapotokat elkerültük. Bár, az idén januárjában volt egy tüdőgyulladása, de koránt sem olyan súlyos, mint 4 évvel ezelőtt. Persze kórházba kerültünk, hisz teljesen le gyengítette, és nála a Trombocyta érték igen változó. Nagyon oda kell rá figyelni, hiszen ha nagyon le ugrik neki, borzalmas dolgokat csinálhat. Szóval egy hét kórház a télen, de sikeresen át vészelte.<br />
Talán tényleg igaz lesz, hogy ahogy nől, valamennyire erősödik az immunrendszere. Nagyon bízok ebben, persze kapja ősztől a vitaminokat, de mégis újra és újra légúti fertőzést kap. Igen, a kis öcsikeje ovis, Ő pedig minden "finomságot" hazahoz onnan, amit sehogy nem lehet ki védeni. Hm.. jó az ovi,csak végig rettegjük az ovis hónapokat. :(<br />
<br />
Vissza térve Noelre, az elmúlt évben a rohamok sajnos sűrűsödtek. Már sehova nem tudtuk úgy el vinni, hogy ne legyen roham, hogy önfeledt, vidám kirándulás legyen, akár egy állatkert, akár egy kis séta. Bárhol, bármikor össze esett, nagyroham jött. Januárban kértük a kezelő orvosát, hogy oké, eddig vártunk... Itt az idő, hogy kapjon valami új gyógyszert az eddigiek mellé. Ekkor jött a Diacomit nevezetű por, ami direkt Dravetes gyerkőcökön van tesztelve.<br />
<br />
Heti több rohama volt már ekkor, volt hogy egy nap négy is. Amint elkezdtük adni neki a gyógyszert, eltelt 1 roham mentes hét, majd kettő, és így tovább. Jelenleg 11.hete nincs rohama, ami nagyon jó! Persze, így is mindig figyelni kell rá, de pici megnyugvást ad,hogy jelenleg jól van.<br />
<br />
Vissza térve a Diacomit nevű szerre. Borzalmas, hogy hónapokat kell várni egy gyógyszerre, ami talán segíthet egy ember életen! Engedélyek engedélyek hátán, egyedi méltányossági kérvényt kell be adni, és majd valamikor az OEP eldonti, hogy a kis gyermek jogosult-e rá. Konkrétan úgy kaptuk meg 4 hónap alatt a gyógyszert, hogy telefonalgattam, míg végül nagy kegyesen az egyik ügyintező mondta a telefonba, hogy jól van anyuka, ma meglesz a pecsét a papírjukon, hogy a gyermek tudja kapni a gyógyszert,1 éven át. Hurrá, ezer köszönet érte, hogy nagy unszolásra jóvá hagyták!<br />
<br />
Akiknek nincs a közvetlen közelében sérült gyermek, vagy csaladtag, fogalma sincs róla, hogy ez mivel jár. Potom 52 ezer Ft-ból (plusz mellé a családi, ami amúgy is jár mindenkinek!) ,amit ápolási segélynek hívnak, ebből élünk, ebből vesszük a vitaminokat, ebből kell, kellene!, fejlesztésekre hordani a gyerkőcöt és még sorolhatnám! Nem beszélve arról, hogy egy ilyen család élete, teljesen megreked, nincsenek hatalmas kirandulasok, nincsenek hétvégi programok, se egy játszótéren önfeledt szórakozás... Hisz a játszóterek java sérült gyermek részére egyáltalán nincs ki alakítva. Amik vannak azok esetleg nagy városokban és nagyon kevés helyen. Éljük a mindennapokat, a négy fal között, minden reggel felkelünk, és csináljuk a dolgunkat. De ami nagyon fontos hogy imádjuk a gyerekeinket! Teljesen el szörnyülködök , amikor a fejemhez vágják, hogy adjam már be Noelt egy bentlakásos intézetbe, mert milyen jó , nyugodt életünk lehetne utána. Kérdem én , adjam be?! Miért? Mert, más mint a többi ember? Persze, könnyű ezt mondani egy olyannak, akinek 2-3 egészséges gyermeke szaladgál az udvaron, néha kinez rájuk, és folytatja a munkáját. Nos, mi ezt nem tudjuk megtenni, itt 24 órás, non-stop felügyelet kell, és folyamatosan toppon kell lennünk! Hogyha baj van, tudjuk mit csinálunk, mit kell tennünk, hogy súlyos esetben életben tartsuk a gyermekünket, míg a mentő meg érkezik!<br />
<br />
Egyszóval felháborító, ami jelenleg Magyarországon folyik! Kérések, kérések hátán, és itt a borzalmas szó, hogy Kérni kell! Miért kell kérni, miért nem lehet ez alapvető dolog?! Miért kell egy gyógypedagógusért könyörögni,ami törvényileg ugye jár, papíron ... De mégsem kapunk meg, mondván, hogy nincs rá az országnak pénze! És a szülő ugyan fizesse már saját zsebből, vagy ahonnan akarja...<br />
<br />
Huu! Nem szoktam ennyire bele mélyedni dolgokba, de ahogyan nől Noel is, és a többi sorsárs kis gyerkőc, vagy felnőtt, igenis vegyen már az ország Róluk, Rólunk tudomást, hogy itt vagyunk, létezünk, és nem is kevesen sajnos!!<br />
<br />
Végszóra:<br />
<u><b><span style="font-size: large;">Harcolunk, ahogy eddig is tettük. :) Mosolyogva, de ki állva az igazunkért, egy jobb élet reményében ezeknek a gyerkőcöknek.</span></b></u><br />
<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-54422127962115958202016-08-16T10:25:00.000-07:002016-08-16T10:25:23.573-07:00<b><span style="color: purple; font-size: large;">Újra, újra itt....a nagyfiú 7 éves lett! </span></b><br />
<br />
Lassan 1,5 éve, hogy utoljára jelentkeztünk. 2 gyerkőc dupla "munka" minden nap..:) Még mindig nagyon sokan olvassátok Noel blogját, így újra neki veselkedtem,ahogy időm engedi, írni fogok róla többet.<br />
<br />
A 1,5 év alatt sem sikerült olyan gyógyszert találni,ami megállítaná a rohamokat. Jelenleg 1 éve átlagban heti 1 rohama biztosan van,ami mind nagy roham. Annyi változás történt az évekhez képest, hogy oldódik magától, nem kell rögtön clorált adni neki. Persze, roham közben figyelni kell az időt,ha 5 percnél tovább tart,nem várunk!<br />
<br />
A gyógyszerei szinte alig változnak. Ami "bevált", az a Topamax, Frisium, Depakine kombináció. Kipróbáltuk a Zonegránt is,sajnos semmit nem ér. Szed még a gyógyszerek mellé rengeteg vitamint, vízhajtót.<br />
Amennyit segítenek a gyógyszerek,annyit ártanak is. A beszéde még mindig nagyon gyenge a korához képest, inkább csak szavakkal fejezi ki magát. / ez a Topamax mellékhatása, és a Dravet szindróma egyik tünete/<br />
<br />
Az ataxiája (egyensúlyzavar) nagyon sokat javult. Átlagban azt kell írjam,hogy szépen fejlődik, a szindrómához képest az állapota jó.<br />
<br />
Betöltötte a 7. évét...:) Az idő nagyon gyorsan telik. Rengeteget segített az elmúlt évben ,hogy megszületett a kistestvére. Nagyon szeretik egymást,igazi játszó pajtások. Ha 4 évvel ezelőtt azt mondják nekem,hogy mára kis tesóval fog játszani, jót nevetek,hisz képtelenségnek tartottam,hogy egy ilyen beteg gyermek mellé az ember merjen vállalni még egy gyerkőcöt.<br />
De ahogy teltek az évek, rájöttem,hogy Noel nem maradhat egyedül,kell valaki,aki majd mellette lesz , vigyáz rá. És életünk egyik legjobb döntése volt Kristóf. :)<br />
<br />
Köszönöm a sok pozitív vissza jelzést a blog iránt. Rengetegen olvassátok, pedig 1,5 éve nem volt új bejegyzés, és mégis minden nap nézitek,várjátok. :) Ezek olyan szuper dolgok! Amik mosolyt csalnak az ember arcára minden nap. :)<br />
<br />
Ígérem többször fogok jelentkezni!<br />
<br />
<i><b><span style="color: blue; font-family: Georgia, Times New Roman, serif; font-size: large;">Noelke , Nagyon Sok Boldog Születésnapot kívánunk Neked! <3</span></b></i><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOM_zBewM6suynMQAoacp9778_Oin6n8eKycvkF86cvsZ_yjWInPn85nHEOTnYy0kIjd5MjmgKNTA99wbzqmaxApm3wOD7F4r55lVWFNIR1aWUb5FxM-JGjFlQhRZ0HsAd8gBjNJ5wOPje/s1600/13892298_1142525995804792_7230357568503071176_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOM_zBewM6suynMQAoacp9778_Oin6n8eKycvkF86cvsZ_yjWInPn85nHEOTnYy0kIjd5MjmgKNTA99wbzqmaxApm3wOD7F4r55lVWFNIR1aWUb5FxM-JGjFlQhRZ0HsAd8gBjNJ5wOPje/s320/13892298_1142525995804792_7230357568503071176_n.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2cHI4qwgGFcNXrJrNoxEkP9RQoyRYaGyf4nQTNyQ9WBY5leEDH73t9U-duYjTQSWhnA0uSbjwnc26MMz15K1zxjnfw2ISNCxpk1zYlMsxvw-mQQp2_nzKg1CO28IWPs01sBrvRt4CDj-_/s1600/13935039_1150473471676711_7547086385539799933_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2cHI4qwgGFcNXrJrNoxEkP9RQoyRYaGyf4nQTNyQ9WBY5leEDH73t9U-duYjTQSWhnA0uSbjwnc26MMz15K1zxjnfw2ISNCxpk1zYlMsxvw-mQQp2_nzKg1CO28IWPs01sBrvRt4CDj-_/s320/13935039_1150473471676711_7547086385539799933_n.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-88379854914524911062015-03-09T06:44:00.001-07:002015-03-09T06:44:30.552-07:00<b><u><span style="font-size: large;">Telnek az évek,hónapok,napok...</span></u></b><br />
<br />
Végre eltelt a hideg,szürke,unalmas téli időszak. :)<br />
<br />
Több oknál fogva is örülünk ennek,először is,mert vége a bacis időnek! Ami még az egészséges gyermekeket is kihívások elé állíthatja,egy alapjában beteg gyermekről nem is beszélve. Kedves ismerős és ismeretlen<i><span style="color: magenta;"> Dravetes Anyukák</span></i>,azt hiszem fel lélegezhetünk! :) Itt a jó idő!<br />
<br />
Ebben az évben,el sem merem hinni még magam sem...és mindig le kopogom...kopp-kopp-kopp! ,elkerülte Noelt a rettegett tüdőgyulladás. Jó,hajszál választotta el megint tőle,de megálltunk egy makacs légcsőhurutnál,ami persze az egész családon végig ment.<br />
<br />
Noel állapota az ominózus 2014. januári tüdőgyulladás után is rohamosan javul. Érdeklődő,egyre többet beszélő kisfiú lett, a mozgásában pedig hatalmas változás ment végbe. Gyönyörűen jár,szalad....ami eddig elképzelhetetlen volt. Tudja mit akar,akarat az hál ' Istennek van,nem is kicsi. :)<br />
<br />
Rohamok: ez egy olyan téma,ami miatt a fejünket a homokba dughatnánk,de attól még nem lesz jobb,nem beszélve arról,hogy akkor nem is segíthetünk más családoknak. Egyáltalán nem roham mentes Noel,volt egy időszak,amikor heti 1 rohama biztosan volt...most átlagban havi 1 van,ami nekünk,szülőknek nagyon sok...Dravet beteg gyermekeknél viszont nagyon jó arány.<br />
<br />
A napi 5x-i gyógyszer bevételt sajnos e miatt nem lehet csökkenteni,így reggel 6-kor,8-kor,ebéd után 2-kor, este 8-kor és este 10 órakor is gyógyszert kell ennie. Sokan kérdezik,hogy hogyan adom be neki. :) Egyszerűen: mivel 5 hónapos kora óta szedi ezeket,így megtanulta,hogy neki ezt meg kell ennie és nem csinál belőle cirkuszt.<br />
<br />
3-4 havonta járunk a Bethesda neuró osztályára kontroll vizsgálatra,ahol általában mindig minden jó.<br />
Vitaminokat szed,amik talán valamit fognak a rohamokon,/ hozzá teszem,ezt csak külföldi Dravet oldalak fórumjain beszéljük a többi beteg gyermek szüleivel/ ,tapasztalatokat cserélünk.<br />
<br />
Érdekes,külföldön mennyivel több lehetősége van egy ilyen beteg gyermeknek,ezt főleg a gyógyszeres kezelésre értem. Ott több a gyógyszer,ami talán segíthet ezen a szindrómán,ami talán megfogja a rohamokat,de Magyarország sajnos ezeket a gyógyszereket nem támogatja. Hogy miért nem?! Mondván..ritka számba megy ez a betegség és nem érné meg az országnak,hogy behozzanak azokból a gyógyszerekből. Tehát,még ha lenne is esély,nincs.<br />
<br />
Egy másik "gyógyszer",ami nagyon jó eredményeket ér el külföldön,az a orvosi Cannabis olaj. Sajnos,ezt sem engedélyezi Magyarország...:( Ha még be is tudnám hozni külföldről...illegális. Így komoly büntetés vonna maga után. Rengeteg gyermek mutatott nagy javulást,miután kipróbálták az orvosi Cannabis olajat. A rohamok merőben csökkentek...taníthatók lettek ezek a gyerekek.<br />
<br />
Most sokan felkapják a fejüket,hogy Úristen,drogozzon a gyermek? :) NEM! Emiatt a téves információ miatt le írom,hogy miről is van szó. :<br />
<br />
<h2 style="background-color: white; color: #333333; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 19.2000007629395px; font-weight: 400; line-height: 24.9599990844727px; margin: 0px; padding: 0px;">
Egy édesapa alternatív megoldása az epilepszia ellen</h2>
<div class="clear-block" style="background-color: white; color: #333333; font-family: Verdana, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 20.3999996185303px;">
<div class="node" id="node-10138" style="border-bottom-color: rgb(246, 242, 233); border-bottom-style: solid; border-bottom-width: 1px; margin: 0px -26px 1.5em; padding: 1.5em 26px; text-align: justify;">
<br /><div class="content clear-block" style="margin: 0.6em 0px;">
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
<strong>Jason David egy olyan kaliforniai édesapa, aki kétségbeesett kutatásba kezdett, hogy az epilepsziának egy ritka formájában szenvedő fiának a legtöbb segítséget nyújtsa. A gyógyászati marihuánának köszönhetően pedig elképesztő eredményeket ért el...</strong></div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
A Los Angeles Times olyan hírt közölt a kis Jayden-ről, miszerint a fiú állapota normalizálódott, képes szilárd táplálékot fogyasztani, valamint a gyógyszeradagja is 4 fajtára csökkent a korábbi 22-ről.</div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
Jayden egy igen ritka, az epilepsziának egy makacs és gyakran halálos kimenetelű formájában szenved, amely a Dravet-szindróma nevet viseli. Jayden tünetei közé tartoztak az ún. „nagyrohamok", a folyamatos izomrángás, kommunikációs- és beszédzavarok, a rágási nehézség, valamint gyakori sikító rohamok.</div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
Jayden édesapjának elmondása szerint, a fia életének nagy része alvásból és rohamokból áll, ami a családot is rettenetesen megviseli. Vegyük csak az egymás után következő sikertelen gyógykezeléseket, amelyekkel legalább a tüneteket igyekeznek enyhíteni. Azonban Jayden állapota csak rosszabodott a gyógyszeripari készítmények hatására. Jasont olyannyira megviselte a fiát ilyen szenvedések közepette látni, hogy megpróbált öngyilkosságot is elkövetni.</div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
Számos átimádkozott nap után a David család váratlanul belebotlott a gyógyászati marihuánába, egészen pontosan a kannabidiolba, amely egy, a marihuána összetevői között szereplő, kannabinoid molekula. A témát rengeteg kutatás övezte, végül Jason úgy döntött, hogy érdemes a kezelésnek egy esélyt adni. Ennek megkezdése után, szinte azonnali javulást érzékeltek Jayden állapotában.</div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
<strong><a href="http://antalvali.com/files/images/jayden-epilepszia01.jpg" rel="shadowbox[gallery]" style="color: #fa782d; text-decoration: none;" title="Egy édesapa alternatív megoldása az epilepszia ellen"><img alt="jayden-epilepszia01" height="355" src="http://antalvali.com/files/resize/images/jayden-epilepszia01-500x355.jpg" style="border: none;" title="Egy édesapa alternatív megoldása az epilepszia ellen" width="500" /></a></strong></div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
A THC-tól eltérően a kannabidiol nem pszichoaktív, tehát a napi négyszeri kezeléstől Jayden nem „szállt el". – írta Lee Romney a Los Angeles Times-nak. „A CBD-t (kannabidiol) gyakorlatilag évtizedekkel ezelőtt tenyésztették ki olyan kertészek, akiknek a vásárlói a THC tudatmódosító fajtajellegét preferálták. Ez jelenleg a feltámadását éli, hiszen nem elhanyagolható ígéreteket mutat a gyulladáscsökkentés, a görcsgátlás (antikonvulzív) és a neuroprotektivitás terén, valamint a rák elleni küzdelemben."</div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
Jayden ma már egy egészségesnek mondható, normális életfunkciókkal rendelkező kissrác, aki képes szilárd táplálékokat fogyasztani, játszani, kapcsolatot létesíteni a szüleivel és a barátaival, sőt, képes a házat körbetáncolva a kedvenc dalait énekelni. És mindezt nem a nyugati orvoslás tette lehetővé, hanem Jayden szüleinek azon elhivatottsága, amellyel ellent mondanak a szövetségi kormány, marihuánával kapcsolatos indokolatlan előítéleteinek. Mert ez a természetes anyag bebizonyította, hogy sokkal hatékonyabb eredményeket ér el számtalan betegség kezelése terén, mint bármi, amit a gyógyszeripar ajánlani tud.</div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
Most van itt az idő, hogy véget vessünk a gyógyászati marihuána elleni tilalomnak</div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
Az az elképesztő hatékonyság, amellyel a gyógyászati marihuána viszonylag rövid idő alatt segített Jayden állapotán, csupán a jéghegy csúcsa. Csekély rész ez ahhoz képest, ami a marihuána gyógyászati lehetőségeiben rejlik. Szó szerint százak – ha nem ezrek – krónikus egészségi állapotán javítottak már kannabinoid kezeléssel.</div>
<div style="margin-bottom: 1.2em; margin-top: 0.6em; padding: 0px;">
De mivel a szövetségi kormány visszautasítja a marihuána eltávolítását az ellenőrzött anyagok jegyzékéből, így talán sosem lesznek kiaknázva azok a lehetőségek, amelyek ebben a növényben rejlenek. Szükségtelenül folytatódik majd emberek millióinak a szenvedése, amelyből sok halállal végződik majd, holott talán meggyógyulhattak volna... Igen, gyógyulás, mint olyan, hiszen a növény biztonságos használatáról beszélünk.</div>
</div>
</div>
</div>
Ezért lenne nagyon fontos,ha Magyarország is megengedné a behozatalát,de azt hiszem,erre még várnunk kell jó pár évet,minthogy arra is,hátha lesz a Dravet szindrómára megfelelő gyógyszer.<br />
<br />
<br />
Időközben, Noelnek megszületett a kis testvére, aki makk egészséges, és aki kimondhatatlan változást hozott Noi életében. :) Nem győz gyönyörködni a tesókájában,állandóan a közelében nyüzsög..szeretgeti,beszél neki. Anno sok orvos mondta,hogy igenis kell egy testvér,de akinek egyszer sérült gyermeke születik,az 1000x meggondolja,hogy bele merjen-e vágni. Ezúton üzenem szeretett Dravet ismerőseimnek,ahol egy gyermek van,hogy IGEN!!! tessék belevágni! :)<br />
<br />
A mis kis Családunk így lett teljes...kívánom minden Dravetes családnak,hogy éljék át,ami mi most..:) Éljék át ,hogy milyen egy egészséges kisbabával az élet...aki mellett nem kell rettegni,bárhova félelem nélkül el lehet vinni,egy gyermek,aki hintázhat, fog tudni menni,szaladni,nevetni ,beszélni...örülni dolgoknak és még sorolhatnám. Ez semmivel össze nem hasonlítható érzés.<br />
<br />
Szóval telnek a napjaink,hol jobban,hol rosszabbul...de nem panaszkodunk,hisz oka van annak,hogy ezeket a gyermekeket mi kaptuk! Tiszta szívből szeretjük őket,ahogy Ők is minket. És harcolunk,hisz feladni egyenlő lenne egy kudarccal,abból pedig nem kérünk,ahogy eddig sem kértünk! :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieeEjSo-Yppg1e75yBDOdECWbDZtTMIbQ2wbbB0Km1HMH_Nk5rw-X386Q3GE7GmZNvhw8PMwlcEc-a9d7jTWdLDce1hh6xryxkCf-f-2yCptURA19QYhI1LMcgvJB0j-O6F707By-PZEU_/s1600/IMG_4188.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieeEjSo-Yppg1e75yBDOdECWbDZtTMIbQ2wbbB0Km1HMH_Nk5rw-X386Q3GE7GmZNvhw8PMwlcEc-a9d7jTWdLDce1hh6xryxkCf-f-2yCptURA19QYhI1LMcgvJB0j-O6F707By-PZEU_/s1600/IMG_4188.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhyOtHnwBamOebggf3t4suVbsFo-sw1YUBwpecSCRNcj5ObSoRcdhmSbCGhrRIubinlu4VTY4uCMXNK1JXZhCr7RqHwini3Z7PB2fV2PvCJYoTQwixDdDGBNkyp7IeaWPwhHevYdQ6Av2wv/s1600/IMG_4185.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhyOtHnwBamOebggf3t4suVbsFo-sw1YUBwpecSCRNcj5ObSoRcdhmSbCGhrRIubinlu4VTY4uCMXNK1JXZhCr7RqHwini3Z7PB2fV2PvCJYoTQwixDdDGBNkyp7IeaWPwhHevYdQ6Av2wv/s1600/IMG_4185.jpg" height="320" width="228" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjh5n1kUYijPGhqsesWzzIjUqtFylw1XQogATVh2RN5ue7jILdzTTZUoxUxNuL6CShTVwE0eHe_-WxYHn_oRtp_zvwv1yicyOgzP9tmwUlMKs8NA9pBjhAWstvWJI7ObF7H-qhmME_HbcLn/s1600/DSCF8639.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjh5n1kUYijPGhqsesWzzIjUqtFylw1XQogATVh2RN5ue7jILdzTTZUoxUxNuL6CShTVwE0eHe_-WxYHn_oRtp_zvwv1yicyOgzP9tmwUlMKs8NA9pBjhAWstvWJI7ObF7H-qhmME_HbcLn/s1600/DSCF8639.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVIJLvo3mPtXyeciPNOwU9xbowZ3-lNS_ISrxUKB5YuLKWa3ZyzqcbsborzGnMBrhHEgfw1w8DrdYhW-JbUt2BMVShBUMNr57Mtc2wFiY_7AwRUXi486we1snGfWXKkrSdqTb43aBeJosi/s1600/10884591_840897045953083_978732763_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVIJLvo3mPtXyeciPNOwU9xbowZ3-lNS_ISrxUKB5YuLKWa3ZyzqcbsborzGnMBrhHEgfw1w8DrdYhW-JbUt2BMVShBUMNr57Mtc2wFiY_7AwRUXi486we1snGfWXKkrSdqTb43aBeJosi/s1600/10884591_840897045953083_978732763_n.jpg" height="213" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7pZf2JimTW1qlVYFS08V2y482qx6QKuBvNSLeOCcdRjCf-F5uRe75hu6IR0vWVptb8RKaxyn12RbHLFeUPtAcbGqQgTdIFN4t4_QLm-bD9QLsUrT-rjfkb8DpCgQlgFxRfzHEbADHWGzr/s1600/10893619_840897032619751_1279912242_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7pZf2JimTW1qlVYFS08V2y482qx6QKuBvNSLeOCcdRjCf-F5uRe75hu6IR0vWVptb8RKaxyn12RbHLFeUPtAcbGqQgTdIFN4t4_QLm-bD9QLsUrT-rjfkb8DpCgQlgFxRfzHEbADHWGzr/s1600/10893619_840897032619751_1279912242_n.jpg" height="320" width="164" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgw1bSm_fozf68sv8eaBEjoN_Nt8GZWhX2fTCrH_mUMtgDye_wZvGztdPddEyRrLtCCbDWds-v9MtQg5J6TYXHaiaL5MU8l5UvkwxDXcVoVtj6xy2C0g4-lGKjhbXhw96Q_YxfIMnki0EXL/s1600/10818883_829565577086230_800261869_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgw1bSm_fozf68sv8eaBEjoN_Nt8GZWhX2fTCrH_mUMtgDye_wZvGztdPddEyRrLtCCbDWds-v9MtQg5J6TYXHaiaL5MU8l5UvkwxDXcVoVtj6xy2C0g4-lGKjhbXhw96Q_YxfIMnki0EXL/s1600/10818883_829565577086230_800261869_n.jpg" height="320" width="213" /></a></div>
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-71279722155727853062014-09-05T13:30:00.000-07:002014-09-05T13:37:09.568-07:00 <b><span style="font-size: large;">Az elmúlt egy év történései! </span></b><br />
<br />
Nem is tudom hol kezdjem az írást. Nagyon régen,pontosan egy éve nem írtam semmilyen posztot Noelről.<br />
Ennek nincs különösebb oka,talán csak kimerültség,az állandó készenlét,fáradság és Noel életének irányítása.<br />
<br />
Az a sok-sok elintézni való,amit drága hazánk megkövetel,egy beteg ember miatt...na az kicsit sok,felháborító és igazából nem sok pozitív dolog van,ami egy ilyen ember életét megkönnyíti,sőt! Akinek van beteg a családjában,tudja,hogy miről beszélek.<br />
<br />
Noel 2014. Aug. 5.-én elmúlt 5 éves! :) Nagyon kiegyensúlyozott,boldog kisfiú. :)<br />
<br />
Ez év januárjában történt egy borzalmas dolog vele....olyan súlyos tüdőgyulladást kapott,amire nem reagáltak a gyógyszerek és sajnos 2 egész hétre lélegeztető gépre került..:(<br />
A Bethesda intenzív osztályán kezelték,ahol olyan hihetetlen profizmus, és szeretet uralkodik,amit nagyon sok kórháznak,embernek, tanulnia kellene!<br />
<br />
<i><u><span style="font-size: large;">Köszönetet szeretnék itt mondani:</span></u></i><br />
<br />
- a<b><span style="color: red;"> Szent Mártom Gyermekmentők</span></b>nek,akik hihetetlen gyorsasággal,profizmussal értek a ceglédi kórházba Noelért! Ilyet mi még nem láttunk,hozzá teszem,nem is szeretnénk többet,de eszméletlen profik! Háromnegyed óra alatt felértek Noelkével a Bethesda kórházba,ezúton is <span style="color: red;">KÖSZÖNJÜK</span>!!!! :)<br />
<br />
-és külön <span style="color: red;">KÖSZÖNET a Bethesda intenzív osztály dolgozóinak, Dr. Szabó Cecília</span>-nak,aki 3 órán át stabilizálta Noelt.../épp ésszel ezt felfogni akkor nem lehetett,talán még most sem/ .<br />
<span style="color: red;">A nővérkéknek</span>,akik minden nap ápolták,fürdették,beszéltek hozzá még akkor is,amikor szegénykém mesterséges kómában volt.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4OeR51kzPRBD8fJo5JdGOIbF6ETvfXeAC4KQSpE37GXjShm9SCZ_5EoSAcy3F-s9xkdZGrqIvYQx9qTUADyHhhd8rm0ZBLJk3EHrru81cdFStTyIY3iG_Lbe3gi-aGt-XR7rIMOzWLamk/s1600/316.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4OeR51kzPRBD8fJo5JdGOIbF6ETvfXeAC4KQSpE37GXjShm9SCZ_5EoSAcy3F-s9xkdZGrqIvYQx9qTUADyHhhd8rm0ZBLJk3EHrru81cdFStTyIY3iG_Lbe3gi-aGt-XR7rIMOzWLamk/s1600/316.jpg" height="164" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
Két hét gép és 1,5 hét lábadozás után haza jöhettünk.:) :)<br />
<br />
Volt nagy öröm ,riadalom hogy ezek után hogyan tovább?! Meggyógyult-e teljesen,nem fog-e vissza esni,stb. Így is télen szinte alig mozdulunk ki vele,ezek után még ennyit sem.<br />
<br />
Haza érkezése után napról napra erősebb lett...:) :) És ami nem magyarázható,az az ,hogy azóta mintha kicserélték volna Noit! Igazi kisgyerek lett,rosszalkodik,egyre többet beszél,szalad, rettentően jókedvű,és rengeteg szeretet van benne. Az orvosok erre csak annyit mondanak: van,amire nincs magyarázat. :)<br />
<br />
A rohamok száma azóta érdekes módon változott. Eddig minden esetben nagy rohama volt,most ez átalakult, kisebb,szem felakadós és fixálós rohammá. Az sem mellékes,hogy oldódik magától minden esetben,van hogy 1 perc múlva,van hogy 15 perc múlva,és nem kell közbe avatkoznunk...nem kell az erős nyugtatót megkapnia.<br />
<br />
Végezetül még arról,hogy novemberben fog megszületni a kistestvére! :) Akit olyan örömmel vár...minden nap többször emlegeti ,beszél hozzá..puszilgatja.<br />
<br />
Itt szeretném leszögezni,hogy /bár a blog elején ott van,hogy mi is ez a betegség,sok ember valamiért vagy nem fogja fel...vagy meghaladja az értelmi képességüket/ :<br />
<br />
<u><span style="color: red;">EZ NEM ÖRÖKLŐDIK!!!!</span><span style="color: purple;"> </span></u>Öröklődhet,ha valamelyik szülő hordozó,jelen esetben mi szülők makk egészségesek vagyunk,így annak az esélye,hogy egy családban még egy <span style="color: magenta;">Dravet</span> szindrómás gyermek szülessen 0%-ék!<br />
Sokan mondják,hogy : nem féltek, hogy a baba is beteg lesz?! Hogy mertünk vállalkozni másik gyermekre,stb...nekik üzenem itt is..és mindenkinek..hogy: Bárkinek!! neked vagy neked is lehet ilyen beteg gyermeked kedves olvasó! És ez azzal sem függ össze,hogy kisfiú vagy kislány lesz!<br />
<br />
Ez egy "küldetés",amit kaptunk,és egy feladat,amit megoldunk!! :)<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg29nHO9w5D8aqNGng0hmBWzzoZv9fStDCFcOW_DGYi-RrWcvXIksOjp-3nCV1NTUoZ38dO2Zvhe0kdsUGva4aAIKXDzkXqtUz3pdn4dug3y0xUDs1mc7hs7jBrd8Oo597vUDbGGbaCfklb/s1600/IMG_3035.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg29nHO9w5D8aqNGng0hmBWzzoZv9fStDCFcOW_DGYi-RrWcvXIksOjp-3nCV1NTUoZ38dO2Zvhe0kdsUGva4aAIKXDzkXqtUz3pdn4dug3y0xUDs1mc7hs7jBrd8Oo597vUDbGGbaCfklb/s1600/IMG_3035.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqudloGymtvBpYbEFKVAi3y-fbBOVg9TDNxIME6lauL5cH0Sew1i9FmVDS476lMG59TZvXG3tW7NKcdMz0fqAeiYSXskiljMmu_DKG9H6sGUgP898qwK2wUIngvn0fL-FNiB-qsUqgBbVq/s1600/IMG_3038.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqudloGymtvBpYbEFKVAi3y-fbBOVg9TDNxIME6lauL5cH0Sew1i9FmVDS476lMG59TZvXG3tW7NKcdMz0fqAeiYSXskiljMmu_DKG9H6sGUgP898qwK2wUIngvn0fL-FNiB-qsUqgBbVq/s1600/IMG_3038.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgy68u-Xz8rHJuuJzn6xGeqiFZv7EIpjXcfLbEiqhHAWHZNaJEthiUJ-MamgZOpwSkWmXDRmHSJL_Xz9U9bSuY_FYyjlXbebgO6BgdF58_e044U5XqZsA2atydaZZhuc0L6kvT8jzl_QUbX/s1600/IMG_3779.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgy68u-Xz8rHJuuJzn6xGeqiFZv7EIpjXcfLbEiqhHAWHZNaJEthiUJ-MamgZOpwSkWmXDRmHSJL_Xz9U9bSuY_FYyjlXbebgO6BgdF58_e044U5XqZsA2atydaZZhuc0L6kvT8jzl_QUbX/s1600/IMG_3779.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXn9x3ctj4IJTs2mB5r-NCMhakD8Qjj23revJCe5BL2qBjhUfFHeRZeTBJAS0CKIB01rIFy_nYqogNplJkRZcYs7o_MgHb7Xzti9N5Ht3pTKsjFfVNPRGitbjKYenqcPpNLfVkU3MKyZ12/s1600/IMG_3745.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXn9x3ctj4IJTs2mB5r-NCMhakD8Qjj23revJCe5BL2qBjhUfFHeRZeTBJAS0CKIB01rIFy_nYqogNplJkRZcYs7o_MgHb7Xzti9N5Ht3pTKsjFfVNPRGitbjKYenqcPpNLfVkU3MKyZ12/s1600/IMG_3745.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-51834572658156014832013-08-05T03:33:00.002-07:002013-08-05T03:33:45.385-07:00Noel 4 éves lett! :)<span style="font-size: large;">Április óta nem sok változás történt.</span><br />
<br />
<b><i>A rohamok ugyanúgy fenn állnak</i></b>! 1-2 havonta biztosan van neki egy,ami eszméletvesztéssel jár.<br />
A jó hír ebben az,hogy van amikor nem kell beavatkoznunk és leáll magától is.<br />
kb.2-5 perces rohamokról beszélek.<br />
<br />
Az elmúlt hetekben írtunk egy emailt,<b><span style="color: blue;">Dr. Charlott Dravet </span></b>-nek.<br />
Ő az a drnő,aki "felfedezte" ezt a súlyos genetikai eltérést,1978-ban. Azóta egyre-egyre több Dravet-es /SMEI/ beteg kisgyermekről tudunk!! :(<br />
<br />
Ő szerinte Noel nagyon szerencsés! Mert kimutatták a genetikai eltérést,mégis nagyon jó állapotban van ,leépülésnek jele nincs! :) És ez számukra is egy különleges dolog...:) :)<br />
<br />
<br />
Hogy miért születnek így??! Arra nincs semmiféle magyarázat! Bárkinél előfordulhat,és senki nem tudja az addig egészséges gyermekéről,hogy ekkora a baj,mígnem ki nem mutatják.<br />
Most már Magyarországon is elvégzik a vizsgálatot,Pécsett nyílt egy kutató centrum. Kutatják,keresik az okát,de ez még több év, mire valamire is jutnak az orvosok.<br />
<br />
Szóval Noel szedi "tonna" számra a vitaminokat,hátha ez is segít.<br />
2 hónapja kezdtük el adni neki,a<span style="color: lime;"><b> Mediccanabis olajat</b></span>. Ez orvosi mariuhána,tehát teljesen legális,beszerezhető.<br />
Sok ismerősömnél valamilyen szinten hat! Tehát ,elég jók a tapasztalatok róla,de hozzá teszem,külföldön! Itt sajnos csak lesnek ,amikor ezt felhozom szóba.<br />
Az is igaz,hogy a magyar forgalomban lévő olaj,sajnos nem egy és ugyanaz a külföldi cannabis olajjal! :(<br />
Azt sajnos nem tudjuk be hozatni itthonra,mert Colorádó államig terjesztheti az alapítvány,így Magyarországba már illegális lenne a bejövetele..:(<br />
<br />
Így szedi az itthonit,ami gyengébb.<br />
<br />
Kb.2 hete nagyon rosszul megy Noi,szinte csak úgy bír menni ,ha fogjuk a kezét. Csütörtök reggel volt az,hogy nem bírt lábra állni,na akkor rohantunk vele a doktor néninkhez,aki szerint a bal bokája kicsit ki van ficamodva,emiatt megy rosszul és emiatt sántít. De azért kérdezzem meg a neurológus is!<br />
Haza érve írtam egy emailt,( hozzá teszem,h a neuró doktor nénink szabin van!),de mégis válaszolt! :)<br />
<br />
Szerinte maga az alapbetegsége miatt megy most rosszabbul,de megint hozzá tette Ő is, hogy nagyon -de nagyon örüljünk, ( Ő is örül!) ,mert mindezek ellenére még mindig nagyon jó állapotban van Noel ahhoz képest,hogy Dravet -tel állunk szemben!<br />
Ezt mindig nagyon jó olvasni! :)<br />
<br />
Ma lett 4 éves a kis törpi...:)<br />
Ez a 4 év,nagyon hosszú,nagyon rossz és egyben nagyon jó is volt! El kell fogadnunk,hogy ezzel a betegséggel kell élnie,élnünk élete végéig.<br />
<br />
Harcolunk tovább,és bízunk benne,hogy egyszer csak lesz valami gyógyszer a rohamokra és egyszer csak rá jönnek,mi okozza ezt a génhibát,és nem fog több ilyen gyermek születni!<br />
Rengetegen olvassák a blogot külföldön is,több Dratvet-es család írt már nekünk jókat és rosszat egyaránt! :) Nekik is köszönjük a sok jó tanácsot!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwA_h0clCvKn5UE-_IMiH7ihzKIsb_l_gOEkn4IKhc1pO0RYS3ys8caYDRXO3YgqVnSqBG_0ctqwVHLViKRzVGVOVj0bg8fE4zafKC1yaY_rbVRA7nQiu_fFYcamhJeG-KUhLLaNRZLIbd/s1600/IMG_2163.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwA_h0clCvKn5UE-_IMiH7ihzKIsb_l_gOEkn4IKhc1pO0RYS3ys8caYDRXO3YgqVnSqBG_0ctqwVHLViKRzVGVOVj0bg8fE4zafKC1yaY_rbVRA7nQiu_fFYcamhJeG-KUhLLaNRZLIbd/s320/IMG_2163.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBd75HSf75nC6x1MFUfs13m43P8svpK15gJI5x3ropDqumkf3qYVEt1d0rezlOkSAj0QY1cWvZ_Al4NofYviXddMsGs-76lP-17WAtPtfuo11MLHmT3b8ZB_xtjOCxONqvapIuikMhrtwO/s1600/IMG_2110.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBd75HSf75nC6x1MFUfs13m43P8svpK15gJI5x3ropDqumkf3qYVEt1d0rezlOkSAj0QY1cWvZ_Al4NofYviXddMsGs-76lP-17WAtPtfuo11MLHmT3b8ZB_xtjOCxONqvapIuikMhrtwO/s320/IMG_2110.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHXuTdbDaWNdqhBNeXKUpFE8CANqi_uOWyiMHg7ySjMN1ZHwPufOGiHUhJgmjE08YQ7c8cyMsdz6Q6fmuTWd4Ch_ks2IGMhpeQL0GyFRIkan1nRsIbiPAZZIfR0rmEz0M8g9xRvKS5xdiq/s1600/IMG_2176.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHXuTdbDaWNdqhBNeXKUpFE8CANqi_uOWyiMHg7ySjMN1ZHwPufOGiHUhJgmjE08YQ7c8cyMsdz6Q6fmuTWd4Ch_ks2IGMhpeQL0GyFRIkan1nRsIbiPAZZIfR0rmEz0M8g9xRvKS5xdiq/s320/IMG_2176.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhyzcPmQtUN_WIQBBXcOLyD8R_UoWSjO8y5ntVaeORKW7sNl0KCAU4M76PF77icihVOVWvrkg1unhUfAN0WEbJTaNONVKn7g7rC5S5_WW0YlXB8gG-ThAI0RcLr_lqY4ok7L8MJuVMgc21t/s1600/IMG_2185.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhyzcPmQtUN_WIQBBXcOLyD8R_UoWSjO8y5ntVaeORKW7sNl0KCAU4M76PF77icihVOVWvrkg1unhUfAN0WEbJTaNONVKn7g7rC5S5_WW0YlXB8gG-ThAI0RcLr_lqY4ok7L8MJuVMgc21t/s320/IMG_2185.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2iTHGr6YlSbAPCt8mDIP9mgF3BAT0yS_5oeQT7Hc2XKqWVUXVhrFXWbvV-FNWd4dTgn_zzdtvLz4IJ5mrlmSS0G4CDPYB8i6k6gu_BJTQ4pWgdmEfx_JtXMTzHLU1jiDQX802Jxc_z2QL/s1600/IMG_2198.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2iTHGr6YlSbAPCt8mDIP9mgF3BAT0yS_5oeQT7Hc2XKqWVUXVhrFXWbvV-FNWd4dTgn_zzdtvLz4IJ5mrlmSS0G4CDPYB8i6k6gu_BJTQ4pWgdmEfx_JtXMTzHLU1jiDQX802Jxc_z2QL/s320/IMG_2198.jpg" width="240" /></a></div>
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-67351808259022141452013-04-07T13:41:00.001-07:002013-04-07T13:41:32.884-07:00A "csoda"gyógyszer..<span style="font-size: large;">2012. Áprilisát írjuk..</span><br />
<br />
<b>Noelnek ez az év idáig nem telik valami zökkenő mentesen.</b><br />
Eddig február 22-én és most, április 4-én is volt rohama. A februári megint lázzal járt,38,8-a volt,másnap már kijött rajta a nátha. Mentünk vele a házi orvoshoz,rögtön antibiotikum,hogy ne menjen át neki megint tüdő gyulladásba. Pár napra rá még jobban beteg lett,vissza mentünk az orvoshoz,sípolt a tüdeje, onnan be küldtek minket a ceglédi kórházba kivizsgálásra,de ott meg nyugtattak,hogy nincs tüdő gyulladása,"csak " nagyon makacs légcső hurutja... így újabb antibiotikumot kapott,vér vétel ,ami kimutatta a gyulladást a szervezetében.<br />
<br />
Nagyon alacsony volt a trombocyta száma,ami miatt tanakodtak,hogy be kell-e feküdnünk vele,de csak haza engedtek minket...:) / Ezúton is köszönjük! /<br />
<br />
3 nap múlva ismét vittük Noit vérvételre,ahol még mindig magas volt a gyulladása és a trombocytája sem volt még megfelelő,zörej is volt a tüdejében,újabb antibiotikum következett.<br />
<br />
4 nap múlva ismét vérvétel,de ekkor már kicsit élénkebben mentünk és végre rendeződött a trombocytája ,a gyulladása is lement!<br />
<br />
Ez nagyon kemény 2 hét volt,se enni,se inni nem akart,így a kiszáradás elkerülése érdekében 2 óránként,2,5 dl folyadékot itattunk vele,fecskendő segítségével. Egész nap aludt,nagyon borzalmas volt!<br />
<br />
A mostani görcse érdekes volt,csak a jobb oldala rángatózott. Előtte mértünk neki 37,4-et. Ki próbáltuk,hogy mi van,ha nem adjuk be neki a Chlorált ,le tud-e állni magától,mert ez eddig 5 hónapos kora óta nem sikerült...:(<br />
És nem adtuk be,vártunk és láss csodát 5 perc alatt megszűnt neki a görcse! És ez nagyon jó!<br />
<br />
Másnap orvoshoz vittük,és kiderült,hogy piros a torka,tehát megint valami fertőzést "jelzett" a görcs által.<br />
Hívtam a Bethesdát is,és mondtam a doktor néninknek,hogy megint volt egy rohama és hogy ez nagyon ne jó,mert egyre sűrűbben csinálja.<br />
<br />
kb. 1 éve találtam egy gyógyszert,ami a Dravet szindrómára van kifejlesztve! Kértem már párszor az orvosunkat,hogy próbáljuk meg,hátha Noinak is segítene! Tapasztalat szerint, 90-100 %-ban hatásos Dravet ellen gyermek korban!<br />
<br />
És végre rá állt a doktor nő,hogy próbáljuk meg!! A baj csak ezzel az,hogy Magyarországon nincs forgalomban,mert nagyon ritka ez a betegség és emiatt nincs törzskönyve a gyógyszernek! Így kérelmezni kell az OEP-nél,ami jó kis harc lesz,több hónapba fog telni,mire jóvá hagyják majd! Addig pedig semmit nem tudunk tenni!<br />
<br />
Most van egy lehetőségünk,egy nagyon kedves ismerőseink által,hogy külföldről be hozassuk addig a gyógyszert,amíg az OEP nem engedélyezi,hogy mi hamarabb el tudja kezdeni szedni! :)<br />
<br />
Nagyon remélem,hogy ez hatni fog neki,ha ez sem,akkor túl sok remény már nincs.<br />
<br />
Mindezek ellenére Noi még mindig szépen fejlődik,2 hete voltunk Pesten kontrollon és semmi kivetnivalót nem talált benne a doktor nénink! Csak maradjon is így! :)<br />
<br />
<a href="http://www.ema.europa.eu/docs/hu_HU/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000664/WC500036518.pdf">http://www.ema.europa.eu/docs/hu_HU/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000664/WC500036518.pdf</a><br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjguIMkfIYe7zmKjeiwmQuvYXhLThRK5Tm1AV3bkAc-mXG-RC3F6m-PTxab6TYoeBhlqPpmfUYq6V9lC9uHeBw5PI3q9j9whfj_noS-W3jYISbfbCU-oEUN1HX8-BXcHQ1av3MHt-gGJ1xC/s1600/IMG_0866.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjguIMkfIYe7zmKjeiwmQuvYXhLThRK5Tm1AV3bkAc-mXG-RC3F6m-PTxab6TYoeBhlqPpmfUYq6V9lC9uHeBw5PI3q9j9whfj_noS-W3jYISbfbCU-oEUN1HX8-BXcHQ1av3MHt-gGJ1xC/s320/IMG_0866.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEglNTeZes82X2bC1KhKfMIEacFTD9dgnrnO4s19-WRARFI7zhwlgRJNqd1tideMD9tCPC6dqywW2rpcXE1Kte9op_UaTaHhzIiFOT0KdnBL6H1dvQgGctqQaCo_yzDsXRf4Zfzo7XaC_JqH/s1600/IMG_1320.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEglNTeZes82X2bC1KhKfMIEacFTD9dgnrnO4s19-WRARFI7zhwlgRJNqd1tideMD9tCPC6dqywW2rpcXE1Kte9op_UaTaHhzIiFOT0KdnBL6H1dvQgGctqQaCo_yzDsXRf4Zfzo7XaC_JqH/s320/IMG_1320.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijqU8gAT-VMq8GB1IlTHWZOznWibjOrfVmdunJ5TZrpgJbmkdfEIcvkcWxjcR936tDbCHImG9YLt_RJdMORBEei27dzeiYef4D_HxqlalczP0tS0effr7Js9A1ZjcdOikghNrhgzLkqwOf/s1600/IMG_1353.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijqU8gAT-VMq8GB1IlTHWZOznWibjOrfVmdunJ5TZrpgJbmkdfEIcvkcWxjcR936tDbCHImG9YLt_RJdMORBEei27dzeiYef4D_HxqlalczP0tS0effr7Js9A1ZjcdOikghNrhgzLkqwOf/s320/IMG_1353.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgM7dQM1xqy4Wtps3tmtTfm7Ip9pC83ycCqgIKZpY1-dA41SmS0wTg_AAo9UbkwcEanaER7HjnhBu-1cE7wQxVcqg2IczZlYDNBy3VX8UaoBX1FrpD-PpERSHcPW24kP4cGKVDbBedqLkP5/s1600/IMG_1361.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgM7dQM1xqy4Wtps3tmtTfm7Ip9pC83ycCqgIKZpY1-dA41SmS0wTg_AAo9UbkwcEanaER7HjnhBu-1cE7wQxVcqg2IczZlYDNBy3VX8UaoBX1FrpD-PpERSHcPW24kP4cGKVDbBedqLkP5/s320/IMG_1361.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-56753239041303034672013-01-04T13:28:00.000-08:002013-01-04T13:28:11.555-08:00Boldog Új Évet Mindenkinek!Elteltek az ünnepek,nyugodtnak nem volt mondható,de azért szép volt. Karácsonykor minden rendben volt,majd 31-én délben megint görcsölt Noel. Semmi előjele nem volt,nem köhögött,nem mondta hogy fájna valamije. Játszott a szőnyegen és össze esett. Rögtön beadtuk neki a Chlorált,2 percig tartott körülbel.<br />
<br />
Akkor 38.2-őt mértünk neki,másnap vittük a házi orvosunkhoz,mert nyafogós volt nagyon. Kiderült,hogy a torka és a fülecskéje be van gyulladva,valószínű ez okozta megint a rosszullétet... :(<br />
<br />
Megint telefonáltam Pestre,ahol emeltek még fél adagot az <b>Etoprón.</b> Most azt nem tudni,hogy a láz hozta -e ki a görcsöt,vagy a görcs a rohamot... :(<br />
<br />
<b><i>Erre szerintem senki nem tud választ adni..</i></b><br />
<br />
Bárhova ,vagy bármikor kivisszük sétálni,biztos hogy egy hét múlva beteg lesz és össze esik, pedig adjuk neki a<b><i> Béres Cseppet</i>,</b>mint immunerősítőt,meg még sok mindent,de semmi...<br />
<br />
Míg tavaly előtt egy görcse sem volt,tavaly annál több... :(<br />
<br />
Most lenne egy új gyógyszer,amit kimondottan Dravet szindrómás gyereknek fejlesztettek ki külföldön,ezért próbálok "harcolni",hogy próbáljuk meg adni neki, de ez hosszú folyamat lesz,OEP-nek jóvá kell hagynia a kérvényt... .( A neve: Diacomit...és nagyon remélem,ez segíteni fog rajta!<br />
<br />
Szóval újra harcolok,de úgyis sikerülni fog,mert sikerülnie kell!!! :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhS3erMnigc-E-i14EQ80AOPzdVe-PgO9lnv-VDbQqfItE01p0MTezC0IvZ_6jMXBC3vT0xyxhATpfElt5VhejzpAYK-mNBFLDMYezFV-9NOrP2FGdmiI-WoAOKbOj0U7EMokn-7DCtdkFG/s1600/IMG_0552.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhS3erMnigc-E-i14EQ80AOPzdVe-PgO9lnv-VDbQqfItE01p0MTezC0IvZ_6jMXBC3vT0xyxhATpfElt5VhejzpAYK-mNBFLDMYezFV-9NOrP2FGdmiI-WoAOKbOj0U7EMokn-7DCtdkFG/s320/IMG_0552.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpSjj6-7g2jt5oq3EJA5xkdtFmfJNjUYAv7LFidA17XzAOOFk1wSruDRN5af-aHIUyJC2h5F30IPHczvti5ch5ULp0n6JLBHS6Ts2Uefs8w__nviPzP9-Tt0iMdj0ElrpqAkaViMenGShN/s1600/IMG_0493.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpSjj6-7g2jt5oq3EJA5xkdtFmfJNjUYAv7LFidA17XzAOOFk1wSruDRN5af-aHIUyJC2h5F30IPHczvti5ch5ULp0n6JLBHS6Ts2Uefs8w__nviPzP9-Tt0iMdj0ElrpqAkaViMenGShN/s320/IMG_0493.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8Ua5SVzmmYpgbRYqDEmrHAiPYSuCfQOfTyr_EM1e-l8SWK6LWoFLjknoaoOhMJx8YsNrepAt_AWC2R8URD_9zbozkc_x-T_Crupt8zySl49Ozzw2NJ2IKkGYG-9ZPTn25TGti-7v7k4he/s1600/IMG_0512.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8Ua5SVzmmYpgbRYqDEmrHAiPYSuCfQOfTyr_EM1e-l8SWK6LWoFLjknoaoOhMJx8YsNrepAt_AWC2R8URD_9zbozkc_x-T_Crupt8zySl49Ozzw2NJ2IKkGYG-9ZPTn25TGti-7v7k4he/s320/IMG_0512.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCcGNO87u-LBwZIiVLj08pbfin-BYJYWh982GOoiZtRgWUmAvrcD2iK1qgQ-H3D8RdmBQy0MLjDzYHXg36OEu25iHi_EPZxYNWhQj06qze2oF8f0fAVsqar3hCGHFhnDlV-kq5YZHahSq_/s1600/IMG_0520.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCcGNO87u-LBwZIiVLj08pbfin-BYJYWh982GOoiZtRgWUmAvrcD2iK1qgQ-H3D8RdmBQy0MLjDzYHXg36OEu25iHi_EPZxYNWhQj06qze2oF8f0fAVsqar3hCGHFhnDlV-kq5YZHahSq_/s320/IMG_0520.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwdK15wRHEmpslRex9Ag6nTsDinV-vSY-321Alwjp9HK9Fphikij-YL0Nmxl4Ne-iGPDhW79A1zQQ4Mj4FYDshFqEPgF5a0aefQv4QnL99xQV7kq5aBm1niJcxg0f16Zz15xBxJKlZctuy/s1600/IMG_0539.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwdK15wRHEmpslRex9Ag6nTsDinV-vSY-321Alwjp9HK9Fphikij-YL0Nmxl4Ne-iGPDhW79A1zQQ4Mj4FYDshFqEPgF5a0aefQv4QnL99xQV7kq5aBm1niJcxg0f16Zz15xBxJKlZctuy/s320/IMG_0539.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieXBlvS9hPHJy6-0JB7KJUi-EAuQNWP0gwBfDsCVCW-kzFAtUTfqQ9bbGws8RlStoV3fhI-PuYr0gwn438tzmCgsfqNt9S3n7WdMSjqBfiAVPsycaVIhDE0VpxX8MtGmGONsTqNDo5GF0r/s1600/IMG_0595.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieXBlvS9hPHJy6-0JB7KJUi-EAuQNWP0gwBfDsCVCW-kzFAtUTfqQ9bbGws8RlStoV3fhI-PuYr0gwn438tzmCgsfqNt9S3n7WdMSjqBfiAVPsycaVIhDE0VpxX8MtGmGONsTqNDo5GF0r/s320/IMG_0595.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgK9r0H4wFG8isnVJSz2QE98GPuqgYuZFxPk9f64vX1XkrvaAiHI3CDYX9pXqQz-bYG3zQfy90hiTrjQopbio9M28atlfx9ADh8mOTlFKRvXROurQZlMneNsiffvLVS_I1q9ZPuU8zjgQnB/s1600/IMG_0555.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgK9r0H4wFG8isnVJSz2QE98GPuqgYuZFxPk9f64vX1XkrvaAiHI3CDYX9pXqQz-bYG3zQfy90hiTrjQopbio9M28atlfx9ADh8mOTlFKRvXROurQZlMneNsiffvLVS_I1q9ZPuU8zjgQnB/s320/IMG_0555.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKpOnyu2DsLzQBN8BMStBg_ipdgZQuMBaWyVzM8AbbRL5LtEuaRNh3dLL9Ihn9TjJNGlnqyTCyVh0auB1gg6yD-gzhP-w6q6ERfYotKCYzIXToDUk_ly6ctyG7L1LAQlHsnttQItJYZQW9/s1600/IMG_0561.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKpOnyu2DsLzQBN8BMStBg_ipdgZQuMBaWyVzM8AbbRL5LtEuaRNh3dLL9Ihn9TjJNGlnqyTCyVh0auB1gg6yD-gzhP-w6q6ERfYotKCYzIXToDUk_ly6ctyG7L1LAQlHsnttQItJYZQW9/s320/IMG_0561.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKlAcYUDi5tWEYPpgUBuAS-qqCROfOqxbCT0aRpTkgekV5wjiOO2c9rgHy9QgEx_DJBopzlWqAO0vgtKex3iWC6Y0wZ0QhHJJPbk4Fq8AE2tNAudDlq2eWHI9WbBtAPO6jGTWbPEwqjMFE/s1600/IMG_0639.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKlAcYUDi5tWEYPpgUBuAS-qqCROfOqxbCT0aRpTkgekV5wjiOO2c9rgHy9QgEx_DJBopzlWqAO0vgtKex3iWC6Y0wZ0QhHJJPbk4Fq8AE2tNAudDlq2eWHI9WbBtAPO6jGTWbPEwqjMFE/s320/IMG_0639.jpg" width="240" /></a></div>
<span style="color: purple; font-size: large;"><b><i>Utólag is kívánunk Mindenkinek Nagyon Boldog Új Évet!</i></b></span><br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-35012018027806822302012-12-14T09:06:00.001-08:002012-12-14T09:06:14.944-08:00Itt a tél..várjuk a Karácsonyt! <b><span style="font-size: large;">Mostanában már régen írtam,ez azért van,mert sok jó dolog nincs,rosszat meg nem akarok írni.</span></b><br />
<b><span style="font-size: large;"><br /></span></b>
<b><i style="background-color: red;">Noel </i></b>2012.április óta szinte havonta-kéthavonta görcsöl,legutóbb 4 hete volt rosszul éjszaka,lázas lett,39.4-e volt. Ezt nem tudjuk kivédeni,akárhogy is próbáljuk,képtelenség. Lefeküdt aludni,semmi jele megfázásnak,náthának,és arra ébredek,hogy rángatózik.. :(<br />
<br />
Még emelték a gyógyszer adagját,mostmár nagyon sokat szed,naponta 5x,3 félét!<br />
Közben ezek szép lassan teszik tönkre a máját,így adjuk neki a májvédő kapszulát és a teát is..<br />
<br />
De,hogy ne csak szomorú híreket közöljek,még mindig a betegségéhez képest nagyon jó állapotban van!! És ez nagyon jóóóó!!!!<br />
Egyre több szót mond,nagyon kedves ,aranyos,na meg mindig érvényesíti az akaratát. :)<br />
Egyre többet eljátszik magától is,ami megint nagyon jó dolog,elkezdett színezni a kifestőben,és nincs olyan dolog,amit ha kérünk tőle,ne értené meg,ne teljesítené. :)<br />
<br />
Most,hogy beköszöntött a hideg ,a tél,most meg erre kell nagyon figyelnünk,hiszen alig van immunrendszere,emiatt folyamatosan megvan fázva,ami provokálhatja a lázat ,ezáltal a görcsöt.. :(<br />
<br />
<i><b>Napi szinten eszi a Béres Cseppet,ebből rengeteg fogy,és a C-vitamint!</b></i><br />
<br />
Mindezek ellenére jól telnek a napjaink,persze miden reggel úgy kelünk fel,hogy nehogy baj legyen és ez az állandó idegeskedés felemészt... :(<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiF0-NS-w-cr-5gr4oBu-YRDBx3kTTaqV8HlX3OmkHkVHNSZ4OSCf-P0tGDoaGf9J42KIPLCiv-njNhmE8Tf6HsrgAsNFwsoHbZwzA-hKUJVqVbGJfqhz3FAlLSTL8dpEsD1rD8rbF_p4Tq/s1600/IMG_0320.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiF0-NS-w-cr-5gr4oBu-YRDBx3kTTaqV8HlX3OmkHkVHNSZ4OSCf-P0tGDoaGf9J42KIPLCiv-njNhmE8Tf6HsrgAsNFwsoHbZwzA-hKUJVqVbGJfqhz3FAlLSTL8dpEsD1rD8rbF_p4Tq/s320/IMG_0320.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXFkJWI_SFvlQXXJ36FHTzOg2aG-u_gXfIxv2wqV8Oem3US8ca-5TYr56HHH3lwo2NOHJQFggQV8_1nP4SDNYEFoOhsV4DWYPOqwNWjYwzsrB39aED1icb11iERAe0ZdSz8iYU9Lu9qehR/s1600/IMG_0322.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXFkJWI_SFvlQXXJ36FHTzOg2aG-u_gXfIxv2wqV8Oem3US8ca-5TYr56HHH3lwo2NOHJQFggQV8_1nP4SDNYEFoOhsV4DWYPOqwNWjYwzsrB39aED1icb11iERAe0ZdSz8iYU9Lu9qehR/s320/IMG_0322.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiNMe2bsnMa-DCqtsruFoM4ZQS4pjaURzBZsswTurun444THQu1li6rDa1K_U62VO6kbU5gbhiUjFOxqMKsiDx5lIv7B-G8PYJph_xExWmlBkuG16sAho9e5lxFRMap0PrRdSx-GfXAzEOM/s1600/IMG_0374.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiNMe2bsnMa-DCqtsruFoM4ZQS4pjaURzBZsswTurun444THQu1li6rDa1K_U62VO6kbU5gbhiUjFOxqMKsiDx5lIv7B-G8PYJph_xExWmlBkuG16sAho9e5lxFRMap0PrRdSx-GfXAzEOM/s320/IMG_0374.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiC5fmUJAe1msgO9AKIdLf-WbY6E_Wta6EQnfnS91BspMDAOP4arxLF8cW_oTb-cil-MkStELb85cu2FnC1uNCtCOhRKeOja5-c2LzRs2Oudfta7PfjGlHD3OyIDuKDXrfVA70EMNfSpPOw/s1600/IMG_0408.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiC5fmUJAe1msgO9AKIdLf-WbY6E_Wta6EQnfnS91BspMDAOP4arxLF8cW_oTb-cil-MkStELb85cu2FnC1uNCtCOhRKeOja5-c2LzRs2Oudfta7PfjGlHD3OyIDuKDXrfVA70EMNfSpPOw/s320/IMG_0408.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiF0-NS-w-cr-5gr4oBu-YRDBx3kTTaqV8HlX3OmkHkVHNSZ4OSCf-P0tGDoaGf9J42KIPLCiv-njNhmE8Tf6HsrgAsNFwsoHbZwzA-hKUJVqVbGJfqhz3FAlLSTL8dpEsD1rD8rbF_p4Tq/s1600/IMG_0320.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiF0-NS-w-cr-5gr4oBu-YRDBx3kTTaqV8HlX3OmkHkVHNSZ4OSCf-P0tGDoaGf9J42KIPLCiv-njNhmE8Tf6HsrgAsNFwsoHbZwzA-hKUJVqVbGJfqhz3FAlLSTL8dpEsD1rD8rbF_p4Tq/s320/IMG_0320.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidjpHpn3VlEfnQuDNpu5uwgepVvMCRwXPBnmltBpFPX-OuYI-cg9uJtWHuASqsG3H2v-2T7OGFBBE2EcXPPUVx1cveiLIRj60g9cNJH0yXXAT_7RwqRcgba8VyMZo3S9M9yWEmBOWuk_Yr/s1600/IMG_0412.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidjpHpn3VlEfnQuDNpu5uwgepVvMCRwXPBnmltBpFPX-OuYI-cg9uJtWHuASqsG3H2v-2T7OGFBBE2EcXPPUVx1cveiLIRj60g9cNJH0yXXAT_7RwqRcgba8VyMZo3S9M9yWEmBOWuk_Yr/s320/IMG_0412.jpg" width="320" /></a></div>
<i><span style="background-color: #a64d79; font-size: large;">De bizakodunk és nagyon szeretjük a kis kópét! :) <3</span></i>Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-75388670818419006182012-10-16T05:49:00.000-07:002012-10-16T05:49:15.214-07:002 éve,amikor sokszor voltunk kórházban...<span style="background-color: red; font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><i>Semmi rosszat nem tudok írni,Hála az Égnek. :)</i> </span><br />
<br />
Noel augusztus óta nem görcsölt,szerintem attól,hogy emelték a gyógyszer adagját,mivel már 15 kg a nagy fiú!<br />
Nagyon eleven,és<span style="font-family: inherit; font-size: large;"><i> még most sem veszünk észre rajta negatív fejlődést...ami <u style="background-color: lime;">nagyon nagy dolog!!</u></i></span><br />
<span style="font-family: inherit; font-size: large;"><i><u style="background-color: lime;"><br /></u></i></span>
Van amikor már be járunk az oviba,persze csak 1 órára és csak játszani,hogy hagy szokja a "tömeget",a sikongatásokat...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhrfoST045dgq1B04y6LSvsH9wxU76NsdRn4Xy3HsmLN8UQR7TlBektUQ1GbcH81o4KYjIeIIdN4LvgPZVs1SCXihGgd4sNwYKZeJENdDOHdZaAL9Acn049YDrNax-PlzlQAVlV-5n-lsyN/s1600/SDC12347.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhrfoST045dgq1B04y6LSvsH9wxU76NsdRn4Xy3HsmLN8UQR7TlBektUQ1GbcH81o4KYjIeIIdN4LvgPZVs1SCXihGgd4sNwYKZeJENdDOHdZaAL9Acn049YDrNax-PlzlQAVlV-5n-lsyN/s320/SDC12347.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtmVdzbBA2y5hpqNBXRCgNu-YYjuU_XXs25ECJnrYA4k7Qs1q-PfFZ2EQEJsD6j2K1DWC8fyXnSOIRBXQU2nF098SwJtolAPsG55_gMZ_HGOuwqfMTwlR0yBc99oUYmDFXOPW0WsGYN85p/s1600/SDC12348.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtmVdzbBA2y5hpqNBXRCgNu-YYjuU_XXs25ECJnrYA4k7Qs1q-PfFZ2EQEJsD6j2K1DWC8fyXnSOIRBXQU2nF098SwJtolAPsG55_gMZ_HGOuwqfMTwlR0yBc99oUYmDFXOPW0WsGYN85p/s320/SDC12348.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLX7Am5VnjhnLVB8QlodOECjyWAzS6IafQaMSdo5au46689iFm3ATDMgeF7Z4Hr0oTJ9ElIzyFTxFTYgUxh9qCtwQ5pYcPVx1A_Nm7eLZ2JHWrZOGtzCoKPTOb47atL22yXYCU6uaUbvG9/s1600/SDC12351.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLX7Am5VnjhnLVB8QlodOECjyWAzS6IafQaMSdo5au46689iFm3ATDMgeF7Z4Hr0oTJ9ElIzyFTxFTYgUxh9qCtwQ5pYcPVx1A_Nm7eLZ2JHWrZOGtzCoKPTOb47atL22yXYCU6uaUbvG9/s320/SDC12351.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCMM0Fr9_wFDOzeZayTESCS5AyT17mmhm5avTQH4CftBC0oI9ntIxpEKw82BvEKG2UUHufwIzrQvmiV2GqtCAh_7nLepGHBuwoi2_pkLEV_ccCgqeBR7D0w8qDkaDW6FKc7JoCmGpw01ZP/s1600/SDC12352.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCMM0Fr9_wFDOzeZayTESCS5AyT17mmhm5avTQH4CftBC0oI9ntIxpEKw82BvEKG2UUHufwIzrQvmiV2GqtCAh_7nLepGHBuwoi2_pkLEV_ccCgqeBR7D0w8qDkaDW6FKc7JoCmGpw01ZP/s320/SDC12352.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhl9GVhkE4swKfCzoOEXAUJ6jnwUt5aGuLWvCeiE37tDVQ8bRPhSc-U3zM2K5rGlxhplTkWGOz4DUjD6ip8bMhNpZKUSeEUw2WPuT4hlddWQ8_NthWAvmK1BEqSJ6zvcE53LyX4lxYseyo5/s1600/SDC12355.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhl9GVhkE4swKfCzoOEXAUJ6jnwUt5aGuLWvCeiE37tDVQ8bRPhSc-U3zM2K5rGlxhplTkWGOz4DUjD6ip8bMhNpZKUSeEUw2WPuT4hlddWQ8_NthWAvmK1BEqSJ6zvcE53LyX4lxYseyo5/s320/SDC12355.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoXc6kdMlm8_xwrHrPlfrPMgLGY1q24n7c98FmlYww3rhviIROiRpplHpNzWTrBtFZuSCSvvPIB_8nP6fJyWPG60_FTy02YomGGCVNf9vKlyEzSL26KzTNZvK6yF_OMuXJ2S624MbEhUxv/s1600/SDC12359.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoXc6kdMlm8_xwrHrPlfrPMgLGY1q24n7c98FmlYww3rhviIROiRpplHpNzWTrBtFZuSCSvvPIB_8nP6fJyWPG60_FTy02YomGGCVNf9vKlyEzSL26KzTNZvK6yF_OMuXJ2S624MbEhUxv/s320/SDC12359.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNfiqb2QigON7H1npT-sb6dP0nkwWX9Pn1uPBygdp0N05hRzTCKQ7pjkFEJvJOKS-knSLmARfYKKrLSny8WwZxAOCGdvrAs7v5tFoF1Icq5Q1LObj00FtG6PSvtBCtbOXyloRrD6aVEFye/s1600/SDC12364.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNfiqb2QigON7H1npT-sb6dP0nkwWX9Pn1uPBygdp0N05hRzTCKQ7pjkFEJvJOKS-knSLmARfYKKrLSny8WwZxAOCGdvrAs7v5tFoF1Icq5Q1LObj00FtG6PSvtBCtbOXyloRrD6aVEFye/s320/SDC12364.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitpe5x1Rl3pdOUTOpFHPoaVrjE29SJHPcgG6OpMQQdX9vBHWfgBodadRY8GiaIhnLw3zutlZxnxisO1IVoiUjFGjWokjRpUPV_lpRY9z-sxzpGfTibvmS6l0UBxWHTAhb4CbiG-jkC6lxk/s1600/SDC12371.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitpe5x1Rl3pdOUTOpFHPoaVrjE29SJHPcgG6OpMQQdX9vBHWfgBodadRY8GiaIhnLw3zutlZxnxisO1IVoiUjFGjWokjRpUPV_lpRY9z-sxzpGfTibvmS6l0UBxWHTAhb4CbiG-jkC6lxk/s320/SDC12371.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPXC9g5VzOXT4vqDU4cD6jfr8bYx9bsPd41cvaaB9SdaNU-aExjm79hRqCl9Hw2YCXyPPyFBgh16ifLT7-JktjsnNFR2dSUe1DItfyDUc6utm3jTwirNedW11XKAznxw_9cSPScXXL_zfa/s1600/SDC12376.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPXC9g5VzOXT4vqDU4cD6jfr8bYx9bsPd41cvaaB9SdaNU-aExjm79hRqCl9Hw2YCXyPPyFBgh16ifLT7-JktjsnNFR2dSUe1DItfyDUc6utm3jTwirNedW11XKAznxw_9cSPScXXL_zfa/s320/SDC12376.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2-S08JXH0OBkA0SFBDJ1SXelkzJu35o0Skt0M7k5THQpwy4tBheY4wY_5hnhFLlHce7-cOOpY9a4Slh8_5jgT9XgSVAgAMQNruvgJNtNYxcXHPTEiZRk0t8jBIe2hAyQLjcn0jbnRy9dM/s1600/SDC12382.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2-S08JXH0OBkA0SFBDJ1SXelkzJu35o0Skt0M7k5THQpwy4tBheY4wY_5hnhFLlHce7-cOOpY9a4Slh8_5jgT9XgSVAgAMQNruvgJNtNYxcXHPTEiZRk0t8jBIe2hAyQLjcn0jbnRy9dM/s320/SDC12382.JPG" width="320" /></a></div>
Feltöltöttem pár képet a régi időkből,azóta egy huzamban ennyi időt nem töltöttünk a <span style="font-size: large;"><i><b>Bethesdában,és nem győzzük elégszer megköszönni az ott dolgozóknak a lelkiismeretes munkájukat,amit ezekért a gyerekekért folytatnak!!! <3</b></i></span><br />
<span style="font-size: large;"><i><b><br /></b></i></span>
<span style="font-size: large;"><i><b>Van a képek között minden: fél napos EEG,ami nagyon kimerítő mindenkinek,fáradtság,bohóc doktorok,stb..</b></i></span><br />
<br />
<b><span style="font-size: large;"> Eddig jól vette az akadályokat,reméljük így is marad! :)</span></b><br />
<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-12229282283256561642012-09-26T06:35:00.001-07:002012-09-26T06:35:53.682-07:00Kirándultunk...Amióta voltunk a kórházban ellenőrzésen,lekopogjam jól van<b><i> Noel,nem volt augusztus 11.-e óta rohama. :)</i></b><div>
<br /></div>
<div>
Persze emelni kellett neki a gyógyszert,reméljük csak az volt a baj,hogy kevés volt már az adag,amit szedett...</div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjHf1cN8dS7RKVjQ5Lxp0j11fUPzP1YYjS3Bxyr4JxELplE7RUsjBMDb5gsuqYXlr_Vm94JUn4V35Yx-_qAqw8tHMYAz-tpaIVHevT9FPlWhnZSZjyF_qd_iTl61LjTbQZz-ylmirNs55p/s1600/DSC00722.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjHf1cN8dS7RKVjQ5Lxp0j11fUPzP1YYjS3Bxyr4JxELplE7RUsjBMDb5gsuqYXlr_Vm94JUn4V35Yx-_qAqw8tHMYAz-tpaIVHevT9FPlWhnZSZjyF_qd_iTl61LjTbQZz-ylmirNs55p/s320/DSC00722.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpTDxJDOlxECmZyquobfkDnr15RNhmzTIEFoaSQ0SKn3wkfjy6DVsit10fNyMhUq2xh8BknAFdE194J_sMjXoIN_I3F_cFOsZQVroAcwLdTqVX-ONXELxpbY8RGyqWDub-dCmdXc3iJp8h/s1600/DSC00723.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpTDxJDOlxECmZyquobfkDnr15RNhmzTIEFoaSQ0SKn3wkfjy6DVsit10fNyMhUq2xh8BknAFdE194J_sMjXoIN_I3F_cFOsZQVroAcwLdTqVX-ONXELxpbY8RGyqWDub-dCmdXc3iJp8h/s320/DSC00723.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4Xj-1fxGlP8X4cR0XkykFsjibuuj7C3xU636Cp6PxwA2vJbhyphenhyphenaOmtk3K5XgkNq4hAcnjJNE4setjB4nTNWoFQlDwaYeSxFGm8MSpFGHYbOSm0iPP17qDp2JToe1Ii4WXtDa7dz3JO_eRR/s1600/DSC00725.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4Xj-1fxGlP8X4cR0XkykFsjibuuj7C3xU636Cp6PxwA2vJbhyphenhyphenaOmtk3K5XgkNq4hAcnjJNE4setjB4nTNWoFQlDwaYeSxFGm8MSpFGHYbOSm0iPP17qDp2JToe1Ii4WXtDa7dz3JO_eRR/s320/DSC00725.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpPTLc-o3B_PVYNtwpMxrUGVAr8X9Mq6WUCrV_cdRBt0t9bKRRmm4MBmJ5l1mResj765TvXUWITiqSvuoZb19pS1I3TN3x3CvVs7MsvUVikZ-zeH-vmyRB2om-xvT-aBw5Sc_Kluj2XCn8/s1600/DSC00728.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpPTLc-o3B_PVYNtwpMxrUGVAr8X9Mq6WUCrV_cdRBt0t9bKRRmm4MBmJ5l1mResj765TvXUWITiqSvuoZb19pS1I3TN3x3CvVs7MsvUVikZ-zeH-vmyRB2om-xvT-aBw5Sc_Kluj2XCn8/s320/DSC00728.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMl3eHktu_4Dk13km2XRPCSosCRF6RAM1lPXNYjX3okNIjs1V2QZXxdvSO6aa1Ws0C6kUK22CoNPamvy66KbaH9M9glPscJGYFHtoGz8W11wNYLIPgl5KwIqMZpVczSeL0veN2A8G-tLM3/s1600/DSC00735.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMl3eHktu_4Dk13km2XRPCSosCRF6RAM1lPXNYjX3okNIjs1V2QZXxdvSO6aa1Ws0C6kUK22CoNPamvy66KbaH9M9glPscJGYFHtoGz8W11wNYLIPgl5KwIqMZpVczSeL0veN2A8G-tLM3/s320/DSC00735.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzUICdy71am6TIaQncToXorXMb1Oap7A9M102V5L29KiQ2ZanhWe6O1QKiK9ZoBN2UIs0zYOkH2PgqIWwhDzY7vVDBTAAQK3yxbDgLHh8wzju0ZOPKNc7GLoPaHDrSpbN8gNgwc3YefP6n/s1600/DSC00745.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzUICdy71am6TIaQncToXorXMb1Oap7A9M102V5L29KiQ2ZanhWe6O1QKiK9ZoBN2UIs0zYOkH2PgqIWwhDzY7vVDBTAAQK3yxbDgLHh8wzju0ZOPKNc7GLoPaHDrSpbN8gNgwc3YefP6n/s320/DSC00745.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeDFa5gc_EZt1FPOlxffF1oRsZSKmxFn4clZ21U_yoWfuFLELoP-imLsvds9ghz8ITfngCG93BCCbirF0fZWmzyyTLN_3o6rROY97nLMCsg6qDi-28fdMMxUflhf28kZ2QwmUWVqedYdAX/s1600/DSC00748.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeDFa5gc_EZt1FPOlxffF1oRsZSKmxFn4clZ21U_yoWfuFLELoP-imLsvds9ghz8ITfngCG93BCCbirF0fZWmzyyTLN_3o6rROY97nLMCsg6qDi-28fdMMxUflhf28kZ2QwmUWVqedYdAX/s320/DSC00748.JPG" width="320" /></a></div>
<div>
A Convulex szirupot át állították <b><i>Depakine</i></b> tablettára,ami tulajdonképpen ugyanaz,mint a Convulex,csak más a felszívódása.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Így,hogy jól van,3 hete elmertünk menni életünkben először úgy,hogy Noit is vittük,kirándulni!</div>
<div>
Eger és Mátra volt az úti cél,nyafogás nélkül bírta a hosszú utat,közben nézelődött és magyarázott. :)</div>
<div>
Nagyon élvezte Egert,csodálkozott mindenen.. Persze sosem lesz felhőtlen egy kirándulásunk sem,most is lázmérés,stb... . De mindezek ellenére azt merem mondani,hogy nagyon jó volt!! :)</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Szóval most mást nem tudok írni,csakhogy minden rendben van és nyugisak a napjaink,de azt hiszem ennél nem is kell több,bárcsak mindig ennyit tudnék csak ide írni... </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-22706028964482694262012-09-11T09:07:00.001-07:002012-09-11T09:07:33.683-07:00Csupa-csupa jó hír... :)Korán reggel indultunk a<b> Bethesdába</b> vér vételre. Kilenc óra előtt már fent is voltunk és rögtön meg is szúrták Noit,sikeresen levették a vérét. :) Nem volt nagy sírás,csak az előkészületet nem szereti,konkrétan amíg kitapogatják a vénáját,a többi katona dolog volt. :)<br />
<br />
Amíg vártuk a Doktor Nénit,jót játszott a játszószobában, a többi kis beteggel együtt. Mindent rendben talált nála a kezelőorvosa,jók a reflexei,egy picit pszichomotoros lemaradás tapasztalható,de ezt még könnyedén behozza.<br />
<br />
<b><i><u><span style="font-size: large;">Idézem az ambuláns lapból: </span></u></i></b><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhvLhBWC1f6p3Xe9xCr9vByvuOtz4Ls1PLSwQomTd5QTUtyuUHAeAoqBoOEYaUZhPTbe-V16umcf4x-RHyB0tcE-70hMFe3HdTx6RhGsdeBgBnby7X2PNa1HfHEo_XfsnqLnXMzlOj3Kxh6/s1600/SDC13869.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhvLhBWC1f6p3Xe9xCr9vByvuOtz4Ls1PLSwQomTd5QTUtyuUHAeAoqBoOEYaUZhPTbe-V16umcf4x-RHyB0tcE-70hMFe3HdTx6RhGsdeBgBnby7X2PNa1HfHEo_XfsnqLnXMzlOj3Kxh6/s320/SDC13869.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiV08fk_q__RECwsODNgN8xZw1BLq_h_TysBsUqDfdrBnbmTAxUbvfCipsjyIZGF-mbcmyQgy8fCAnsTWfXGNsuc0JmcEtkkIQHadhHneOlGLNxPZM_1rlVd39MjkytfMnOsD7WcLmsOpdG/s1600/SDC13873.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiV08fk_q__RECwsODNgN8xZw1BLq_h_TysBsUqDfdrBnbmTAxUbvfCipsjyIZGF-mbcmyQgy8fCAnsTWfXGNsuc0JmcEtkkIQHadhHneOlGLNxPZM_1rlVd39MjkytfMnOsD7WcLmsOpdG/s320/SDC13873.JPG" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBUKW4D8jBJvBOF_Exv_s3B0ikZI9zidL5RSjsch23OPyYDDgm800MA5jVHg4Yg6JI2ISzLCIfSlLEdoq-CO2VUtaHnb1ieyn9Tla1Aw42sxNKCUFKPi6unWNT46mqLrV07wiCEzaVsmwV/s1600/SDC13865.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBUKW4D8jBJvBOF_Exv_s3B0ikZI9zidL5RSjsch23OPyYDDgm800MA5jVHg4Yg6JI2ISzLCIfSlLEdoq-CO2VUtaHnb1ieyn9Tla1Aw42sxNKCUFKPi6unWNT46mqLrV07wiCEzaVsmwV/s320/SDC13865.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhANdq5RmOi_IPDF-yax53OkjfKIOJNxy8u9lB0LPqfUKXxOHcRYGfsBarZLrW0aaCBquusFaD9KhK3WsiuZo65-z8J2TrOuNCj8EJhYv-CJ5FJHsmRCVgp0S4c8chQO6niNobwJL9Y20kr/s1600/SDC13866.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhANdq5RmOi_IPDF-yax53OkjfKIOJNxy8u9lB0LPqfUKXxOHcRYGfsBarZLrW0aaCBquusFaD9KhK3WsiuZo65-z8J2TrOuNCj8EJhYv-CJ5FJHsmRCVgp0S4c8chQO6niNobwJL9Y20kr/s320/SDC13866.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgofDTF-tl7nQEixc2CxkbWdmUezcjVPIzSUadH86xrH2wUwbZS-UZtGJQQfWscOUBE30tME_40F9SRuMT6JGIeLgX0cEkfZ9f8F6NZRAwsEzLDGpioCJ_Z9sAvsTuEHhdgJ_HSJ9TSb2LJ/s1600/SDC13868.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgofDTF-tl7nQEixc2CxkbWdmUezcjVPIzSUadH86xrH2wUwbZS-UZtGJQQfWscOUBE30tME_40F9SRuMT6JGIeLgX0cEkfZ9f8F6NZRAwsEzLDGpioCJ_Z9sAvsTuEHhdgJ_HSJ9TSb2LJ/s320/SDC13868.JPG" width="320" /></a></div>
Értelmi funkciói <b>az életkorának megfelelnek</b> a mindennapi életben. Szomato-mentálisan jól fejlődik. Koponya alakilag ép,agyidegek épek,egyenlő saját reflex,kóros reflex nincs. Járása ataxiás,(egyensúlyzavaros),viselkedése vizsgálati szituációban normális. Éber,tiszta tudat.<br />
<br />
<span style="font-size: large;"><b><i><u style="background-color: red;">És most jön a lényeg!! :</u></i></b></span><br />
<br />
Noel szobatiszta,kortárs közösséget nagyon igényli.<b><i style="background-color: magenta;"> Noel normál óvodába járhat.</i></b> a leírt,kissé elmaradt pszichomotoros fejlettség ebben nem jelent akadályt. Javasolható félnapos elhelyezése!<br />
<br />
<br />
Egyszóval mehet oviba,most a telet kihagyjuk a sok vírus miatt,de márciustól hajrá! :)))))Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-76931094127797857402012-09-10T05:44:00.000-07:002012-09-10T05:44:06.193-07:00Holnap kórház...Végre meg gyógyultunk nagy nehezen a hörghurutból<b>,négy üveg antibiotikum</b> után... Mivel nem tudják pontosan eldönteni,hogy ez sima hurut vagy asztmás hurut volt-e,ezért pár hónap múlva<b> <i>Pulmonológiai</i> </b>vizsgálatra visszük Noelt,ahol megnézik allergiás-e valamire,vagy netán asztmája van.<br />
<br />
<i><b>Mindent leszámítva most jól van, (gyorsan kopogjuk le!),</b></i>szóval holnap lesz egy hónapja ,hogy nem volt rohama. A kedve is jó,csak hiányzik neki a gyerek társaság,ez egyre jobban látszik rajta. :(<br />
De az ovival itt helyileg még várnunk kell,márciusig van felmentésünk a neurológustól,a gyenge immunrendszre miatt. Aztán majd meglátjuk,hogy járhat-e ide,vagy el kell hordanunk másik oviba.<br />
<br />
Holnap korán reggel indulunk a <b><u><i style="background-color: blue;">Bethesdába,Budapestre</i></u></b>,ahol vért vesznek tőle,abból tudják megnézni a gyógyszer mennyiségét a szervezetében. EEg-t most nem csinálnak,azt a múltkor sikeresen elintéztük. :)<br />
<br />
Megvizsgálja a doktor néni a reflexeit,megnézik mekkorát nőtt és hogy korához képest hogyan fejlődik értelmileg. Kíváncsi vagyok,mit szólnak hozzá,hisz igazi kis legény lett már belőle!! :)<br />
<br />
Biztos szóba hozzák a kistesó kérdést is,amire szokás szerint semleges választ adunk majd. Merthogy bele kellene vágnunk,csakhogy ez nem olyan egyszerű....<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1VTX2fCJNIJ1IH5rsOKLJu_S2oDrSXMV8X_ZWPG5KtnW-wH7c_I61sGhY5p_oRYrJ9WcFBTjDuZBlJcioS0-QKS4wFQUkdwpvMeiHLS_7Xqwz2FiV_nVMITCXlcZC5X6SWl9UwLyhBPQg/s1600/SDC13848.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1VTX2fCJNIJ1IH5rsOKLJu_S2oDrSXMV8X_ZWPG5KtnW-wH7c_I61sGhY5p_oRYrJ9WcFBTjDuZBlJcioS0-QKS4wFQUkdwpvMeiHLS_7Xqwz2FiV_nVMITCXlcZC5X6SWl9UwLyhBPQg/s320/SDC13848.JPG" width="320" /></a></div>
Sok vizsgálatra kellene mennünk Pécsre is,és még akkor sem tudni,hogy egészséges lenne-e a másik pici,bár elvileg ott ezt a betegséget kiszűrnék nekünk,dehát a félelem az bennünk van! Úgyhogy egyenlőre (akármennyien is próbálnak rábeszélni),nem megyünk sehova és így tesó sem lesz. :(<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-82908170013440076752012-08-22T05:21:00.000-07:002012-08-24T23:31:32.357-07:00Nem nőheti ki... !!<b><i>Noelnek</i></b> múlik a náthája és a fülgyulladása,feltehetően emiatt lett rosszul múlt héten. :(<br />
<br />
A három év alatt szegényke nem sokat volt strandon,pontosan kétszer,ezért már mi is nagyon megsajnáltuk és 20-án elvittük pancsolni egy kicsit. Persze nagy "előkészületek" előzték meg a folyamatot. Szokásos lázmérés,lázcsillapítás,vizes ruhába burkolás az autóban és nagy-nagy idegesség,hogy vajon rosszul lesz-e a tömegtől,a zajoktól,egyáltalán mindenféle ingerektől!!<br />
<br />
És meglepő módon nagyon jól ment a fürdőzés!! :)) Nagyon tetszett Neki,bár először félénken csak ült a medencében és nézelődött. Majd eltelt egy óra és elkezdett ismerkedni,barátkozni. :)<br />
<br />
Egyszóval minden simán ment! :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhlP2YyWX2_fLzj2wpMD_7KxRAFYceqAITk8McX0Ykwx_ogOXhAjMIOVOr4s9faHwu6MlturxXrhdqwiLR9fIy16DBG17swfkzSZu6gPc2jOAJsz-XfDlEgSVNQSpTU8hh5huHbTKUEZQfD/s1600/IMG_4260_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhlP2YyWX2_fLzj2wpMD_7KxRAFYceqAITk8McX0Ykwx_ogOXhAjMIOVOr4s9faHwu6MlturxXrhdqwiLR9fIy16DBG17swfkzSZu6gPc2jOAJsz-XfDlEgSVNQSpTU8hh5huHbTKUEZQfD/s320/IMG_4260_1.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9xie-qJjD0kuKwG-D5uGnI4Q0DwLmXWjGMVRNoJgEy2-ULdHZ-0w-tg9fsXBEyTYvHdmDDGXILlBfUJEBnAI6qtsn5lfO79fBlTwQz4DxZo3e2fVRbD9i63Qzr_sOaLLovnoJ56No4XQm/s1600/IMG_4236_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9xie-qJjD0kuKwG-D5uGnI4Q0DwLmXWjGMVRNoJgEy2-ULdHZ-0w-tg9fsXBEyTYvHdmDDGXILlBfUJEBnAI6qtsn5lfO79fBlTwQz4DxZo3e2fVRbD9i63Qzr_sOaLLovnoJ56No4XQm/s320/IMG_4236_1.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbDW3zd6TDEcX0IbYH3u2IPh0noaBJWSbXFazm68U7Nsqe3aXuvIQ8DvJ2zBOJNLEGe2f0dQo6XpXGq67hKM72YsPG1j5wc18mwNdBo0Cxb-bGu7RJRRoG8tqdaZF-3K2JZFB1ty3DU_hr/s1600/IMG_4252_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbDW3zd6TDEcX0IbYH3u2IPh0noaBJWSbXFazm68U7Nsqe3aXuvIQ8DvJ2zBOJNLEGe2f0dQo6XpXGq67hKM72YsPG1j5wc18mwNdBo0Cxb-bGu7RJRRoG8tqdaZF-3K2JZFB1ty3DU_hr/s320/IMG_4252_1.jpg" width="213" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8q2sMbV8WKs1dEC7UgNfrz1s3SKmeUvFnRcAsJ3vB3b-ij8D7p7SrnjxZ9D-ymBGhmRpADkhKe07UwMFjoMqdsb-gWHxA8e1cRrrLpziILY1GuRofPjGWpuK8kXnvabmriP__B7bovnh8/s1600/IMG_4258_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8q2sMbV8WKs1dEC7UgNfrz1s3SKmeUvFnRcAsJ3vB3b-ij8D7p7SrnjxZ9D-ymBGhmRpADkhKe07UwMFjoMqdsb-gWHxA8e1cRrrLpziILY1GuRofPjGWpuK8kXnvabmriP__B7bovnh8/s320/IMG_4258_1.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJri3VvjV3m6gfEjZNl0E2ofk61enieQCSUxPB9E77HpXnwLy632EAU9cCyZ2N3rz4-3cY40QKwJfCvsj5UVAADR134RlyO4lRuQ1kTKWmIyZKiLlMyZhBJcucjBIvoexBElegRTA8U7N4/s1600/IMG_4267_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJri3VvjV3m6gfEjZNl0E2ofk61enieQCSUxPB9E77HpXnwLy632EAU9cCyZ2N3rz4-3cY40QKwJfCvsj5UVAADR134RlyO4lRuQ1kTKWmIyZKiLlMyZhBJcucjBIvoexBElegRTA8U7N4/s320/IMG_4267_1.jpg" width="213" /></a></div>
<br />
<br />
<b><span style="font-size: large;"><i style="background-color: red;">Egy másik dolog!</i></span></b><br />
<br />
Sokan írtok és drukkoltok Noelnek,hogy jól legyen és hogy kinőjje ezt a betegséget!<br />
<br />
<i><span style="color: lime;"><b><u>De,sajnos ezt nem lehet kinőni</u></b><b><u>!!</u></b></span></i> Ez gén hiba,veleszületett rendellenesség,osztódáskor megtört egy génje.<br />
Ezt a fajtájú epilepsziát nem nőheti ki,nincs rá gyógyszer,és az esetek nagy százaléka valamilyen formában leépül az évek során. Minél többször rohamozik,annál több agysejtje pusztul el!!<br />
<b><a href="http://dravet.org/about-dravet/what-is-dravet">http://dravet.org/about-dravet/what-is-dravet</a>
</b><br />
<br />
Itt többet is megtudhattok erről a betegségről!!<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-29422896207159350502012-08-15T10:57:00.000-07:002012-08-15T10:57:09.040-07:00Roham... :(<i><span style="font-size: large;">Nem volt túl jó napja tegnap Noelnek</span>.</i><br />
<br />
Illetve semmi tünete nem volt,ami rossz lenne,játszott egész nap,kicsi hőemelkedés,ami mindig van neki a szindrómája miatt.<br />
<br />
Délután fél hat körül elkezdett vacogni,mint aki nagyon fázik,mértük gyorsan a lázát,37,5 volt. Gyorsan kapott <i><u><b>Cataflam</b></u> </i>cseppet és <b><i>Algopyrint, </i></b>és vittük hűtő fürdőzni.<br />
<br />
De hiába volt minden,hiába siettünk,csavartuk hideg vizes törölközőbe,6 óra előtt lett megint egy nagy rohama,ami eszméletvesztéssel járt,rángatózik mindene. :(<br />
<br />
Adtunk neki <b><i>Chlorál Hydrátot,</i></b> (ez egy görcsoldó folyadék,amit végbélen keresztül kell beadni neki),és ez hatott,2 perc múlva leállította a görcsét. Időközben a hőemelkedése átment lázba,39 fokra felment neki. Hiába kapott lázcsillapítót,nem használt semmit. Elvittük a Nagyon Kedves Doktor Néninkhez,aki megvizsgálta,nem-e beteg lett és amiatt görcsölt be. De semmit nem talált, elvileg egészséges, holnap reggel visszük vérvételre,teljes vérképet néznek,gyulladást,a máját ,hogy mennyire károsodott már a sok gyógyszertől,plusz<span style="background-color: lime;"><b> TSH-</b></span>t (ez pajzsmirigy),mert Noelnek ez is a baja a szindrómája mellett.<br />
<br />
Ha gyulladást mutat ki a vére,az talán még a jobbik eset,mert akkor tudjuk,hogy amiatt görcsölt ,hogy valami vírus motoszkál megint benne!<br />
<br />
Szeptemberben be kell feküdnünk a Bethesdába pár napra,vagy amennyi időt igénybe vesz,mert új gyógyszert állítanak be neki.<br />
<br />
Mi nagyon reméljük,hogy az segít valamit,mert most nagyon nincs jó passzban Noel, egyre többször van nagy rohama,3 hetenként. És minél többet görcsöl,annál nagyobb a veszélye annak, hogy értelmileg sérül,mert minden egyes görcsnél pusztulnak az agysejtek.<br />
<br />
<img src="data:image/jpeg;base64,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" />
<br />
<br />
<div id="63393" style="background-color: #f4f5f0; border: 0px; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px 8px; vertical-align: baseline;">
<div class="hr" style="background-image: url(http://citatium.hu/c/x.png); background-position: 0px -79px; border: 0px; height: 18px; margin: 0px -8px -2px; outline: 0px; padding: 0px !important; vertical-align: baseline;">
<div class="r" style="background-image: url(http://citatium.hu/c/n.png); background-position: -330px 0px; border: 0px; color: #2a400d; float: right; font-family: Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; height: 18px; line-height: 12px; margin: 0px 0px -2px; outline: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline; width: 170px;">
</div>
</div>
</div>
<div id="62936" style="background-color: #f4f5f0; border: 0px; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px 8px; vertical-align: baseline;">
<div style="background-color: transparent; border: 0px; color: #2a400d; font-family: Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 1.5em; outline: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
</div>
</div>
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-65805751918580659992012-08-09T03:46:00.000-07:002012-08-09T03:46:22.191-07:00Noel 3 éves lett! :)Milyen hamar eltelt ez a három év,amióta megszületett Noi!<br />
<br />
Voltak benne jó és nagyon rossz időszakok,a legjobb az első 4 hónap volt,mert akkor még nem tudtuk,hogy beteg. :(<br />
Azóta minden nap az aggódás megy,figyeljük minden mozdulatát,hogy mit miért és hogyan csinál.<br />
Most jól van,bár 2 napja beteg,fül és torokgyulladása van,ami lázzal jár,de érdekes módon most nem görcsölt be a láztól,szépen kivédték a gyógyszerek.<br />
<br />
Nagyon örült a szülinapi tortájának,az ajándékainak. :)<br />
<br />
Mi mást is írhatnék,csak annyit,hogy:<span style="color: red; font-size: large;"><b><i> NAGYON SOK BOLDOG SZÜLETÉSNAPOT KÍVÁNUNK PICI NOELKE! </i></b></span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhX-nL3F4eev5pIlnlssKcIRi0GU336am_9JGY2aqkkqVFXyOGW1t-MFja__hjuCLJFRrPbV7c-7hCKTrYsnFuYzzGGnVL51quueKX1813_d75qo-J_ROhxKQBZT-TohviAxQhRz4r6iwZi/s1600/SDC13777.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhX-nL3F4eev5pIlnlssKcIRi0GU336am_9JGY2aqkkqVFXyOGW1t-MFja__hjuCLJFRrPbV7c-7hCKTrYsnFuYzzGGnVL51quueKX1813_d75qo-J_ROhxKQBZT-TohviAxQhRz4r6iwZi/s320/SDC13777.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDbrJZDU9GdhCZapD_6mdz9SLQrHRScfklFYt5Y4IUKsT2BTmp3wzLjqct2uk1aXNu_lJdNBZW0iKjTYPb2xscrKNFsnm3lYtQ27kHJa3nGUfioVWVqYHvl-L7SoVIPcHXYMT_z3Uuazhf/s1600/SDC13829.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDbrJZDU9GdhCZapD_6mdz9SLQrHRScfklFYt5Y4IUKsT2BTmp3wzLjqct2uk1aXNu_lJdNBZW0iKjTYPb2xscrKNFsnm3lYtQ27kHJa3nGUfioVWVqYHvl-L7SoVIPcHXYMT_z3Uuazhf/s320/SDC13829.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4Joomz3BhDNrz6epl1mw8XCJTQZqGyQbBNilWZoXaXhH-opd2HG87tfqIZVSACwOnz-QPQ1BtvdnWm2xBOyZJGCfoKdzfxRbIZVXv1bPKQKElccDdYlSdRa_Mm8sBiCkwD3QZ7Lc7JgsS/s1600/SDC13831.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4Joomz3BhDNrz6epl1mw8XCJTQZqGyQbBNilWZoXaXhH-opd2HG87tfqIZVSACwOnz-QPQ1BtvdnWm2xBOyZJGCfoKdzfxRbIZVXv1bPKQKElccDdYlSdRa_Mm8sBiCkwD3QZ7Lc7JgsS/s320/SDC13831.JPG" width="320" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><b>Szeretünk nagyon: <i style="background-color: magenta;">Apa és Anya</i></b></span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/hi3pbtrqy70?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinYe-h0EO00Zu71xOxyxro3znsr-wWCaudGXYQmPL8CBQaUdH39YkhuB0hyu7Gdjw_NAG3y2viV_iVp3sGE066g-862xDYdHZ_ofH7bU6jcczXu0rcRXL5z6deRnl3uVmF14onsNjam1Ry/s1600/DSC00517.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinYe-h0EO00Zu71xOxyxro3znsr-wWCaudGXYQmPL8CBQaUdH39YkhuB0hyu7Gdjw_NAG3y2viV_iVp3sGE066g-862xDYdHZ_ofH7bU6jcczXu0rcRXL5z6deRnl3uVmF14onsNjam1Ry/s320/DSC00517.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEixjTRjJri6ag-zj4ZmGBYeacX_FdjMJSL03egc8qYiHMZY4lq7myl0q_pwppcw5b1jzW3idvB126ixbRx6MeEl1jWSkH0GspOXC20IclQa83v_2jpsnkdfNRXTr84n8vpfkfDjW34x9-rx/s1600/SDC13822.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEixjTRjJri6ag-zj4ZmGBYeacX_FdjMJSL03egc8qYiHMZY4lq7myl0q_pwppcw5b1jzW3idvB126ixbRx6MeEl1jWSkH0GspOXC20IclQa83v_2jpsnkdfNRXTr84n8vpfkfDjW34x9-rx/s320/SDC13822.JPG" width="320" /></a></div>
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-54773573435842185322012-07-31T05:40:00.002-07:002012-07-31T05:40:54.094-07:00Miért...??<span style="font-size: large;"><i>Noel</i></span> azóta jól van,a betegségéhez képest. Sajnos nagyon sok mindenből kimarad szegényke,<b><i>nem</i></b> vihetjük strandra,játszótérre,de még az udvarra se játszani napközben. Csak ha lehűlés van,vagy kora reggel,vagy késő este,amikor már nincs ez a nagy meleg. Mert ha kint van,10 perc múlva már lázas lesz és akkor össze esik. :(<br />
<br />
<i><b>Nem </b></i>sétálhat utcákon át,mivel nem tud, az egyensúlyzavara miatt. Ami nem nagyon akar neki javulni,pl.még sosem láttuk szaladni és mindjárt 3 éves. :(<br />
<br />
Ami most felbosszantott,hogy még májusban csináltattunk neki egy ortopéd kis cipőt,ami talán jobban tartaná a lábacskáját,mint ezek a bolti áruk. Elmentünk Szolnokra,ott várt bennünket ,(meg még a többi hasonló sérült kisgyermeket) egy szuper cipész,aki levette a lába méretét és kérte,hogy írassuk fel a cipőt vényre,mert azáltal tudják majd legyártani.<br />
Örültünk neki,hogy kész lesz és majd hátha segíti a járását. Felírattuk egy ortopéd orvossal,(mi ugye nem értünk ehhez,ezért orvos az orvos!) és el postáztuk Pestre a vényt.<br />
Nem sokkal ezután vissza jött a recept,hogy az orvos nem jól töltötte ki,javítsa már ki,mert így nem adják ki a cipőcskét. Jó,oké,nagy nehezen elértem a dokit, (két napig keresgéltem hol itt hol ott),mire mondja,hogy nem érti mit nem írt fel Ő jól,ilyen még nem volt,de akkor vigyük vissza a receptet és kijavítja.<br />
Egy hét múlva vissza vittük a receptet,nagy kínlódás árán kijavította,majd újra elpostáztam Pestre a cipésznek.<br />
Nemrég kaptam egy telefont a cipésztől,hogy annyira sajnálja,meg már Ő szégyenli a dolgot,de megint nem jó a recept!!!<br />
<br />
Hát ki érti ezt??!!! Elvileg nem most kezdte az ortopéd doki a szakmát,neki kell érteni mit hogyan ír fel és megint nem jól csinálja meg!!! Most megint keressem fel,vágjak jópofát mindenhez,hallgassam végig a flegmáskodását,könyörögjek és magyarázzam el neki,hogy mit hova írjon?! És újra adjam postára,persze minden egyes ilyen "akció" 2 hétbe telik!!<br />
<br />
<span style="font-size: large;"><b><i style="background-color: blue;"><u>Sajnos kész röhej ez a magyar egészségügy !</u><u>!</u></i></b></span> És ami nem mellékes,lehet hogy már nem is jó rá a cipő,hiszen május óta csak nőtt a lába!! Ha így lesz,akkor oda ajándékozzuk másnak!!<br />
<br />
No comment!!!!!Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-33295584144040511772012-07-24T12:24:00.000-07:002012-07-24T12:24:11.349-07:00Telnek a napok,hetek,hónapok...Máj.22.-e óta nem volt újabb görcse Nonókának. A vírus biztos,hogy "piszkálja",és lehet hogy az epilepsziára szedett gyógyszerek hatását is csökkenti. Beszéltünk a kezelő orvosával,emeltünk egy kis gyógyszer adagot,pontosan az<i><b> Etopro-</b></i>t növelték még fél szemmel,hátha segít kivédeni a rohamokat.<br />
<br />
De itt szerintem nem ez számít. Persze,sokkal rosszabbul lenne,ha nem szedné a gyógyszereket,de mégis hiába szedi,a görcs csak jelentkezik. Ide nagyon nagy szerencse is kellene. És ez a bosszantó,hogy semmit nem lehet tenni ellene!!<br />
<br />
Végignézzük,amikor rosszul van,az egyik percben még játszik,nevet, boldog,a másik percben pedig eszméletlen és rángatózik az egész teste. Aki ilyet még nem látott,kívánom,hogy soha ne is élje át! :(<br />
<br />
Most alszik,de nyugtalan,mindig felébred,hív. Jönnek a frontok megint,már előre rettegünk minden egyes újabb naptól.<br />
<br />
Igaza van az amerikaiaknak,akik ezt a szindrómát "csak" <b><u><i><span style="color: red;">Katasztrofális epilepsziá</span></i></u></b>nak nevezik. :((<br />
Ezt sosem lehet megszokni,hiába volt már több rohama.<br />
De még így is azt írom a végére,hogy nagyon erős kisfiú,bár ma sem volt a toppon,mégsem hagyja el magát!!<br />
<br />
És mi sem adjuk fel,nem csüggedünk,mert nem lehet,Ő sosem láthatja rajtunk,hogy valami baj van.<br />
Telnek a napok,hetek,hónapok és éljük a kis életünket tovább!<br />
<b><span style="color: purple;"><br /></span></b><br />
<br />
<div style="background-color: #f4f5f0; border: 0px; font-family: Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif; line-height: 1.5em; outline: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<b><span style="color: purple;">Ha elszomorodom, ha tehetetlennek érzem magam, ha pillanatnyilag úgy érzem, hogy semmi nem lesz jobb, akkor sem veszíthetem el azt, ami életben tart: a reményt.</span></b></div>
<div class="auth" style="background-color: #f4f5f0; border: 0px; color: #2a400d; font-family: Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 3px; outline: 0px; padding: 5px 0px 0px; vertical-align: baseline;">
<a href="http://www.citatum.hu/szerzo/Paulo_Coelho" style="background-color: transparent; border: none; color: #4798b3; line-height: 1em; margin: 0px; outline: 0px; padding: 2px 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">Paulo Coelho</a></div>
<div class="auth" style="background-color: #f4f5f0; border: 0px; color: #2a400d; font-family: Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 3px; outline: 0px; padding: 5px 0px 0px; vertical-align: baseline;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNfLi3v4JYFccSZl-AgbEVKl5NM3ej9BO6oNQ-e7S0bYufQSwfNVY3eXXZeCW2_HxKyD2B8ifGjqppBC_Erau1JHT_gFATgUBbD6bRlpVFl-9U61bBRboLtMoaUN0ys5GMGvxCmqMcOmKe/s1600/SDC13732.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNfLi3v4JYFccSZl-AgbEVKl5NM3ej9BO6oNQ-e7S0bYufQSwfNVY3eXXZeCW2_HxKyD2B8ifGjqppBC_Erau1JHT_gFATgUBbD6bRlpVFl-9U61bBRboLtMoaUN0ys5GMGvxCmqMcOmKe/s320/SDC13732.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijNggECdJRxXnvaCzWxMIBkV3tPrhXcKMcQc5jOwa1Jf5lFgwuv915it4COWQLwMqfAyyVJpWgvq0TPJSPGNt7BC6Yzq-CiBJec3f9E4MiG33cCSfw3QjTO1Cs-xc5Lmxri1eu9DXG9MUU/s1600/SDC13705.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijNggECdJRxXnvaCzWxMIBkV3tPrhXcKMcQc5jOwa1Jf5lFgwuv915it4COWQLwMqfAyyVJpWgvq0TPJSPGNt7BC6Yzq-CiBJec3f9E4MiG33cCSfw3QjTO1Cs-xc5Lmxri1eu9DXG9MUU/s320/SDC13705.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="auth" style="background-color: #f4f5f0; border: 0px; margin-bottom: 3px; outline: 0px; padding: 5px 0px 0px; vertical-align: baseline;">
<br /></div>
<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-82764317873472047372012-07-22T07:28:00.000-07:002012-07-22T07:28:24.815-07:00Noika megint görcsölt....Ez a nap is úgy kezdődött,mint a többi. Nonu reggel felébredt,vidáman,mosolygósan.<br />
Mi elmentünk Kecskemétre,addig a mamánál maradt. Sokat játszott,nevetgélt,és amint oda értünk Kecskemétre,csörgött a telefon,hogy azonnal induljunk haza,mert Noel begörcsölt megint. :( Legalább 3 percig rohamozott,ilyenkor Chlorál Hydrát-ot adunk be neki,ami ha szerencsénk van,leállítja. (magától még sosem hagyta abba!!)<br />
Mire haza értünk,addigra a mentő elvitte a ceglédi kórházba,a mama ment vele.<br />
Gyorsan össze szedtünk pár dolgot,amire ott szükségünk van,hiszen nem tudhatjuk bent tartják-e,vagy mennünk kell vele a Bethesdába.<br />
Siettünk a kórházba, és amikor kiszálltunk a liftből, a pici Nonu már a mamával az ajtóban állt. <3<br />
<br />
Addigra már levették a vérét,annak az eredményétől függően mehet haza. Szegénykém elég megtört volt,mutatta,hogy fáj a feje,sírdogált,mutatta a "bibis"kezét,amit a doktor néni csinált (vér vétel helye).<br />
<br />
Vártunk egy pár órát,majd meglett az eredmény,vírus fertőzése van,valószínű ez váltotta ki a görcs rohamot nála. Láza is van,azt próbáljuk neki minden módon csillapítani. Hál'Istennek egy nagyon kedve doktor néni volt az osztályon,aki már ismer minket,így haza engedte Noelt.<br />
<br />
<b><i>Egyszóval,ez az <span style="background-color: red;">epilepszia</span> egy nagyon alattomos betegség,bármikor begörcsölhet,mindegy hol van és mit csinál. :( </i></b><br />
És ami a legrosszabb,hogy hiába szedi a sok gyógyszert rá,valamennyire hatnak,de így is görcsöl!!<br />
Nem tudunk sehová elmenni nyugodtan,hiszen ez bármikor megtörténhet.<br />
<br />
Minden nap úgy kelek fel,hogy Istenem még egy nap,kérlek add,hogy ne legyen rosszul,majd este "megnyugodva" próbálok elaludni.<br />
Nagyon nem egyszerű egy ilyen betegséggel együtt élni!<br />
<br />
Azóta már a saját ágyacskájában alszik a Kis Törpe és reménykedünk,hogy nem lesz újabb görcse.<br />
<br />
Mindezek ellenére mosolygott a doktor nénire,beszélt hozzá.<span style="font-size: large;"> Ha megkérdezzük tőle,hogy mi lesz ha nagy lesz,rávágja:<span style="background-color: lime;"> <i>Doktor!!</i></span></span><br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjg8oHQr7U_3TKf8g22O4CrQr5WhbNmhv7Rmw_LU_YDMbw1bWSqD_4Rjs5iEnPwnONh6RNcoTLgaCUfbPNT3K9TU5Y4LbYDxktMSsG0F8KwJpQSZ3cG5onAYg0Bax1eYbr3diRCWyIcCUZk/s1600/SDC13699.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjg8oHQr7U_3TKf8g22O4CrQr5WhbNmhv7Rmw_LU_YDMbw1bWSqD_4Rjs5iEnPwnONh6RNcoTLgaCUfbPNT3K9TU5Y4LbYDxktMSsG0F8KwJpQSZ3cG5onAYg0Bax1eYbr3diRCWyIcCUZk/s320/SDC13699.JPG" width="320" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><u><br /></u></span><br />
<span style="font-size: large;"><u>Nagyon erős,bátor kisfiú voltál ma is Noi!! </u></span><br />
<span style="font-size: large;"><u><br /></u></span><br />
<span style="font-size: large;"><u style="background-color: red;"><i>Szeretünk nagyon!!!</i></u></span><br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-6235326230931353852012-07-04T03:40:00.000-07:002012-07-04T11:15:25.388-07:00Noel jelenlegi állapota...Amint már írtam,a Dravet szindróma nem gyógyítható,vele született genetikai betegség,ami valamilyen szintű mentális leépüléssel jár. Van enyhe és súlyos foka.<br />
<br />
Noel a betegsége ellenére jó általános állapotban van. Nagy, magas kisfiú,aki minden nehézsége ellenére vidám és kiegyensúlyozott életet él.<br />
Ami szerintünk csodának számít,hogy értelmileg teljesen rendben van,az orvosok szerint is. :)<br />
Persze vannak lemaradásai,mint a beszédben,vagy a járásban. Nem beszél még folyékonyan,szavakat mond,és egy-két kisebb mondatokat. Ez van aki szerint már lemaradás,mások szerint majd ha közösségbe kerül,(<i>pl.óvoda</i>),egyből megered a nyelve majd. :) Reméljük így lesz !<br />
<br />
A járása nem tökéletes,amióta elkezdett járni,az kb egy éves kora körül történt,ataxiával (<i>egyensúly zavarral</i>) küzd. Ez nagyon megnehezíti a minden napjait,hiszen nem tud szaladni,nem tudunk utcákon át sétálni,nem tud ugrálni és ha rosszabb napja van,még egy egyszerű küszöb át lépése is akadályt jelent számára. Ez nagyon rossz lehet neki,emiatt hátrányok érik már most az életben.<br />
Viszont Sohasem adja fel,naponta többször elesik,de feláll és megy tovább! Hihetetlen akarat erő van benne!<br />
Ezeket a lemaradásokat nem tudni,hogy maga a Dravet csinálja,vagy a sok görcse ami volt neki. (<i>nagy rohama 24,kos rohama naponta kb.50 volt!</i>).<br />
<br />
Ez a betegség annyira gyerek cipőben jár,hogy évek lesznek mire valamire majd jutnak vele.<br />
<br />
A <a href="http://www.dravet.com/dravet1uk.htm" target="_blank">Dravet szindrómát</a> 1978-ban fedezte fel,egy francia orvos, Dr. Charlotte Dravet.<br />
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
Minden nehézséget leszámítva Noel egy vidám és kiegyensúlyozott kisgyermek.</div>
<div style="text-align: center;">
Ő egy igazán nagy harcos és büszkék vagyunk rá!</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUMeUFq32hO9KFhzFScq1QjS1avWODBxA-r08KgkukcpDb0xRukGbSXXb7Fd_MBMEs8904z7vwi3YvtK1th5Ps_ogaTf1IHASE8269PO2OTmjxwVy4mOqGjv8A3hM-GOSJLQyFF-Zz2PSm/s1600/SDC12804.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUMeUFq32hO9KFhzFScq1QjS1avWODBxA-r08KgkukcpDb0xRukGbSXXb7Fd_MBMEs8904z7vwi3YvtK1th5Ps_ogaTf1IHASE8269PO2OTmjxwVy4mOqGjv8A3hM-GOSJLQyFF-Zz2PSm/s320/SDC12804.JPG" width="320" /> </a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9jV38yuNTWOVZbuNbjuY8b3Y7ToadqJPumJhjenS-Fz1SCrZfiqQLktRDo3Iu9ehpdnRZjdTUCK88FfGwFRG48R41poTU16mEine_kyj-iFpPTDHa-e8dE0-je0Kr8DeWaab-dzbCsN_g/s1600/SDC12812.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9jV38yuNTWOVZbuNbjuY8b3Y7ToadqJPumJhjenS-Fz1SCrZfiqQLktRDo3Iu9ehpdnRZjdTUCK88FfGwFRG48R41poTU16mEine_kyj-iFpPTDHa-e8dE0-je0Kr8DeWaab-dzbCsN_g/s320/SDC12812.JPG" width="320" /> </a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQ2rvIKxMlQPIzjnb6JQ8Yo2orOpaxwTaO9Fc6JWyVzempT0dBGLWSFgwtr0GSyxj81lTKOaxeP_qEeupnDaMi4igcsUrflSWv_a7HduDGv1-j9yBKaUVrY9Ef-n1U-bz8tV251OQxUFi7/s1600/SDC13030.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQ2rvIKxMlQPIzjnb6JQ8Yo2orOpaxwTaO9Fc6JWyVzempT0dBGLWSFgwtr0GSyxj81lTKOaxeP_qEeupnDaMi4igcsUrflSWv_a7HduDGv1-j9yBKaUVrY9Ef-n1U-bz8tV251OQxUFi7/s320/SDC13030.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhWlT2mvsWYPUhOjpTZY7PP_aLAX-Yg6ICMhv70R1ZmCwEkwDFdPULGX7TV-k-PTdBPvQASJWgCSbJvkKJ_nIIVD5tiSK86duL63kuYNxQVb4-Oc_lu-GNkzJFgL2IDWfjmgm8yR4RADWNy/s1600/SDC13643.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhWlT2mvsWYPUhOjpTZY7PP_aLAX-Yg6ICMhv70R1ZmCwEkwDFdPULGX7TV-k-PTdBPvQASJWgCSbJvkKJ_nIIVD5tiSK86duL63kuYNxQVb4-Oc_lu-GNkzJFgL2IDWfjmgm8yR4RADWNy/s320/SDC13643.JPG" width="320" /></a></div>
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-36947202413020977452012-07-02T11:19:00.000-07:002012-07-04T11:10:10.117-07:00Úgy kezdődött,mint egy tündérmese...<div style="text-align: left;">
<b>Fekete Róbert Noel</b>, 2009. 08. 05-én született,komplikáció mentesen.</div>
<br />
Tündéri kisfiú volt,nyugodt,szinte alig hallatta a hangját. Teltek-múltak a napok,a hetek,a hónapok,és nagyon szépen fejlődött. Három-négy hónapos korában elkezdett "ugrani",(<i>ahhoz tudnám ezt hasonlítani,mint amikor megijesztünk valakit és megretten egyet</i>). Nem tudtok mi lehet ez,pár nap után elvittük az akkori orvosunkhoz,aki megnyugtatott minket,hogy ne aggódjunk,ez teljesen normális csecsemőkori reflex.<br />
Ugye kinek higgyünk,ha nem az orvosnak,így egy kicsit megnyugodtunk.<br />
<br />
2010.januárjában,miután felébredt,felvettem és furcsán kezdett rángatózni,rászóltam,hogy ezt azonnal hagyja abba,de pár perc múlva az eszméletét is elvesztette. És itt kezdődik a mi ámokfutásunk!!<br />
Rögtön bevitték mentővel a ceglédi kórházba,ahol azt mondták lázas és volt egy lázgörcse,ne aggódjunk,lehet hogy soha többet nem fog ez előfordulni. Bent tartották,majd másnap reggel volt egy újabb nagy rohama,ez már több mint 20 percig tartott,az orvosok tehetetlenek voltak,rögtön át szállították Budapestre,az I.sz.Gyerekklinikára. Újabb vérvételek,vizsgálatok következtek. Az eeg negatív lett,bent voltunk két hetet,majd az utolsó eeg kimutatta,hogy epilepsziás. Kapott rá gyógyszert, (<i>Convulexet és Keppra-t</i>),majd hozzá tették,(<i>megint csak</i>) ne aggódjunk,majd kinövi.<br />
<br />
Ahogy telt az idő,az "ugrásai" nem szűntek,sőt egyre több lett,és a görcsök is sűrűsödtek! Megint vittük,újabb gyógyszer,nagyobb adag,de nem használt semmi. (<i>Hozzátették,nem lehet nagy a baj,mivel a fejlődésben nem állt le!!</i>)<br />
Pár hónap múlva átkerültünk a<b> budapesti Bethesda kórház,Ilka utcai, neurológiai </b>osztályára. Itt már egyből egy fajta epilepsziára gondoltak (<i>Dravet, Smei</i>), vér vétel következett,újabb gyógyszer beállítás,újabb 2-3 hét kórházi bent lét. A vért,amit itt levettek, (<i>tőlünk,szülőktől is</i>),külföldre küldték. Az itt kapott új gyógyszerektől kezdett jobban lenni,az "ugrásai"megszűntek a rohamok száma csökkent.<br />
<br />
Több,mint fél év múlva kaptunk egy telefont és elhangzott ez a mondat: Sajnáljuk,de Noelnek a vér mintája pozitív lett, a betegsége neve:<span style="font-size: large;"> </span><b><u><span style="color: #cc0000; font-size: large;">Dravet szindróma</span>!</u></b><br />
<br />
Először fel sem fogtam,hogy mit mond az orvos,gondoltam rossz nevet nézett,hisz Noel jól van,hatnak a gyógyszerek,nem görcsöl, (<i>míg a Dravet-os gyerekek nem kezelhetőek,ez az epilepszia nem reagál gyógyszerre</i>). Mondták,nyugodjunk meg,de az eredmény valós.<br />
Ezt a pár percet soha senkinek nem kívánjuk,itt valami "eltört" a szépen megálmodott kis életünkben. Nem tudtok mi lesz vele,nem tudtok mi lesz holnap,nem tudtuk fog-e egyedül inni,olvasni,oviba,iskolába járni?!! Egyáltalán fog-e normális életet élni,úgy mint a többi kis gyerek???!<br />
<br />
A<b> Dravet szindróma </b>nagyon alattomos,nem jók az ilyen beteg gyerekek kilátásai,szinte mindegyiknél van valamilyen fokú leépülés. (<i>Az orvosi irodalom szerint</i>.)<br />
<br />
Azóta eltelt másfél év,Noel egy évig és két hónapig volt roham mentes, most áprilisában viszont újra rosszul lett,lázas állapot miatt. (Elmertük vinni egy rendezvényre,meleg volt és belázasodott tőle.) Azóta jól van,szedi napi szinten ötször a gyógyszereket, (Convulex, Etopro és Frisium).<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="color: purple; font-size: large;"><i>Itt szeretnénk köszönetet mondani a Bethesda dolgozóinak,nővéreknek,ápolóknak,orvosoknak,akik emberfeletti küzdelmet folytatnak,nap mint nap ezekért a kis betegekért!!</i></span></div>
<br />
<div style="text-align: left;">
Nagyon sok szülővel ismerkedtem itt meg és hihetetlen az a kitartás,erő,amit a gyermekükért tesznek.</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<b>Aki egészséges és panaszkodik a "világra",az ne tegye,mert ameddig az egészsége megvan,addig minden más csak apróság!</b></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBwyZBLrmLLUquJhtMT5QlpxrR2PJLQDuvWRM6dpBLqYAm7OKFiXCa22fT1f1llNoyARA-XFW6wraUPJZAsC79YF8WGSEPKYbWpCKrVBXz7SobWgCV244621yiCK33ESIwwLIdwct53YLT/s1600/%C3%BAjsz%C3%B6l%C3%B6tt.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBwyZBLrmLLUquJhtMT5QlpxrR2PJLQDuvWRM6dpBLqYAm7OKFiXCa22fT1f1llNoyARA-XFW6wraUPJZAsC79YF8WGSEPKYbWpCKrVBXz7SobWgCV244621yiCK33ESIwwLIdwct53YLT/s1600/%C3%BAjsz%C3%B6l%C3%B6tt.jpg" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSlUubFGX86U5fR76rYTiIGpNFxYZcGPC1eFhkLsJq4ud3s1CifbGhvBVXAvjjnW0zZKI38SElYlMMrdTJONG3oF_QRxY5E4Ot90RWpFlP0_I9cD7DIPHSK5om8fDGsCVFoeA0Q1rq-PBr/s1600/%C3%BAjsz%C3%B6l%C3%B6tt0.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSlUubFGX86U5fR76rYTiIGpNFxYZcGPC1eFhkLsJq4ud3s1CifbGhvBVXAvjjnW0zZKI38SElYlMMrdTJONG3oF_QRxY5E4Ot90RWpFlP0_I9cD7DIPHSK5om8fDGsCVFoeA0Q1rq-PBr/s1600/%C3%BAjsz%C3%B6l%C3%B6tt0.jpg" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghn4PIU6uRldAKY3NlhDUo4nxaxHrMgvqLvAAvz6L-8QLxpNpXHotCBZ1Wr8PCo-brLVvYfY6mut7Vaspw_c0atnV7JSpvd9YOPgslqlgZmcM96ZHLPDQ0mha72Ym3nRgo6JPKvspQCTik/s1600/pici4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghn4PIU6uRldAKY3NlhDUo4nxaxHrMgvqLvAAvz6L-8QLxpNpXHotCBZ1Wr8PCo-brLVvYfY6mut7Vaspw_c0atnV7JSpvd9YOPgslqlgZmcM96ZHLPDQ0mha72Ym3nRgo6JPKvspQCTik/s1600/pici4.jpg" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipEj_rr-h3ukBLhyphenhyphenzM6go0Q_j1sSyP1G11UVod_xhm-AICQFwCQQXvgtoFPE1B4WqXhDYk-rtbO_gwJcAWmT6Ak-zeJIxnQ8LW7tOMoY4oZfwKQgVimEbITujpc46dB2xeD2ZNZx1TNbsm/s1600/pici3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipEj_rr-h3ukBLhyphenhyphenzM6go0Q_j1sSyP1G11UVod_xhm-AICQFwCQQXvgtoFPE1B4WqXhDYk-rtbO_gwJcAWmT6Ak-zeJIxnQ8LW7tOMoY4oZfwKQgVimEbITujpc46dB2xeD2ZNZx1TNbsm/s1600/pici3.jpg" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgt1vTrlYYvYBM8R54RHhJV2aKFj_GiNcleFm0FLUD-R9al7KCTMCpZw62RO4HL2u-2Ihs_AgGTQId3cC4fztHqOIHh09UUK9uqpgXxhK6rp_8a-9e2GyG89O0k8oOZqyK5k3IIcx-8gKa4/s1600/pici6.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgt1vTrlYYvYBM8R54RHhJV2aKFj_GiNcleFm0FLUD-R9al7KCTMCpZw62RO4HL2u-2Ihs_AgGTQId3cC4fztHqOIHh09UUK9uqpgXxhK6rp_8a-9e2GyG89O0k8oOZqyK5k3IIcx-8gKa4/s1600/pici6.jpg" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhp6D1Uu3FzLC4jixeuoRbQw0dLon1gKjFcW00l2r0ik7VEJ0VvHAswzA8znB-Mgs-t_-qmDWAZo5sKhY6SBQeIQlA32eJIecxrHWq9SlvpO4UkM7PGZjyj6UWL92XoudHbDAFJF4Mgac0D/s1600/pici9.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhp6D1Uu3FzLC4jixeuoRbQw0dLon1gKjFcW00l2r0ik7VEJ0VvHAswzA8znB-Mgs-t_-qmDWAZo5sKhY6SBQeIQlA32eJIecxrHWq9SlvpO4UkM7PGZjyj6UWL92XoudHbDAFJF4Mgac0D/s1600/pici9.jpg" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBZHXj6FEAdYwjzeUFuijrm3Zoi9pEehWP-k8GCA7P8kdTpbWwQTyDFgy5H-_qkb1_XTAyaNwVNAX840FrLCpOFRATo50kqcRSzcjZ5Mflti3uToF6z4WizBqyDKjh_ahVc7zEUR4rMiC2/s1600/pici65.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBZHXj6FEAdYwjzeUFuijrm3Zoi9pEehWP-k8GCA7P8kdTpbWwQTyDFgy5H-_qkb1_XTAyaNwVNAX840FrLCpOFRATo50kqcRSzcjZ5Mflti3uToF6z4WizBqyDKjh_ahVc7zEUR4rMiC2/s1600/pici65.jpg" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGbUYyQ-57mgUVINzro6yfYs3wFMqcac1OgpWkToTkzVIziklQ_kDZfvTkJ-b9ACHqT-H3SmsW-9Nqev_KpdPWnxzEXKMb5JAR04GD-Y1IeUtZOpm58PDYacABhVg9rUSLWrR_FEDNy4Mb/s1600/pici67.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGbUYyQ-57mgUVINzro6yfYs3wFMqcac1OgpWkToTkzVIziklQ_kDZfvTkJ-b9ACHqT-H3SmsW-9Nqev_KpdPWnxzEXKMb5JAR04GD-Y1IeUtZOpm58PDYacABhVg9rUSLWrR_FEDNy4Mb/s1600/pici67.jpg" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh3uRysvk512aSTrtdDpZehIdVAux9NRD0il2K_pzv-kUeQN49PAmba1fUIk55LNxF26jYkr-Sf2p9S2ttFFFB1jGsY2FdCGWUCSuIXY_v-Z3AfETnI6k-jYNMzVOg__qpaOi5tSXIl1i6h/s1600/pici69.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh3uRysvk512aSTrtdDpZehIdVAux9NRD0il2K_pzv-kUeQN49PAmba1fUIk55LNxF26jYkr-Sf2p9S2ttFFFB1jGsY2FdCGWUCSuIXY_v-Z3AfETnI6k-jYNMzVOg__qpaOi5tSXIl1i6h/s1600/pici69.jpg" /></a></div>
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-77623646159510855612012-07-01T23:35:00.001-07:002019-10-13T23:09:42.897-07:00Hogyan segíthetsz?Bármilyen<b> felajánlást</b> szívesen elfogadunk,ami Noelke életét megkönnyítheti! Lehet ez ruha,játékok,egyensúlyfejlesztők,stb.<br />
<br />
<br />
Ha szeretnéd velünk felvenni a kapcsolatot,ide írj: <a href="mailto:dorcsi02@indamail.hu"><b><span style="color: magenta;">dorcsi02@indamail.hu</span></b></a><br />
<br />
<br />
<i><b>Bármilyen kérdésre szívesen válaszolok!</b></i><br />
<br />
<span style="font-size: large;"><b>Köszönjük!</b></span>Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-86770547608888375672012-07-01T13:27:00.000-07:002018-07-18T14:58:32.874-07:00Üdvözöljük Noel weboldalán!<b>Ez az oldal azért jött létre,hogy bemutassuk,mi is ez a <span style="font-size: large;">Dravet</span> szindróma. </b><br />
<div>
<br />
<div>
Sajnos egyre több kisgyermek születik az epilepszia valamelyik fajtájával,van aki kinőheti és van aki ezzel él élete végéig. A Dravet szindrómát külföldön:<span style="font-size: large;"> Katasztrofális Epilepsziának</span> hívják. Ez a fajtája az epilepsziának nem gyógyítható,jelenleg nincs rá gyógyszer,nem reagál a gyógyszeres kezelésre. Csak nagyon kevés gyermek reagál jól a kezelésre,de őket sem lehet roham mentessé tenni.<br />
<div>
Mi tiszteljük és szorítunk azokért a kis betegekért,akik a Dravet szindrómában szenvednek és ugyanennyire tiszteljük a szülőket is,akik ilyen gyermeket nevelnek. Ez nem egyszerű feladat,a gyermekek nagy százaléka leépül mentálisan,ki enyhébben,ki súlyosan. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<i><span style="font-size: large;">A Dravet szindróma tünetei:</span></i></div>
<div>
<br /></div>
<div>
-Viselkedési és fejlődési késések</div>
<div>
-Mozgás és egyensúly problémák</div>
<div>
-Alvási nehézségek</div>
<div>
-Krónikus felső légúti fertőzések</div>
<div>
-Zavarok a vegetatív idegrendszerben (amely szabályozza a dolgokat,mint pl.a testhőmérséklet változást)</div>
<div>
-Autizmus </div>
<div>
-Megkésett beszédfejlődés</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Többet meglehet tudni erről a betegségről ezen a címen: <a href="http://dravet.org/">http://dravet.org/</a><br />
<br />
A BLOG ÉS A BENNE LÉVŐ FOTÓK KÖZZÉTÉTELE MÁSIK WEBOLDALRA, SZEMÉLYES CÉLRA,AZ ÉRINTETTEK ÉS A BLOG ÜZEMELTETOJE BELEEGYEZÉSE NÉLKÜL, NEM MEGENGEDETT!<br />
<blockquote class="tr_bq">
<span style="color: red; font-size: large;"><i><b>" Az élet legnagyobb tudománya az el nem csüggedés,a remény megőrzése,az állandó újrakezdés."</b></i> </span> /Csőgl János/</blockquote>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicHmanYSp0iRyfTZo8lYaiQtRfa7YjFrNmjiaZUwEOzPb4kPHcvbcN-dwJeE_LErrCVrqm5MRV3Lup2oHdw-yz2sHy6XcbNsKp5lWZ6Bq89nceiZh-O9-dZkaiuA7-TLMvWEQnWeN4VD0a/s1600/SDC13557.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicHmanYSp0iRyfTZo8lYaiQtRfa7YjFrNmjiaZUwEOzPb4kPHcvbcN-dwJeE_LErrCVrqm5MRV3Lup2oHdw-yz2sHy6XcbNsKp5lWZ6Bq89nceiZh-O9-dZkaiuA7-TLMvWEQnWeN4VD0a/s320/SDC13557.JPG" width="320" /></a></div>
</div>
<div>
<br /></div>
</div>
</div>
Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3601961163737286297.post-21089737255526469502012-06-30T12:58:00.000-07:002012-07-02T12:10:19.885-07:00Dravet-szindróma általános diagnózis<div style="text-align: center;">
<b>Dravet-szindróma általános diagnózis</b></div>
<br />
Háttér és célkitűzés - A Dravet-szindrómát vagy más néven súlyos csecsemőkori myoclonus epilepsziát az addig minden szempontból jól fejlődő csecsemő esetében az első életévben fellépő, eleinte többnyire lázas, majd láztalan, elhúzódó, generalizált vagy féloldali, általában változó oldali, clonusos vagy tónusos-clonusos rohamok jellemzik, amelyekhez később myoclonusok, atípusos absence-ok, komplex parciális rohamok társulnak.<br />
<br />
Az utóbbiak hiányában atípusos (<i>borderline</i>) formakörről beszélünk. A második életévben a fejlődés leáll, változó súlyosságú mentális retardáció alakul ki. A betegség hátterében többnyire kimutatható a feszültségfüggő nátriumcsatorna-alfa- 1-alegységet kódoló SCN1A gén mutációja.<br />
A 2000 és 2008 között diagnosztizált betegeink klinikai adatainak és vizsgálati leleteinek áttekintésével a kórképpel kapcsolatos tapasztalatainkat szeretnénk átadni annak elősegítéséhez, hogy Magyarországon is minél több gyermek betegségét korán ismerjük fel.<br />
<br />
Elsősorban az egyéves kor előtt jelentkező lázas, elhúzódó, változó oldali rohamok kelthetik fel a gyanút a korai diagnózishoz. A további rohamformák, neurológiai tünetek, mentális retardáció és az SCN1A gén mutációjának a kimutatása megerősítik a diagnózist.<br />
<br />
<br />Harcadravetellenhttp://www.blogger.com/profile/06449111333401323820noreply@blogger.comJászkarajenő, Magyarország47.0507751 20.070745646.9642241 19.912817099999998 47.1373261 20.2286741